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Was zieht uns in die Ferne?

Vom schlechten Wetter in der Heimat bis hin zur Lust auf ein neues Abenteuer – die Hintergründe für den Aufbruch in einen anderen Teil der Welt können ganz unterschiedlich sein. Schreiben Sie uns, was Sie an fernen Reisezielen reizt.

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Gunther Tiersch, TV-Meteorologe

Geliebte Fremde

Nur weg hier und ab in die Wärme. Diese Kälte, diese Dunkelheit sind kaum zu ertragen. Ich sehne mich mal wieder nach Licht, Farbe und Lebendigkeit. All die tristen, eingemummelten Leute. Heute habe ich die Freiheit, mit dem Flugzeug in wenigen Stunden in eine völlig andere Welt einzutauchen. Klar, das Wetter ist natürlich auch besser. Es ist sonnig und warm. Neugierig sauge ich fremde Kulturen auf, begegne fremden Menschen, erlebe sie freundlich lachend, hilfsbereit. Als Ausländer ist man in vielen Ländern gern gesehen. Kleine Abenteuer gehören dazu, um sich in einem fremden Land allein zurechtzufinden. So lasse ich mich auch mal treiben, denn wann kann ich mir das im Alltag noch leisten? Ich liebe die fremdartigen Landschaften und erfreue mich an der üppigen Pflanzenwelt. Fasziniert sammle ich ein paar Samen oder Stecklinge. Doch die Veränderungen in den Städten der Tropen sind nicht immer leicht zu ertragen. Bevölkerungswachstum und Landflucht sind die Realitäten, die wir ausblenden. Dennoch, ich sehne mich danach, auch in Zukunft zu reisen. Und nach der Reise wollen die vielen Fotos sortiert werden und vielleicht kann ich einige auch mal ein paar netten Freunden zeigen. „Sag mal, die sind doch ganz schön klimaschädlich, deine weiten Reisen, oder kompensierst du deinen zusätzlichen Ausstoß an CO2?“ Da hab ich aber nochmal Glück gehabt und verkünde kleinlaut, dass ich mithelfe, ein paar Bäume zu pflanzen, irgendwo auf der Welt.

Bernd Neff, Berlin Travel Festival Mitbegründer

Ein Impuls, der jeden inspiriert

Für die meisten ist das Reisen eine Zeit, um die Seele baumeln zu lassen und die Batterien aufzuladen. Es kann aber auch die Möglichkeit bieten, neue Perspektiven einzunehmen und durch neue Erfahrungen etwas zu lernen. Für andere wiederum ist es eine Zeit, die Welt um sie herum zu schätzen und an die unterschiedlichen Typen von Menschen erinnert zu werden. Wir alle entdecken gern Neues, aber zu oft werden wir dabei faul – wir bevorzugen breite, ausgetrampelte Pfade, die bereits von anderen geschlagen wurde. Im Jahr 2019 heißt das, digitalen Routen zu folgen, die auf den sozialen Medien angelegt sind. Natürlich ist es keine Schande, einem anderen an einen schönen Ort zu folgen. In der einen oder anderen Form war das schon immer der Weg der Welt. Am Anfang schlägt sich ein mutiger Pionier mit einer Machete durchs Gestrüpp, auf der Suche nach der unberührten Schönheit, und am Ende genießen wir von unseren Hotelzimmern aus den Blick auf den tropischen Garten und beschweren uns über das instabile WLAN. Was bedeutet es, in einer solchen Welt zu reisen, in die Ideen, Kulturen und Bräuche in Echtzeit über Grenzen und Ozeane hinweg getragen und augenblicklich global werden? Es gibt dafür keinen Kodex oder vorgegebene Regeln, nur einen gemeinsamen Impuls, unsere eigenen Wege zu suchen, unser eigenes Leben zu „buchen“ und die Geschichten von Außenstehenden und Einheimischen zu hinterfragen. Und andere zu inspirieren, dasselbe zu tun.

Wolfgang Schnaiter, Heißluftballonpilot

Vom Wind getrieben

Die Welt erleben, die Zusammenhänge aus der Luft erkennen. Alles ist schwer, bevor es leicht wird, und dann startet der Ballon. Am 21. März 1999 landete der Schweizer Psychiater und Abenteurer Bertrand Piccard in der Wüste Ägyptens. In 19 Tagen, 21 Stunden und 47 Minuten schaffte er die erste Weltumrundung mit einem Ballon ohne Zwischenlandung, ohne Motor, ohne Steuer, nur vom Wind getrieben. Damit hat er den längsten Flug in Dauer und in Entfernung der gesamten Luftfahrtgeschichte realisiert und gleichzeitig sieben Weltrekorde aufgestellt. Noch heute ein Faszinosum. Während sich Flugzeuge lenken lassen, ist ein Heißluftballon nur begrenzt steuerbar. Der Pilot kann nur steigen und sinken, den Rest erledigt der Wind. Nicht ganz so weit wie Piccard, aber immerhin, brachte mich meine längste Ballonfahrt vom Chiemsee bis nach Zarki-Letnisko in Polen kurz vor der ukrainischen Grenze. Warum ich dort hingefahren bin? Keine Ahnung. Weil der Wind mich dort hingetragen hat. Aber eines ist klar: Eine Ballonfahrt bringt mich in die Ferne. Dorthin wo ich gewiss noch nicht war und dort wo das Unbekannte mich erwartet. Dort warten neue Erfahrungen, Bekanntschaften, Herausforderungen sowie Kultur und Natur in ihrer Vielfalt. Manchmal ist der Weg das Ziel und die einmaligen Erlebnisse meiner Ballonfahrt werde ich niemals vergessen. Einmal die Welt von oben zu erleben und dem Alltag zu entfliehen. Das treibt mich in die Ferne.

Dirk Reiser, Professor für nachhaltiges Tourismusmanagement, Hochschule Rhein-Waal

Auf der Suche nach unserem Paradies

Der marokkanische Reisende Ibn Battuta, der im 14. Jahrhundert bis nach China und Mali reiste, schrieb darüber, dass das Reisen ihn zunächst sprachlos machte, bevor es ihn in einen Geschichtenerzähler verwandelte. Auch ich bin ein Reisender, der über seine Reisen erzählen darf. Meine Erinnerung führt mich dabei zu meinen ersten Reisen, auf denen die Reise selbst das Erlebnis war – der Fensterplatz im Flugzeug, die Vorstellung des fremden Landes und die Angst vor dem Ankommen. Vielleicht die Angst enttäuscht zu werden, doch mehr noch die Angst vor dem Unbekannten, vor der Herausforderung, sich im Nicht-Alltäglichen zu bewegen und zu scheitern. Aber eben meistens das Gelingen mit all seinen Erzählungen, seinen Bildern und Menschen. In den Jahren meines Reisens erlebte ich all die Motivationen, die Menschen in die Ferne zieht. Wir reisen, um uns zu erholen, um die innere Ruhe zu finden, die wir zu Hause vermissen, oder wir reisen, um neue Erfahrungen zu machen, fremde Menschen und Kulturen kennenzulernen, um Stimulation zu finden, die der Alltag nicht bietet. Es ist die Zeit des Jahres, das im Alltag vergessene wiederzufinden und zu erleben. Wir reisen, um zu entdecken, andere und uns selbst. Kurt Tucholsky beschrieb das Reisen als die Sehnsucht nach dem Leben. Mehr und mehr ist diese Sehnsucht auch davon erfüllt, die heile Welt zu schützen und wiederherzustellen, damit auch zukünftige Generationen sich an ihr erfreuen können.

Brigitte Waldoch, Leserin

Auf bald

Ich habe fünf Kinder. Aufgewachsen sind sie auf dem Land. Doch nach und nach sind sie, wie es das Leben nun mal so will, alle ausgeflogen. Erst für das Studium in andere Städte und danach sogar wegen der Arbeit gar teils in andere Länder. Ich hätte sie gerne näher, als sie es derzeit sind, bei mir. Sie haben ihre eigenen Familien gegründet, mir Enkelkinder geschenkt. Und so bleibt mir jetzt, wo mein Mann verstorben ist, nichts weiter übrig, als ihnen in die Ferne zu folgen. Was mich zunächst bedrückte, gibt mir nun einen Sinn und ich bin froh, im Alter mehr von der Welt zu sehen, als ich mir jemals vorgestellt hätte.

