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Wie bleibt unser Planet lebenswert?

Wer die Kohlekraftwerke bis 2038 laufen lässt, muss sich nicht wundern, wenn die Klimaziele krachend verfehlt werden. Dass Deutschland bei der Energiewende nicht alleine hinterherhinkt, macht die Sache nicht besser. Neue Ideen braucht das Land – und zwar schnell. Machen Sie den Anfang und schicken Sie uns Ihre.

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Thomas Reiter, Koordinator Internationale Agenturen, Europäische Weltraumorganisation (ESA) und ehemaliger Astronaut

Neue Perspektive

Gott sei Dank hat man trotz der vielen Arbeiten an Bord der Raumstation ein wenig Zeit, die Schönheit unserer Erde und des Weltalls zu genießen. Gerade bei Außenbordarbeiten wäre es natürlich schön gewesen, noch mehr Zeit zu haben, um diesen Anblick länger aufzunehmen. Näher als im Raumanzug kann man dem Weltall nicht sein. Wenn ich daran zurückdenke, dass ich 400 Kilometer über der Erde mit fast 28.000 Kilometern pro Stunde die Kontinente überquert habe, bekomme ich immer noch eine Gänsehaut. Als vor meinem ersten Außenbordeinsatz der Druck in der Luftschleuse abgesenkt wurde, bildete sich Kondensat, welches sich schnell zu Eiskristallen verwandelte. Nach Öffnen der Luke flogen die Eiskristalle ins All und verschmolzen mit dem Sternenhimmel. Nach Verlassen der Luftschleuse drehte ich mich um und erblickte ich unsere Raumstation vor dem Hintergrund der langsam aufgehenden Sonne. Leider hatte ich nur ein paar Sekunden Zeit, aber diesen Anblick werde ich nie vergessen. Natürlich hat sich auch der Blick auf unsere Erde bei mir eingeprägt. Alle 90 Minuten geht die Sonne auf und unter, aber das zu beobachten, wurde nie langweilig. Dass all das Leben auf unserem Planet nur durch diese dünne Schicht der Atmosphäre geschützt wird, erschließt sich bei diesem Anblick auf dramatische Weise. Trotz seiner Schönheit wirkt er in der schwarzen Unendlichkeit des Weltalls einsam. Dieser Planet ist alles, was wir haben, und muss beschützt werden.

Anna Alex, Unternehmerin

Grün ist möglich

Die Bedrohung unserer Erde durch die globale Erwärmung wird immer greifbarer. Bilder der Brände im Amazonas und Australien gehen um die Welt – und sie sind nur zwei Beispiele für die Zerstörung unseres Planeten. Statistisch gesehen haben wir noch genau zehn Jahre Zeit, die Klimakrise in den Griff zu bekommen. Während Australien brennt, treffe ich mich in Berlin mit einem befreundeten Unternehmer zum Mittagessen. Es dauert nicht lange, bis wir auf die Klimakrise zu sprechen kommen. Für uns beide ist klar, dass es die größte Herausforderung ist, der sich die Menschheit je gestellt hat. Bereits im Sommer 2019 habe ich mich den „Leaders for Climate Action“ angeschlossen, einer Klimaschutzinitiative, die von mehr als 100 digitalen Unternehmern in Deutschland ins Leben gerufen wurde. Immer mehr Unternehmen, Einzelpersonen, Länder und Städte, bemühen sich, CO2-neutral zu werden. Der erste Schritt dahin ist, ihre Emissionen auszugleichen, sprich, sie investieren in Projekte, die woanders auf der Welt Kohlendioxid einsparen oder Wälder aufforsten. Allerdings ist dies nur ein erster Schritt – Ziel ist die Reduktion von CO2. Ich habe für mich erkannt, dass zwei fehlende Elemente im Kampf gegen die Klimakrise fehlende Transparenz und fehlende Instrumente in den Unternehmen sind. Darüber haben wir beim Mittagessen gesprochen. Als Unternehmer ist unsere natürliche Reaktion auf ein Problem nicht, Geld zu spenden. Wir gründen ein Unternehmen.

Olaf Bandt, Vorsitzender Bund für Umwelt und Naturschutz Deutschland (BUND)