Kathrin Jérjoie, Leserin

Die Reise zum Ich

Uff, was für eine schwierige Frage. Und gleichzeitig so einfach. Sie findet nicht selten ihren Weg in die anfänglichen Gesprächsfetzen mit anderen Reisenden. Ich beantworte sie oft und dennoch meist eher oberflächlich. Aber was zieht mich wirklich in die Ferne? Ich versuche, meine Gefühle zu ergründen. Und ich habe viele Gesichter, viele Wahrheiten, viele Realitäten. Aber alle haben etwas gemeinsam: Sie finden in meinem Herzen zusammen. Ich liebe einfach das Gefühl, frei zu sein, mich zu bewegen und unterwegs auf der Suche nach inspirierenden Orten zu sein. Zum Glück ist unser Globus immer noch voller unberührter Paradiese. Doch geschieht das Reisen nicht nur im Außen. Es bedeutet auch, neue Orte der Schönheit in meiner Seele zu entdecken. Sie zieht Orte dieser magischen energetischen Vibrationen an. Ich liebe mein Zuhause und trotzdem gab es dieses immer wiederkehrende Aber in meiner Seele, das aufbegehrte. Es bedrohte mich, die still wachsende Wahrheit in mir langsam zu ersticken. Die Ferne und die Meditation in einem buddhistischen Tempel lehrten mich, nicht mehr über Dinge zu urteilen, die ich nicht weiß. Jedes Mal atme ich extrem langsam tief ein und aus. Jedes Atemanhalten verbindet mich mit dieser tiefen Weisheit, die ich auf meinen Reisen wiederentdeckt habe. Ich gebe alle Aufmerksamkeit nach außen auf und schaue tief in mich und mein Herz hinein. Plötzlich findet mich dann ein Ort, der sich wie zu Hause fühlt.

Lothar Henze, Leser

Die große Freiheit

Vor einigen Jahren haben meine Frau und ich die Kreuzschifffahrt für uns entdeckt und lieben es seither, tagelang scheinbar ziellos in die Ferne zu treiben. Die Reise mit dem Schiff entspricht unserem Bedürfnis, nichts großartig organisieren zu müssen. Nur dem Animationsprogramm, worin für den typischen Kreuzfahrer der besondere Reiz zu liegen scheint, gehen wir aus dem Weg. Dafür verbringen wir unseren Urlaub nicht auf hoher See. Es ist nicht die Gesellschaft der Fremden, auf die wir wertlegen, dementsprechend haben wir uns auf kleineren Schiffen immer wohler gefühlt. Ich genieße vor allem die gesunde Meeresluft, die kalten Böen, die unablässig über die Außendecks blasen, und den endlosen Ausblick. Meine Frau hingegen frönt lieber der Behaglichkeit unserer Kabine und dem Komfort solch schwimmender Hotels. Die Landgänge sind für uns zweitrangig. Wenn wir überhaupt an Land gehen, dann auf eigene Faust und ohne aufwendige Planung. In der Vergangenheit konnten wir die Zielgebiete unserer bevorzugten Routen schon zur Genüge auskundschaften und haben ausreichend Erfahrung. So können wir uns auf Kreuzfahrten wunderbar freimachen.

H. Jürgen Kagelmann, Tourismuswissenschaftler und Autor

Ich reise, also bin ich

Jedenfalls kein Fernweh. Dieser Begriff assoziiert eine womöglich unstillbare Sehnsucht nach der Ferne, einen schon fast krankhaften Gemütszustand oder eine dem Treiben der Zugvögel ähnliche Regelmäßigkeit des Reisens, in jedem Fall ein Reisen-müssen. Das ist Unsinn. Das heutige Reisen aus Lust, also das freiwillige touristische Reisen, ist schlicht Gewohnheitshandeln in ökonomisch entwickelten Ländern. Weil es für viele Menschen kein Luxus mehr ist, zu verreisen. Weil es so einfach geworden ist, größere Strecken relativ bequem zurücklegen zu können. Weil uns Touristikindustrie und Medien immer wieder einhämmern, wir würden regelmäßig vom „Reisefieber gepackt“, dem wir nur durch eine Buchung irgendwohin entgehen könnten. Dabei gibt es Millionen von Menschen, die nicht reisen können oder wollen. Selbst hier in Deutschland sind es je nach Definition 25 bis 40 Prozent. In anderen Kulturen steht man der Idee, aus Jux und Dollerei wegzufahren, verständnislos gegenüber. Vielschichtig sind unsere Motive für das Reisen: Neugier, Unterhaltungsbedürfnis, Risikosuche, Wunsch nach sozialer Abgrenzung, das „Sammeln“ von Destinationen, manchmal die temporäre Flucht vor dem Alltag, vor allem aber Konsumismus. Reisen ist eine gesellschaftliche Norm, eine kulturelle Selbstverständlichkeit geworden. Es gibt nicht das alles erklärende Motiv, häufig sind es mehrere Motive. Trotzdem reisen wir, weil wir es können, nicht weil wir es müssen.

Aaron Hubig, Leser

Wenn das Herz lacht

Acht Uhr an einem lauwarmen Sommermorgen. Langsam werde ich wach. Die Sonne lacht und es ist ein klarer Himmel durch das offene Fenster zu erkennen. Die angenehme warme Luft füllt meine Lungen. Ich fühle mich bereit, herauszufinden, was dort draußen heute auf mich wartet, und auf Entdeckungsreise zu gehen. Die Neugier wächst in mir und die Glückseligkeit klingelt schon an der imaginären Tür, um mich aus meinem Kopf abzuholen. Rein ins Gefühl, schreit sie. Sie möchte mit mir aus dem Fenster springen, in die bunte Welt der Kulturen. Jeden Tag warten sie auf mich, auf unserem wundervollen Planeten. Nur Mut, es gibt nichts zu verlieren. Das Abenteuer ist es wert, glaubt es mir. Ins Ungewisse zu schreiten, ohne doppelten Fallschirm zu springen. Ohne zu wissen, was hinter der nächsten Ecke auf mich wartet. Die Hoffnung keimt auf und es macht sich in mir die Lebendigkeit breit. Auf in die Vielfalt. Auf in die Abwechslung. Sollte so das Leben sich nicht täglich anfüllen? Wie ist es bei dir, wenn du deine Augen morgens aufmachst? Ich folge der Sonne, um mir dieses Gefühl jeden Tag zu erhalten. Aus dem Grund zieht es mich in die Ferne und das schon seit knapp vier Jahren. Ich kann euch eins sagen: Am Ende des Tunnels der Ungewissheit leuchtet in der Tat irgendwann ein grell leuchtendes, goldenes Licht. Alles fängt an, Sinn zu machen und sich komplex anzufühlen. Alles verbindet sich. Es hat sich gelohnt aus dem Fenster zu springen.

Johannes Klaus, Reiseblogger und Verleger

Das echte Leben sehen

Was zieht uns in die Ferne? Angst und Bange könnte mir werden. Verrückte Terroristen wollen mir an den Kragen. Das Klima geht den Bach runter. Und meinen Job macht bestimmt bald ein Roboter. Und zwar besser. Warum sollen wir da noch wegfahren? In der Ferne treffe ich Menschen wie Reza. Er ist Soldat an der Grenze zum Iran und trotz der Kalaschnikow über der Schulter ein ausnehmend herzlicher Mensch. „Welcome to Iran!“, ruft er. Er notiert die Adresse seiner Familie, falls ich in seinem Heimatort vorbeikomme. Ich begegne Menschen in Bangladesch, die mir stolz ihr Land zeigen und sich freuen, dass jemand sie nicht nur als Synonym für Ausbeutung wahrnimmt. Ich sehe Naturspektakel, die mich ehrfürchtig machen vor der Kraft und Schönheit der Erde. Noch nie war es so einfach zu reisen. Und niemals war es leichter, einen Beitrag zu erbringen, dass es auch den Menschen, die weniger Glück haben als wir, in Zukunft besser geht. Auch das ist unsere Verantwortung. Die Welt ist heute nicht schlechter als vor fünfzig oder tausend Jahren. Ich würde sogar behaupten: ganz im Gegenteil. Den meisten Menschen geht es besser, sie leben länger, sind freier, haben mehr Möglichkeiten. Es ist leicht, sich in Paranoia zu verlieren. Doch mit einem offenen Blick sieht man: Wir leben in einer faszinierenden Welt und es ist ein großes Privileg, sie selbst entdecken zu können. Keine Fernsehdoku, kein Reiseblog und kein Buch kann das ersetzen.

Julia Nowak, Leserin

Flucht in die Ferne

Es gibt viele sehr gute Gründe, die uns in die Ferne ziehen, viele schöne Motive wie Wissensdurst und Neugier. Doch ich beschäftige mich bei Ihrer Fragestellung vor allem mit den Motiven, die Menschen dazu veranlassen, mit ihrer ganzen Familie ihre gewohnte Umgebung hinter sich zu lassen und ihre Heimat aufzugeben. Wieso zieht es ganze Familien weg in die Fremde? In entfernte Länder, in denen eine ganz andere Sprache gesprochen wird? Wer so viel Mut aufbringt und so viel Risiko eingeht, der würde sich mit diesem Mut doch viel lieber etwas in seiner Heimat aufbauen, oder? Ich glaube, in solchen Fällen werden Menschen hauptsächlich von ihrer Angst in die Ferne getrieben.

Helge Timmerberg, Reiseschriftsteller

Was wir vergessen

Zu viel Nähe zieht mich in die Ferne. Zu viel Sicherheit ins Abenteuer. Zu viel Sofa in die Schlaglöcher. Und manchmal sind es auch die Sterne, die mir den Weg weisen. Aus dem Wissen ins Ungewisse. Aus der Alltagshölle in die Urlaubsparadiese. Ferien vom Schicksal. Raus aus dem Karma. Beziehungsauszeit. Die Gnade der Einzelzimmer. Sex mit Fremden. Die heilige Hängematte. Sand statt Stein, Ruhe statt Lärm, Reggae statt modern. Hüfttücher, Freizeithosen, Hemden aus Hawaii. Vollmond in den Tropen. Pina Colada. Auf der anderen Seite des Äquators sind die Cocktails immer süßer und die Palmen immer grüner, die Frauen schöner, die Männer selbstsicherer, die Leute leutseliger, das Schwere leichter, die Liebe freier, das Verbünden unverbindlicher. Beachlife statt Leben. Streetlife statt Rattenrennen. Bezahlbare Bambushütten im Südchinesischen Meer, im Golf von Thailand, an den Karibikküsten. Billige Ferne, billiges Bier, billige Züge, billige Moral. If you can’t be with the one you love, love the one you with, Honey. Die Urlaubsabschnittsbeziehung, die Etappenaffäre, die Wellness-Orgasmen, der ewige Moment statt die ewige Liebe, die Reise in den Rausch. Legal, illegal, scheißegal. All das und noch viel mehr, unendlich viel mehr, als das bereits Gesagte, zieht uns immer wieder gerne in die weite Ferne und immer wieder fallen wir darauf rein. Erst bei der Ankunft fällt es uns ein. Wir haben schon wieder die Mosquitos vergessen.

Pauline Knof, Leserin und Schauspielerin

Die Welt erleben

Ich packe regelmäßig meinen Rucksack und fahre ganz allein weit weg. Nichts bringt mich näher zu mir selbst, als mit fremdem Menschen zu reden, meine Komfortzone zu verlassen und sprichwörtlich zu erfahren, wie es in der Welt zugeht. Es relativiert die Blase, in der ich lebe. Ich reise allein, damit ich im Moment leben kann, mit den Leuten, die mir begegnen in dieser Sekunde. Durch die Ferne bin ich geduldiger, toleranter und dankbarer geworden. Die Ferne ist Inspiration, Lernen, Sehnsucht, Abenteuer und gleichzeitig die Sicherheit, dass es zu Hause doch am schönsten ist.

Klaus Hartmann, ehemaliger Kapitän der Deutschen Hochseehandelsflotte

Mit allen Wassern gewaschen

Als Kapitän bin ich auf einem Frachtschiff in 86 Tagen um die ganze Welt gefahren – von Nordeuropa nach Amerika, über die Karibik, Panama und Tahiti nach Neuseeland, Australien und Asien, danach durch den Suez-Kanal ins Mittelmeer und zurück nach Hamburg. Auch wenn der nautische Reiseplan sehr getaktet war und wir keine langen Stopps in den Häfen machen konnten, war es mir doch immer wichtig, Land und Leute kennenzulernen. Und das ist es auch, was mich in die Ferne zieht: Wenn ich schon auf der Welt bin, will ich auch die Welt wirklich kennenlernen. Und damit meine ich keine All-inclusive-Reisen nach Mallorca, wo die Deutschen noch deutscher sind als in Deutschland. Nein, ich will ein Land so wahrnehmen, wie es Einheimische tun. Einmal machte ich Halt im Hafen von Rio de Janeiro. Ich hatte ein paar Stunden Zeit, also ging ich in die Favelas. In die Gegenden, wo keine Touristenbusse halten, sondern das normale Volk lebt, das in Brasilien nun mal arm ist. Als ich später davon einem Bekannten erzählte, schaute er mich fassungslos an. „Bist du verrückt“, sagte er, „das ist doch viel zu gefährlich“. Ich machte ihm klar, dass mich das wahre Leben in den Favelas mehr interessiert als das Brasilien der Hochglanzbroschüren. Schon als Kind in der DDR träumte ich von der Welt hinter dem eisernen Vorgang. Für mich habe ich ihn durchtrennt, indem ich als 16-jähriger Junge vom Binnenland begann, als Lehrling auf einem Schiff anzuheuern.

Jost Kobusch, Solo-Extrembergsteiger und Autor

Auf der Suche nach Wahrheit

Ich stürzte in die Leere, als ich mein Leben durch das Buch sah, das ich über mich und meinen Beruf, das Bergsteigen, geschrieben habe. Auf der Suche nach Liebe und Anerkennung war ich wohl losgerannt, so wirkte es jetzt auf mich. Dieser Irrweg erschien mir so sinnlos. Was ich gesucht hatte, hätte ich auch hier finden können, dafür musste ich nicht die Welt bereisen. Am Ende ist es doch nur ein bedeutungsloser eisbedeckter Steinhaufen, den ich besteige. Ich produziere nichts, hinterlasse nichts. Alles was ich tue, spielt sich in meinem Kopf ab. Es hat gebraucht, bis ich verstand, dass es der Aufbruch ins Unbekannte ist, der mich immer wieder auf meine Expeditionen zieht. Egal wie hoch, wie schwer das Erklimmen ist – am Ende muss das Ziel den harten Weg wert sein. Ich selbst gebe diesem Aufbruch Bedeutung und nichts könnte meine Neugierde mehr befriedigen, als mich auf den Weg zu begeben, um neues Land zu entdecken. Meinen eigenen Weg zu finden und zu gehen. Jede Bewegung in dieser anderen Welt ohne Menschen, ohne Kommunikation, ist Meditation. Es ist kein Urlaub, es ist eine Reise. Es ist ein Spiegel auf mich selbst. In den hohen Bergen wachse ich über mich hinaus und lasse mich dabei nicht von Gedanken limitieren. Es ist viel zu einfach, etwas als unmöglich abzustempeln. Das, was ich am meisten bereue, sind die Risiken, die ich nicht eingegangen bin, die vertanen Chancen. Auf der Suche nach Freiheit. Freiheit durch Verzicht.

Leo Steingart, Leser

Knackige Kurztrips

In die Ferne zieht es mich eigentlich gar nicht. Romantisch verklärte Weltreisen sind mir jedenfalls zu klischeehaft und überhaupt nicht mein Ding. Wenn ich verreise, dann meistens, weil ich einen meiner Freunde oder Verwandten besuchen will. Das gibt mir einen Grund, zu reisen. Auf diese Weise lerne ich auch andauernd neue Städte kennen. Und von dort aus das Umland. Oft fährt man über das Wochenende in die Natur. Es gibt hierzulande doch immer wieder etwas zu entdecken. Wenn ich irgendwo jemanden kenne, macht es mehr Spaß, als wenn man als Tourist in ein fernes Land reist und dann irgendwie isoliert ist. Mit Freunden ist es immer so, dass man etwas Besonderes macht und automatisch auch schnell neue Leute kennenlernt. Das ist genau das richtige für mich.

Barbara Wussow, Schauspielerin („Das Traumschiff“)

Das Herz füllen

Für mich sind es meine Neugierde und meine Wissbegierde, die mich immer wieder in neue Länder ziehen. Ich bin ein Zugvogel und das war ich auch schon immer. Ich liebe es, in Autos, Flugzeuge oder auf Schiffe zu steigen, die mich in neue Welten bringen. Dort angekommen sauge ich alle Eindrücke, Begegnungen und die Natur auf. Reisen soll ja bekanntlich bilden und auch ich lerne sehr viel, wenn ich unterwegs bin. Ich habe gelernt, den Menschen, egal welcher Kultur oder Religion sie angehören, auf Augenhöhe zu begegnen und konnte die Schönheit vieler Länder und Menschen dadurch erfahren. Mein Blick hat sich geöffnet, genau wie mein Herz. Für mich fühlt es sich so an, als ob ich auf jeder Reise ein paar kleine Steine sammle, die unterschiedlicher nicht sein könnten und zusammen ein Mosaik bilden, das ein Bild ergibt. Ich nehme also auf jeder Reise etwas für mich mit, dass mich formt. Meine Kinder haben auch schon sehr viel von der Welt gesehen und ich finde das auch wichtig. Dadurch bekommen sie ein Gespür für das Andere, lernen, sich dafür zu öffnen und mit neuen Gegebenheiten umzugehen. Die Welt ist so wunderschön und hat so viel zu bieten. Ich empfinde es als großes Glück, all diese Erfahrungen und Begegnungen mitzunehmen und damit wieder nach Hause zu kommen. Jedes Mal kehre ich mit einem vollen Herzen zurück und das soll auch noch lange so weitergehen. Es wird mich also noch viele weitere Jahre in die Ferne ziehen.

Berend Hartnagel, Leser

Die Welt als Dorf

Ich habe 15 Jahre in Afrika und Lateinamerika gelebt und gearbeitet und anschließend über fünf Jahre im Auftrag der Expo 2000 Hannover Zukunftsprojekte im Sinne der UN-Agenda 21 in vielen Regionen der Welt kennengelernt. Das kann und muss nicht jeder. In einer Zeit von Flucht und Migration, aber auch der Internationalisierung von Handel, Wirtschaft, Arbeits- und Studienplätzen wünsche ich mir, dass für unsere europäischen Mitbürger das Reisen in die Ferne nicht ausschließlich von großartigen Stränden, täglichem Sonnenschein und einigen Abstechern in Klöster, Burgen und Kathedralen motiviert ist. Reisen in die Ferne ist die Chance, andere Kulturen, Wertesysteme und Lebensbedingungen kennenzulernen. Wenn wir uns zuvor um einige sprachliche Grundkenntnisse bemühen, dann können sogar Freundschaften entstehen. Auch Menschen aus der Ferne machen sich auch auf Reisen in die Ferne. Vielleicht nicht nur für Flucht und Migration oder um ohne Geschwindigkeitsbegrenzung über unsere Autobahnen zu rasen, den Eiffelturm in Paris und das Kolosseum in Rom zu bewundern. Menschen in fernen Regionen der Welt zu entdecken und zu verstehen, ist für unsere Zukunft wichtiger als ferne Strände, Sonnenschein, preiswerter Konsum oder sogenannte Abenteuer. Nichts davon ist verboten, aber Menschen in fernen Regionen und fremden Kulturen zu besuchen und zu verstehen, bietet einer gemeinsamen Zukunft in dieser Welt bessere Aussichten.

Björn Staschen, Camping-Experte und Autor

Ausgewildert

Camping-Glück zieht mich in die Ferne, für ein wildes Abenteuer an der frischen Luft. Eine Nacht im Zelt bringt uns zurück zur Natur, raus aus der Stadtverdrossenheit in die Wildnis, aus der wir stammen, die uns aber doch fremd geworden ist. Auf Tuchfühlung mit der evolutionären Heimat. Camping weckt in mir eine ganz eigene, naive Vorfreude auf all das, was Camping ausmacht. Möglichst wenig einpacken, aber nichts vergessen. Die genialen kleinen Werkzeuge, die Camper lieben – der Göffel, eine Kombination aus Löffel und Gabel, oder der Klappgrill zum Beispiel. Der richtige Platz, ohne Schlagbaum und zu viele Regeln. Und dann der prüfende Rundumblick: Steht das Zelt hier richtig? Wo geht die Sonne auf? Wo verläuft die Ameisenstraße? Dürfen sich die Heringe auf festen Halt in weicher Grasnarbe freuen oder auf feste Gegenwehr von hartem, wurzeligem Waldboden? Der Schlafsack wird ausgerollt, die Taschenlampe baumelt vorsichtshalber an der Schlaufe oben im Zeltdach. Die Dämmerung fällt, das Lagerfeuer knistert. Stockbrot, starre Blicke in die Glut. Der Kronkorken knallt, langsam wird es kalt. Es folgt eine der schönsten Nächte, eingehüllt von den Geräuschen der Nacht. Tiere rufen aus der Ferne, Pfoten tapsen durchs Laub, die Wind reibt die Blätter aneinander. Vielleicht liegt der Campingplatz nur im nächsten Dorf. Diese Nacht aber fühlt sich an wie fernes Glück – so ursprünglich, so rau und roh, so geborgen. Camping-Glück eben.

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Was sind seltene Krankheiten?

Sie werden die „Waisen der Medizin“ genannt und sind eine besondere Herausforderung auf ganz unterschiedlichen Ebenen. Haben Sie beruflich oder in Ihrem privaten Umfeld Erfahrungen mit seltenen Krankheiten gemacht? Dann sind wir gespannt auf Ihren Beitrag.

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Eva Luise Köhler, Stiftungsratsvorsitzende Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Keine Seltenheit

Experten haben hochgerechnet, dass es bis zu 8.000 seltene chronische Erkrankungen gibt. Die Tendenz ist durch fortschrittliche Diagnostik steigend – was auch für die Zahl der Betroffenen gilt. 4,3 Millionen, vor allem Kinder und Jugendliche, aber auch Erwachsene, sind es allein in Deutschland. Für sie gleicht oft schon die Suche nach Spezialisten, die überhaupt in der Lage sind, eine Diagnose zu stellen, einer jahrelangen Odyssee von Klinik zu Klinik. An deren Ende steht dann leider viel zu häufig keine geeignete Therapie, weil es derzeit nur etwa 140 Arzneien für seltene Leiden gibt. Natürlich setzen die Betroffenen und ihre Familien alle Hoffnungen in den medizinischen Fortschritt – und das zu Recht, wie ich finde. Es ist ein wunderbares Privileg, dass ich als ACHSE-Schirmherrin und im Rahmen unserer Stiftungsarbeit immer wieder erleben darf, welch Glück es bedeutet, wenn Wissenschaftler Antworten finden, die Chancen auf Linderung und manchmal sogar auf Heilung eröffnen. Weil Forschung aber eher eine langfristige Perspektive ist, darf nicht vergessen werden, dass die Betroffenen heute schon hochwertige medizinische Versorgung benötigen, wie sie nur an spezialisierten Zentren geleistet werden kann. Um zu verhindern, dass schwerkranke Menschen weiterhin jahrelang schlecht betreut durchs System irren, muss die im Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen definierte Versorgungsstruktur endlich vollständig implementiert werden.

Leslie Malton, Schauspielerin und Botschafterin der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland

Sichtbar werden

Seltene Krankheiten – sollte es nicht vielleicht besondere Krankheiten heißen, denn sind wir nicht alle besonders und einzigartig, egal ob gesund oder krank? Bereicherung, Herausforderung, Schmerz, Verzweiflung und das lachende Herz sind stete Begleiter eines Menschen und seiner Familie auf dem langen und unebenen Lebensweg mit einer seltenen Krankheit. Trotzdem gibt es kaum etwas Beglückenderes als das erkennende Licht in den Augen eines schwerbehinderten Menschen, wenn die klaffende Verständnislosigkeit überwunden wird. Sie lässt die Qualen, die Ohnmacht gegenüber diesem Schicksal verblassen und gibt den Angehörigen Mut und Kraft im Moment der Schwäche. Das Gleiche erfahren Familien, die sich an die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom wenden. Sie werden mit größtem Verständnis, Empathie und Sorgfalt empfangen. Die Elternhilfe ist der beste Partner bei der Bewältigung der neuen Lebenssituation, eben weil sie selbst Betroffene sind. Man spricht dieselbe Sprache und weiß Bescheid über das, was auf die Familie zukommen wird. Sie können entsprechend beraten und einer Familie zur Seite stehen. Zudem ist es äußerst wichtig, über die zweithäufigste Behinderung für Mädchen das Bewusstsein in der Gesellschaft zu stärken, Aufmerksamkeit zu generieren und zu informieren. Es darf nicht sein, dass Familien in größter Not bei Anlaufstellen hören: „Rett? Noch nie gehört.“ Das muss sich ändern.

Jürgen Schäfer, Leiter Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Marburg

Der lange Weg zur Diagnose

Vor einer erfolgreichen Therapie steht immer die korrekte Diagnose. Viele Erkrankungen erkennen erfahrene Hausärzte schnell und wissen die korrekte Therapie. Bei seltenen Erkrankungen kann die Diagnosefindung kompliziert und zeitraubend sein. Ärzte und Patienten sind oftmals jahrelang auf der Suche nach der korrekten Diagnose. Findet sich keine Erklärung für die Beschwerden, wird allzu häufig ein psychosomatisches Krankheitsbild unterstellt. Um hier Abhilfe zu schaffen, stehen versierte Fachärzte, zahlreiche Universitätskliniken und die in den vergangenen Jahren bundesweit gegründeten Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) zur Verfügung. Zur Diagnosefindung ist eine umfassende Krankengeschichte, eine gewissenhafte körperliche Untersuchung und eine apparative Diagnostik bis hin zu Hightech-Labor und modernster Bildgebung wichtig. Da scheinbar unwesentliche Informationen oftmals der Schlüssel zum Erfolg sind, ist der Faktor Zeit von zentraler Bedeutung – Zeit für das Gespräch mit Patient und Angehörigen und für die Sichtung der Krankenakten, Zeit für Literaturrecherche, Expertenbesprechungen und weiterführende Untersuchungen. In unserem Gesundheitssystem wird die Ressource Zeit leider nicht adäquat honoriert, was für viele ZSEs im Zeitalter von Fallpauschalen existenzbedrohend wird. Bleibt zu hoffen, dass bei den gesundheitspolitisch Verantwortlichen ein Umdenken zum Wohle unserer Patienten mit seltenen Erkrankungen stattfindet.

Peter Berger, Leser

Digitale Diagnose

Diagnose und Behandlung von seltenen Krankheiten können sich durch die Digitalisierung des Gesundheitswesens deutlich verbessern. Einerseits wird die Kommunikation zu Fachärzten und Experten vereinfacht. Andererseits kann bei der Diagnose auf riesige Datenbanken zurückgegriffen werden, sodass seltene Krankheiten besser erkannt werden können.

Dorothea Kohlhaas, RP-Patientin und Mitglied Pro Retina Deutschland

Zurück ins Leben

Seit Geburt an bin ich aufgrund der seltenen Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa (RP) sehbehindert und seit fast zehn Jahren vollblind. Bei der RP sterben die Netzhautzellen allmählich ab. Funktionsverluste sind die Folge, die in verschiedener Reihenfolge und Ausprägung auftreten können, etwa Einengung und Ausfälle des Gesichtsfeldes, gestörtes Dämmerungssehen und Nachtblindheit und eine Störung des Farbsehens. Seit fast sechs Jahren habe ich ein Netzhautprothesensystem. Ich kann nicht sehen, aber wieder mit einer künstlichen Wahrnehmung durchs Leben gehen. Ich kann mich besser orientieren, bin mobiler und damit im Alltag auch sicherer. Bordsteinkanten, Treppenstufen und Bewegungen kann ich wieder wahrnehmen. Im Haushalt nutze ich das System zum Beispiel beim Sortieren von Strümpfen, da ich helle und dunkle auseinanderhalten kann. Wenn ich in einem Kreis von Personen stehe, kann ich wahrnehmen, ob sie sich bewegen oder jemand dazukommt, was die Kommunikation enorm erleichtert. Denn oft passiert es einem blinden Menschen, dass er nicht bemerkt, dass das Gegenüber geht, und weiterredet. Auch im Kleinen ist für mich vieles wieder möglich: Ich kann meine Hunde auf einer Wiese verorten. Auch ein Feuerwerk, die Bewegung von Wellen, weiße Wolken am blauen Himmel oder große Tiere im Zoo kann ich wieder wahrnehmen. Es gibt viele Dinge, die ich dank dieser modernen Technik wieder kann und die mir ein selbstbestimmteres Leben ermöglichen.

Lorenz Grigull, Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE), Medizinische Hochschule Hannover

Ähnliche Muster

Viele Menschen mit einer seltenen Erkrankung erleben eine traurige Odyssee, bevor ihre Erkrankung am Ende diagnostiziert wird. Das Erfahrungswissen der Betroffenen wird bislang aber viel zu wenig im Diagnoseprozess genutzt. Wir haben uns daher die Frage gestellt, ob es nicht möglich ist, dass die Erfahrungen Betroffener mit unterschiedlichen seltenen Erkrankungen vor der Diagnosestellung Ähnlichkeiten oder typische Muster aufweisen. Falls ja, könnten diese Muster mit Verfahren der Künstlichen Intelligenz (KI) erkannt werden. KI könnte Ärzte an eine seltene Erkrankung „erinnern“. Zur Beantwortung dieser Frage haben wir viele Betroffene mit seltener Erkrankung interviewt und aus den Erfahrungen einen einzigartigen Fragebogen erstellt. Er umfasst 53 Fragen und wurde von über 1.000 Menschen mit bereits diagnostizierter seltener Erkrankung beantwortet. Im Anschluss wurden spezielle KI-Verfahren darauf trainiert, Antwortmuster zur Identifizierung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erkennen. In unserer Pilotstudie lag die Erkennungsrate bei fast 90 Prozent, aktuell läuft eine Studie an, um den Fragebogen in der Praxis zu testen. Durch die Zusammenarbeit zwischen dem ZSE Hannover und ausgewählten Hausärzten soll der Fragebogen bei Menschen ohne Diagnose helfen, eine seltene Erkrankung in Betracht zu ziehen. Wir hoffen, dass die Odyssee von Menschen ohne Diagnose durch KI-Verfahren zukünftig verkürzt werden kann.

Sabine Roters, Leserin

Ein erfülltes Leben ist möglich

„Hereditäre Spastische Spinalparalyse, ein schrecklicher Zungenbrecher!“ An diese Worte von Tom Wahlig kann ich mich noch gut erinnern, als ich vor vier Jahren zum ersten Mal an der monatlichen Teamsitzung der Tom Wahlig Stiftung teilnahm. Wir saßen draußen im Garten bei Kaffee und Kuchen und Tom Wahlig erzählte eindrucksvoll von den schweren Anfängen der Stiftung, die inzwischen ihr 20-jähriges Jubiläum gefeiert hat. Der Begriff Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HPS), bei der Defekte in den Nervenzellen das Gehen erschweren und es häufig ganz unmöglich machen, geht mir inzwischen leicht über die Lippen. Auch kenne ich mich mit den medizinischen Hintergründen der seltenen wie unheilbaren Erbkrankheit aus, die oft in der Kindheit einsetzt und sich stetig verschlimmert. Doch am meisten habe ich in den letzten Jahren was ganz anderes gelernt: sSich nicht hängen zu lassen, zu kämpfen und egal, welche Last man im Leben auch zu tragen hat, das Beste daraus zu machen und stets das Positive im Blick zu haben. Das ein Leben trotz Behinderung erfüllend sein kann, zeigt mir tagtäglich auch Henry Wahlig, der 38-jährige Sohn von Tom Wahlig, der selbst von der Erkrankung betroffen ist und seit zehn Jahren im Rollstuhl sitzt. Er sagt immer: „Ich kann zwar nicht mehr Fußball spielen, aber sonst ist in meinem Leben alles möglich oder kann möglich gemacht werden.“ Und so ist es auch: Das Leben ist schön, man muss es nur wollen.

Stephan Kruip, Bundesvorsitzender Mukoviszidose e.V. und Mitglied Deutscher Ethikrat

Wenn die Luft ausgeht

Bei Mukoviszidose (CF) ist der Salz-Wasser-Haushalt der Zellen gestört und ein zähflüssiger Schleim beginnt, die Organe zu verstopfen. Ohne Behandlung werden langfristig vor allem Lunge und Bauchspeicheldrüse zerstört. Zum Zeitpunkt der Gründung des Mukoviszidose e.V. vor 54 Jahren war die seltene Multiorganerkrankung noch überwiegend eine Kinderkrankheit. Heute wissen wie aus den Daten unseres Registers, dass Betroffene inzwischen ein mittleres Erwachsenenalter erreichen können. Angefangen haben wir mit 98 Mitgliedern, vor allem Ärzte. Damals konnte kaum jemand das Wort Mukoviszidose aussprechen. Heute freuen wir uns über rund 5.500 Mitglieder. Das sind auch heute noch Ärzte, aber auch Patienten, ihre Angehörigen, Vertreter aller Berufsgruppen, die an der CF-Versorgung beteiligt sind, und Forscher. Nur durch die Bündelung all dieser Erfahrungen und Kompetenzen können die vielen Projekte umgesetzt werden: sei es in der Forschungsförderung, unser klinisches Studiennetzwerk, das Zertifizierungsverfahren für die CF-Einrichtungen, zahlreiche Tagungen, Seminare und Angebote für die Betroffenen und unsere politische Arbeit. Zurzeit sehen wir mit Sorge einem großen Versorgungsengpass entgegen. Es gibt immer noch zu wenig Ambulanzen für erwachsene Patienten, die vorhandenen platzen aus allen Nähten. Es gibt Regionen in Deutschland, in denen die erwachsenen Patienten einfach vor die Tür gesetzt werden. Da muss unbedingt bald etwas passieren.

Björn Schumacher, Molekularbiologe und Träger des Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen

Kindliche Greise

Die Frage, warum wir altern, hat mich schon damals im Biologie-Leistungskurs fasziniert, aber ich war lange unentschlossen, ob ich Molekularbiologie oder Medizin studieren soll. Heute arbeite ich am CECAD Exzellenzcluster für Alternsforschung der Universität Köln an der Schnittstelle von beidem. Ich beschäftige mich vor allem mit DNA-Reparaturmechanismen, die von essenzieller Bedeutung für unsere Gesundheit und unser Altern sind. Denn das menschliche Erbgut ist – etwa durch UV-Strahlung oder Tabakrauch, aber auch durch ganz normale Stoffwechselprozesse in der Zelle – ständigen Beschädigungen ausgesetzt. Diese werden normalerweise von zelleigenen Reparatursystemen behoben. Bei einigen sehr seltenen Erbkrankheiten funktionieren diese Prozesse jedoch nicht richtig – mit dramatischen Folge für die jungen Patienten. Einige reagieren extrem empfindlich auf UV-Strahlung und entwickeln schon im Kindesalter Hautkrebs, andere altern wie im Zeitraffer und leiden früh an typischen Alterskrankheiten wie Arterienverkalkung. Weil es derzeit keine Therapie gibt, erreichen die meisten nicht einmal das Teenageralter. Mit einem neuen Forschungsprojekt, das gerade mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen ausgezeichnet wurde, wollen mein Team und ich nun erstmals Ansatzpunkte für eine Therapie entwickeln. Ich bin überzeugt, dass uns seltene Krankheiten dabei auch Einblicke in das Geheimnis des menschlichen Alterns gewähren.

Antje Mater, Leserin - lebt mit dem Marfan-Syndrom

Mein kleines Ritual

Nudeln mit Tomatensoße ist das Gericht meiner Kindheit. Ich brauchte lange, bis ich es so kochen konnte wie meine Mutter. Genauso lange wie zu erkennen, dass ich, wann immer Marfan spürbar wird und ich Angst habe, Nudeln mit Tomatensoße esse. Die Halterung der Augenlinsen schlackert, irgendwann müssen künstliche Linsen operiert werden. Lassen Sie das jährlich untersuchen. Mein Mann fragt: „Warst du beim Augenarzt?“ Butter schmilzt im Topf und ich rühre Mehl ein. Nach einer Grippe schmerzt mein Brustkorb. Sind es nur die Rippenmuskeln oder haben sich Bakterien an den operierten Stellen am Herzen festgesetzt? Ich lösche mit passierten Tomaten ab und schnipple die Jagdwurst. Schmerzen an der Lendenwirbelsäule – nur meine Skoliose oder doch eine bedrohliche Aussackung der Bauchaorta? „Wann holst du das MRT-Ergebnis ab?“ Ich gebe die Nudeln ins kochende Wasser. Der schmerzhafte Druck hinter der Stirn – ein erneuter Defekt der Rückenmarkzysten? Ein Schuss Sahne in die Soße. Seit fast einem Jahr lerne ich in der Therapie, wie ich meine Angst zulasse und bewusst auflösen kann. Einfach ist das nicht. Heute holte ich das Ergebnis des MRTs. Ein Neurologe sollte mal draufschauen, denke ich, und tauche meinen Löffel tief in eine Portion Nudeln mit Tomatensoße.

Paula Anders, Leiterin der Selbsthilfegruppe JuDy – Junge Dystonie Betroffene

Gemeinsam stark

Das Gefühl, anders zu sein, haben mir eigentlich immer nur die anderen gegeben. Alles fing an, als ich zwei war – mit unwillkürlichen und schmerzhaften Muskelverkrampfungen. Keiner wusste, was dahintersteckt. Meine Eltern waren verzweifelt. Jahrelang sind wir von Arzt zu Arzt und ich bekam immer neue Pillen gegen die Zuckungen. Die machten mich vor allem müde und langsam. In der Schule wurde ich gemobbt. Verständnis und Unterstützung? Fehlanzeige. Seitdem ich in der Jungen Selbsthilfe der Deutschen Dystonie Gesellschaft mitmache, weiß ich, wie viel man erreichen kann, wenn man sich mit anderen Betroffenen zusammenschließt. Wir helfen uns gegenseitig, unsere Erkrankung zu bewältigen. Und als Mitglied der ACHSE e.V. sind wir Teil einer viel größeren Familie. Selten ist nämlich gar nicht so selten. Betroffene mit einem der 8.000 verschiedenen seltenen Krankheitsbilder haben mit ähnlichen Problemen zu kämpfen. Damit ich anderen Jugendlichen und Eltern mit meinen Erfahrungen weiterhelfen kann, habe ich mehrere Fortbildungen absolviert, denn unser Netzwerk kennt sich aus – es kann Fragen zu den Erkrankungen und Themen wie Pflege und Versicherungen beantworten, Rat geben zu Behandlungsmöglichkeiten, Experten nennen und vieles mehr. Mich hat mein Engagement stark gemacht. Ich habe die Schule gewechselt und dann eine tolle Ausbildung begonnen. Seit kurzem hat meine „Seltene“ sogar einen Namen: Myoklonus-Dystonie-Syndrom.

Miriam Schlangen, Leiterin der Geschäftsstelle Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

In den Fokus gerückt

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurde im März 2010 ins Leben gerufen. Beteiligt sind alle wesentlichen Akteure auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen – ausschließlich der Spitzen- und Dachverbände. Das NAMSE ist mit dem Ziel angetreten, die Lebenssituation von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung zu verbessern, sodass sie ihren gleichberechtigten Platz im medizinischen Alltag finden. Seit 2013 gibt es einen Nationalen Aktionsplan mit Handlungsempfehlungen in den Bereichen Versorgung, Zentren, Netzwerke, Forschung, Diagnose, Register, Informationsmanagement und Patientenorientierung. Eine zentrale Maßnahme des Aktionsplans ist die Einführung eines dreistufigen Zentrenmodells mit den sogenannten Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE). Damit sollen Versorgungslücken geschlossen und Forschung und Versorgung besser vernetzt werden. Auch Patienten mit unklarer Diagnose erhalten so eine Anlaufstelle. Ein virtueller Atlas (www.se-atlas.de) gibt einen Überblick zu den bereits vorhandenen Zentren und zu den Experten für die jeweilige Erkrankung  damit Ärzte und Patienten schnell die richtigen Ansprechpartner finden und die Patienten die bestmögliche Versorgung erhalten. Ein wichtiges Kriterium für die ZSEs ist die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe. Den Kontakt zu Selbsthilfegruppen können Betroffene über die Dachorganisation ACHSE e. V. aufnehmen.

Christoph Klein, Direktor der Kinderklinik der LMU München und Vorstand Care-for-Rare Foundation

Kranke Kinder haben Rechte

Kinder mit seltenen Erkrankungen sind Waisen der Medizin. Sie erleben oft Odysseen von Arzt zu Arzt, bis eine richtige Diagnose gestellt wird. Sie werden aufgrund ihrer Behinderung oft ausgegrenzt. Selbst wenn Ärzte ihre Krankheit diagnostizieren, gibt es für viele Kinder immer noch keine Hoffnung auf Heilung. Ihre Krankheiten sind kaum erforscht. Hinzu kommt, dass es in einem Gesundheitswesen, welches sich immer mehr an Prinzipien der Effizienz- und Profitabilitätssteigerung orientiert, wenig Anreize gibt, die Kindern mit seltenen Erkrankungen nützen. Es gibt immer weniger Spezialisten, eine kindgerechte und ganzheitliche Versorgung ist im Krankenhaussektor zunehmend von Spenden und Drittmitteln abhängig. Vor diesem Hintergrund setzt sich die Care-for-Rare Foundation dafür ein, dass die Rechte kranker Kinder mehr Beachtung finden. Die UN-Kinderrechtskonvention spricht Kindern Schutz-, Beteiligungs- und Entwicklungsrechte zu. Alle Bereiche unserer Gesellschaft sind aufgefordert, die Würde kranker Kinder zu achten und ihre Rechte zu respektieren – ein wichtiger Schritt auf dem Weg zu strukturellen Veränderungen bei der kindgerechten und ganzheitlichen Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen. Die Care-for-Rare Foundation fördert den ersten Deutschen Kindergesundheitsgipfel „Kindermedizin und Kinderrechte“ am 29. und 30. April 2019 und will ein Zeichen der Solidarität für Kinder mit seltenen Erkrankungen setzen.

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Wie wird die Wirtschaft weiblicher?

97 Prozent der Vorstände börsennotierter deutscher Unternehmen sind männlich und noch immer besteht ein großer Unterschied bei den Karrierechancen zwischen Männern und Frauen. Sie wissen, wie wir das ändern können? Dann erzählen Sie uns von Ihren Ideen.

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Heiner Thorborg, Personalberater für Führungskräfte

Nicht reden, handeln

Die Wirtschaft an sich muss gar nicht weiblicher werden, 46 Prozent der Erwerbstätigen im Land sind längst Frauen. Was jedoch sehr wohl femininer werden sollte, ist die Führung der Wirtschaft. Verteilt über alle Jobs liegt der Anteil weiblicher Chefs bei rund 30 Prozent, in den Topetagen der Dax-Konzerne sind jedoch nur rund zwölf Prozent der Vorstände Frauen. Das ist beklagenswert, nicht nur, weil Gleichheit ein ethischer Anspruch ist, sondern weil es sich auszahlt, wenn Frauen mehr zu sagen haben. Studien belegen eindeutig, dass divers geführte Unternehmen leistungsfähiger sind als einheitlich männlich geprägte. Es muss also etwas geschehen – und zwar auf beiden Seiten. In den Unternehmen sollte sich der Wunsch nach mehr Chefinnen nicht nur rhetorisch ausdrücken, sondern auch in den Incentive-Systemen. Wer dauerhaft keine Frauen im Team hat, muss das beim Bonus spüren. Bei Beförderungen muss auf jede Kandidatenliste grundsätzlich mindestens eine Frau – und bei gleicher Eignung bekommt sie den Job, sonst ändert sich nichts. Auf der anderen Seite gilt es, bei den Mädchen verstärkt das Interesse an Fächern zu wecken, die in der Wirtschaft relevant sind, also neben BWL besonders Mathematik, Naturwissenschaften und IT – schon deswegen, damit die Künstliche Intelligenz ihnen die Jobs nicht bald wegrationalisiert. Der Rest ist Motivation: Die jungen Frauen müssen auch Lust auf Karriere entwickeln und Ja sagen, wenn sich Chancen auftun.

Monika Schulz-Strelow, Präsidentin FidAR – Frauen in die Aufsichtsräte

Nur Druck schafft mehr Vielfalt

Um die vor drei Jahren in Kraft getretene Frauenquote ist es ruhig geworden. Der Anteil von 30 Prozent Frauen in den Aufsichtsräten der rund 100 davon betroffenen Unternehmen ist erreicht. Das überrascht wenig, denn deutsche Unternehmen halten sich bekanntlich an geltendes Recht. Aber hat das Gesetz auch zu mehr Vielfalt und geänderter Unternehmenskultur unterhalb der Aufsichtsratsebene geführt hat? Gleichberechtigung, Chancengleichheit und Corporate Governance erfordern mehr als Dienst nach Vorschrift. Wenn die Einsicht fehlt, dass die Unternehmen aus ureigenstem Interesse für eine gleichberechtigte Teilhabe sorgen sollten, auch um als Arbeitgeber für junge Frauen attraktiver zu werden, sehen die Zahlen zwar besser aus, das eigentliche Ziel wird jedoch nicht erreicht. Die aktuellen Zahlen von FidAR belegen, dass der Frauenanteil in Aufsichtsräten der im Women-on-Board-Index untersuchten Unternehmen zwar auf 30,3 Prozent gestiegen ist, in den Vorständen aber nur 8,6 Prozent Frauen vertreten sind. Bei den nicht der Quote unterliegenden Unternehmen liegen die Werte im Aufsichtsrat nur bei 23, im Vorstand bei 7,9 Prozent. Das macht auch deutlich: Der Druck der Quote wirkt sich zahlenmäßig aus. Denn wo sie nicht gilt, fällt die Entwicklung noch ernüchternder aus. Sollten die Unternehmen sich nicht bewegen, wird der Gesetzgeber handeln und die Quote ausweiten müssen. Das können nur die Unternehmen durch stärkeres Engagement verhindern.

Nadine Chochoiek, Projektmanagerin Teaching, LMU Entrepreneurship Center

Mehr weibliche Vorbilder

Laut dem Deutschen Startup-Monitor lag der Anteil an Gründerinnen in deutschen Startups 2018 bei nur 15 Prozent. Auch in der öffentlichen Wahrnehmung sind typische Entrepreneure männlich. Bereits Joseph Schumpeter, der sich Anfang des 20. Jahrhunderts mit der Relevanz von Unternehmertum für die wirtschaftliche Entwicklung beschäftigte, zeichnete das Bild vom risikoaffinen „Industriekapitän“, einem „Mann der Tat“ als treibende Kraft der Innovation. Dass die Realität diesem Bild bislang entspricht, ist nicht nur bedauerlich, sondern bedeutet auch Ineffizienz. Diversität in Entrepreneurship und Management kann nachweislich zu neuen Produkten und Dienstleistungen, Prozessen, Organisationsformen und Zielmärkten führen. Eine aktuelle Studie der Boston Consulting Group findet sogar, dass Startups, die von Frauen (mit-)gegründet wurden, höhere Umsätze erzielen als solche, deren Management aus reinen Männerteams bestehen. Wie schaffen wir es also, mehr Frauen zum Gründen zu bewegen? Neben der Ausbildung des Handwerkszeugs eines Entrepreneurs an Schulen und Universitäten finden wir immer mehr Hinweise auf einen entscheidenden Faktor: Vorbilder. Zwar ist der Frauenanteil an Entrepreneuren nicht sonderlich hoch, aber dennoch gibt es sie, die „Frauen der Tat“, die wir auf geeigneten Plattformen bekannt und dem weiblichen Gründernachwuchs zugänglich machen müssen. Nur so können wir Hürden senken und das veraltete Schumpetersche Klischee abbauen.

Rosemarie Steinhage, Leserin

Kulturwandel

Wenn eine Führungskraft die Gleichberechtigung der Geschlechter im Blick hat und gleichermaßen Frauen wie Männer in Führungspositionen befördert, ist das eine Leistung, die belohnt werden sollte. Die Potenziale von Frauen sind für Unternehmen unverzichtbar. Sie streben nur leider nicht unbedingt von sich aus eine Führungsposition an. Frauen wollen gefragt werden, ob sie sich das vorstellen können. Sie brauchen jemanden, der ihnen das zutraut. Unternehmen sind mehrheitlich aber daran nicht interessiert und wollen, solange es genügend Männer gibt, nicht investieren. Daher bräuchte es klare Maßnahmen, um mehr Frauen in Führungspositionen zu bekommen. Unternehmen könnten etwa nur dann staatliche Zuschüsse erhalten, wenn sie mindestens die Hälfte der Führungspositionen mit Frauen besetzen. Schließlich haben sich Quoten als wirksam erwiesen. Auch die Höhe der Boni könnte daran geknüpft sein, ob Führungskräfte Frauen in Führungspositionen gebracht haben. Frauen, die eine Führungsposition übernehmen, sollten ein begleitendes Coaching erhalten, um in ihre Rolle zu wachsen. Dazu wären strukturelle Veränderungen in Unternehmen nötig. Flache Hierarchien, Partizipation an Entscheidungen, Wertschätzung und flexible Arbeitszeiten erleichtern es Frauen, eine Führungsposition zu übernehmen. Gleichberechtigung von Frauen und Männern auf allen Hierarchieebenen sollte nicht zuletzt auch ein Thema in allen Trainings für Führungskräfte sein.

Sabine M. Fischer, Human-Factor-Unternehmensberaterin

Ende der Unterscheidung

Abgesehen von der Grammatik war die Wirtschaft schon immer weiblich: Seit der Steinzeit gestalten Frauen als Produzentinnen, Managerinnen, Unternehmerinnen, Mitarbeiterinnen und Konsumentinnen die Wirtschaft – trotz gesetzlicher Restriktionen wie männliche Vormundschaft und Verbot der Erwerbstätigkeit bis weit ins 20. Jahrhundert hinein. Nicht die Wirtschaft muss weiblicher, sondern die Leistungsbewertung in der Wirtschaft muss korrekter werden: Die Leistungen von Frauen müssen sichtbarer und angemessen bewertet und entlohnt werden. Studien belegen einen Gender Gap bei Einkommen und Karriereverläufen – auch dann, wenn Frauen keine Mütter sind. Ein langfristiger Einkommensverlust von 61 Prozent für Mütter in Deutschland ist unfair, bedenkt man die Bedeutung von Mutterschaft für die Wirtschaft. Durch mehr Väterkarenzen wären Frauen entlastet. Und es braucht Investitionen in den Wirtschaftszweig „Soziale Infrastruktur“, mit kinderfördernden Kitas und Schulen, menschengerechter Kranken- und Altenpflege und anderem mehr. Eine Initialzündung wären Männerquoten in allen von Frauen dominierten Berufen. So müssten sich Unternehmen, die diese Arbeitsplätze anbieten, und der Staat neue Strukturen und Entlohnungssysteme überlegen, um für Männer interessant und „leistbar“ zu sein. Die Gehälter von Frauen würden steigen. Die Wirtschaft wäre angekurbelt und Menschen könnten ihre Potenziale leben und wären nicht durch ihr Geschlecht festgelegt.

Robert Franken, Digital- und Diversity-Berater

Ändert das System

Es mag ein wenig abgedroschen klingen, aber: „Wie wird die Wirtschaft weiblicher?“ ist vermutlich die völlig falsche Frage. Wir konzentrieren uns bei der Suche nach Antworten nämlich viel zu sehr auf Frauen und lassen so außer Acht, dass die Systeme in der Wirtschaft in der Regel auf das Vorankommen von Männern ausgerichtet sind. Wenn wir nun im Sinne klassischer Frauenförderung anfangen, den Frauen beizubringen, wie sie in männlichen Umgebungen erfolgreich sein können, dann haben wir mindestens drei Probleme. Erstens erhöhen wir den Anpassungsdruck auf die Frauen – und auf alle anderen, die nicht den organisationalen Normen entsprechen – immer weiter. Zweitens bedienen wir ein falsches Narrativ, da wir implizieren, dass Frauen per se gewissermaßen defizitär seien und besonderer Förderung bedürfen. Drittens lassen wir die Rahmenbedingungen weitgehend unangetastet. Doch genau diese Rahmenbedingungen müssen wir ändern, wenn wir männliche Monokulturen überwinden wollen und wenn der Weg für etwas bereitet werden soll, das dringend gebraucht wird: kognitive Vielfalt. Es geht also um die Veränderung von Systemen, nicht um die Anpassung von Frauen. Wir brauchen Organisationen, in denen möglichst alle ihr Potenzial bestmöglich entfalten können. Diversität ist dabei das Ziel, der Weg hingegen heißt: Inklusion. Damit ist nichts anderes gemeint als die Schaffung von Organisationskulturen, die die Teilhabe aller im Blick haben.

Alice Dehner, Leserin

Blockaden lösen

Um die Wirtschaft weiblicher zu machen, müssen Firmen sicherlich strukturell einiges ändern, um Frauen mehr Karrierechancen zu geben. Im Coaching habe ich es aber auch immer wieder mit Frauen zu tun, die einen hervorragenden Job machen, aber sich entweder nicht trauen, sich offensiv zu präsentieren, oder die ihre eigenen Leistungen immer wieder anzweifeln. Für viele Frauen scheint es noch immer ein inneres Verbot zu geben, Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen oder sich in den Mittelpunkt zu stellen. Außerdem erlebe ich häufig Frauen, die aus in meinen Augen falsch verstandener Loyalität ihre Chefs schützen, indem sie mehr oder weniger deren Jobs machen. Ein wichtiger Schritt besteht deshalb darin, das Selbstbewusstsein der Frauen zu stärken. In den seltensten Fällen ist es mit einem aufmunternden Schulterklopfen getan. Denn hinter der vermeintlichen Unfähigkeit, sich durchzusetzen, steckt ja meist etwas anderes. Oft ist mit der Exponierung der eigenen Person erheblicher innerer Stress verbunden, dass man das gar nicht erst wagt. Im Coaching lassen sich mit den passenden Methoden wie dem Introvision-Coaching solche inneren Blockaden recht schnell auflösen – und zwar ohne langwierige Aufarbeitung der eigenen Lebensgeschichte wie in einer Psychotherapie. Die ist in den meisten Fällen auch gar nicht nötig ist. Viel mehr Frauen Fördermaßnahmen wie zum Beispiel ein Coaching anzubieten, wäre also ein Schritt in die richtige Richtung.

Monique R. Siegel, Gründerin Think Tank Female Shift

Eine neue Generation steht bereit

Also: Was ist Ihnen bei der Frage, wie Wirtschaft weiblicher wird, auf den ersten Blick eingefallen? Hübscher? Bunter? Sexyer? Komplizierter? Metoo? Wie gesagt, auf den ersten Blick. Auf den zweiten haben Sie vielleicht gedacht: „So’n Quatsch, muss jetzt schon ein Abstraktum weiblicher werden?“ Beide Denkweisen sind berechtigt, verengen aber gleichzeitig die Diskussion und werden dadurch irrelevant. In der Frage liegt nämlich einmal mehr das überholte Vergleichen, Gegeneinander-Aufrechnen und Evaluieren von dem, was herkömmlich als männlich oder weiblich deklariert wird. Und das können wir uns nicht mehr leisten. Frauen sind anders. Männer auch. Und das ist nicht nur gut so, sondern nötig. Innovation braucht Irritation. Fast täglich werden wir mit einer neuen Krise beglückt und so langsam wächst die Erkenntnis, dass Albert Einstein einmal mehr Recht hatte mit seiner lapidaren Feststellung: „Die Welt, die wir geschaffen haben, ist das Resultat einer überholten Denkweise. Die Probleme, die sich daraus ergeben, können nicht mit derselben Denkweise gelöst werden.“ Wir brauchen also neues Denken, neue Lösungsansätze, Innovation auf jedem Gebiet. Und woher soll das alles kommen? Aus unverbrauchten, anders tickenden Köpfen, die andere Prioritäten setzen und andere Ziele ansteuern. Das ist in erster Linie die neue Generation von bestausgebildeten Frauen, die ihre Lösungsvorschläge einbringen kann – auf Augenhöhe mit ihren Kollegen.

Sabine Herold, Geschäftsführende Gesellschafterin in einem mittelständischen Unternehmen

Warum ich gegen die Quote bin

Als ambitionierte Ingenieurin empfinde ich eine Frauenquote als diskriminierend. Egal wie gut man ist, es schwingt immer die Unterstellung mit: Du hast diese Position nur, weil du eine Frau bist. Dabei sollte es doch auf die Qualität der Arbeit ankommen. Wir können in Deutschland auf unseren hohen Industrieanteil stolz sein – mit oftmals sehr technisch geprägten Unternehmen. Allerdings ist nur jeder fünfte Studierende in den Ingenieurwissenschaften weiblich und im Maschinenbau ist es sogar nur jeder zehnte. Es sind aber genau solche Ausbildungen, die man für Führungspositionen in Unternehmen wie unserem benötigt. Um mehr Frauen in technische Führungspositionen zu bekommen, müssen wir also viel früher ansetzen. Wir sollten schon Mädchen für Technik begeistern und ihnen etwa Modellbaukästen statt Puppenwagen schenken. Zudem müssen wir Mädchen unterstützen, genauso viel Selbstvertrauen zu entwickeln wie die meisten Jungs – eine wichtige Voraussetzung für eine Führungsposition. Und schließlich brauchen wir eine zuverlässige Kinderbetreuung, auch über normale Arbeitszeiten hinaus, bevorzugt mit mehr männlichen Erziehern als heute: Auch diese schaffen Vorbilder. Ohnehin verbessern gemischte Teams in allen Bereichen Arbeitsklima und Qualität. Klassische Rollenmodelle bricht man aber nicht mit Gesetzen auf, sondern mit Begeisterung und kreativen Mitteln. Eine Quote ist daher das völlig falsche Mittel, um ein Paritätsziel zu erreichen.

Kristina Lunz, Mitbegründerin und Deutschlanddirektorin Centre for Feminist Foreign Policy

Weg mit den Rollenklischees

Wirtschaft wird weiblicher, wenn patriarchale Strukturen abgeschafft werden. Dazu müssen diese beim Namen benannt und aktiv angegangen werden. Als Gründerin liegt mir die Startup-Welt am Herzen. Auch hier gilt: It’s a man’s world. 2018 etwa gingen nur zwei Prozent des Risikokapitals an Gründerinnen. Da wir die Fakten und Zahlen haben, die uns belegen, dass dies alles auf nichts anderem als Sexismus und einer patriarchalischen Kultur beruht, in der Männern Privilegien wie Geld ohne Grund zugesprochen werden, ist es umso frustrierender, wenn dieses veraltete Narrativ noch immer bedient wird: Frauen seien nicht mutig genug, gründeten nicht groß genug, müssten einfach nur forscher sein. Dieses Narrativ macht es sich einfach. Die Schuld wird der angeblichen Unfähigkeit von Frauen, wirtschaftlich gut zu agieren, zugeschrieben. Die patriarchalen und sexistischen Strukturen bleiben und all diejenigen – vor allem Männer –, die von diesen Strukturen profitieren, kommen einfach so davon. So funktioniert kein Wandel. Wie Sarah Grimké, eine amerikanische Feministin des 19. Jahrhunderts, sagte: „Ich bitte keinen Gefallen für mein Geschlecht. Alles, was ich von unseren Brüdern verlange, ist, dass sie uns die Füße vom Hals nehmen und uns erlauben, aufrecht zu stehen.“ So auch in der Wirtschaft: Wir bräuchten keine Quoten und Programme zur Förderung von Frauen, würden das System und die, die davon profitieren, uns nicht ständig runterdrücken.

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