Der Planet verarmt

Weltweit sind in den nächsten Jahrzehnten bis zu eine Million Arten vom Aussterben bedroht. Allein in Deutschland gelten mehr als 6.000 Arten als gefährdet oder sind dabei, zu verschwinden. Der Klimawandel, die industrielle Landwirtschaft mit ihrem massiven Pestizideinsatz und die stetig voranschreitende Zersiedelung vernichten die Lebensräume. Unsere Wirtschafts- und Lebensweise und unsere unersättliche Wachstumsgier sind für das Artensterben verantwortlich. Dabei ist längst wissenschaftlicher Konsens, dass Klima- und Artenkrise eng miteinander verbunden sind. So spielen intakte Moore, Wälder, Flüsse, artenreiche Grasländer und Meere eine zentrale Rolle für den Klimaschutz. Nur ein grundlegender Wandel kann die Umwelt schützen. Jede und jeder kann dazu einen Beitrag leisten: mehr mit der Bahn fahren, weniger fliegen, weniger Fleisch essen und mehr im Bio-Laden einkaufen. In Zukunft müssen wir eine hohe Lebensqualität erreichen, ohne einen weiteren Raubbau an den Ressourcen. Die Politik muss dafür Rahmenbedingungen setzen und den Weg dorthin eröffnen. Es ist auch für Unternehmen an der Zeit, die Grenzen des Wachstums anzuerkennen. Ich arbeite für eine Gesellschaft, die solidarisch und fürsorglich mit Mensch und Natur umgeht.

Manfred Sailer, Vizepräsident deutscher Alpenverein

Bedrohtes Herz Europas

Absolute Stille, raue Felswände, frische Luft und grenzenlos erscheinende Natur. Es ist ein absolut überwältigendes Gefühl, frühmorgens auf einem Berggipfel zu stehen und auf den Sonnenaufgang zu warten. Das macht unseren Planeten lebenswert. Die Alpen als Naturraum sind das grüne Herz Europas – mit acht Anrainerstaaten, 13.000 Pflanzenarten und 30.000 Tierarten. Doch dieser Natur- und Kulturraum ist gleichzeitig massiv bedroht. Kein Hochgebirge der Welt ist so stark mit der modernen Zivilisation verwoben wie die Alpen. Sie liegen im Zentrum Europas, umzingelt von Großstädten, und werden in jeder denkbaren Weise intensiv genutzt. Die Alpen sind auch ein emotionaler und kultureller Bezugspunkt für sehr viele Menschen auf unserem Kontinent. Ihre fortschreitende Zerstörung setzt auch uns zu. Die alpinen Vereine aus Deutschland, Österreich und Südtirol haben deshalb die Kampagne #unserealpen ins Leben gerufen. Dahinter steckt die Überzeugung, dass es sich lohnt, für die Bewahrung der Alpen, wie wir sie kennen, und deren Ursprünglichkeit zu kämpfen. Damit unser Planet auch in Zukunft lebenswert bleibt.

Burkhard Huckestein, Wissenschaftlicher Mitarbeiter Fachgebiet „Wirtschafts- und sozialwissenschaftliche Umweltfragen“, Umweltbundesamt

Transparenter werden

Derzeit lässt sich ein regelrechter Hype in der Unternehmenskommunikation erkennen. Denn sehr viele kleine, mittelständische und große Unternehmen wollen klimaneutral werden – und so auch wahrgenommen werden. Dieser Überbietungswettbewerb zeigt auf der einen Seite ein Engagement der Unternehmen für den Klimaschutz. Auf der anderen Seite liegt der Verdacht der Grünfärberei nahe. Das bedeutet, dass ein Unternehmen nur den Anschein erweckt, als würde es viel für das Klima tun. Damit sich ein Unternehmen also dem Verdacht des sogenannten Greenwashing entziehen und glaubwürdig aufzeigen kann, dass es klimaneutral arbeitet, braucht es ein konkretes klimafreundliches Geschäftsmodell. Bei dessen Umsetzung sollte der Grundsatz gelten: Erst vermeiden und verringern, dann kompensieren. Konkret bedeutet das: Lässt sich eine Dienstreise nicht vermeiden, zum Beispiel durch eine Videokonferenz, sollte zumindest die Bahn genutzt werden. Unvermeidbare Emissionen lassen sich durch CO2-mindernde Maßnahmen kompensieren. Da derzeit alle Maßnahmen in Sachen Klimaneutralität freiwillig sind, sollten Unternehmen transparent und mit überprüfbaren Fakten über ihr internes Klimamanagement berichten und von unabhängigen Umweltgutachtern überprüft werden. Denn ein wirksamer Beitrag zum Klimaschutz ist für Unternehmen nicht nur imagefördernd, sondern spart auch auf lange Sicht Kosten – für das Unternehmen und für die Gesellschaft.

Aileen Schenk, Leserin

Jeder Einzelne muss sich seiner Verantwortung bewusst werden und bereit sein, sich am Klimaschutz zu beteiligen. Sätze wie „Wenn XY das nicht macht, mache ich das auch nicht.“ sind widerlich.

Neven Subotic, Profifußballer und Vorstand Neven Subotic Stiftung

Quelle des Lebens

Wasser ist Leben. Wir alle wissen das, wir alle sagen das. Doch verstehen wir auch, was das eigentlich bedeutet? Jedes Lebewesen benötigt Wasser zum täglichen Überleben wie Luft und Tageslicht. Wasser ist elementare Lebensgrundlage und somit eine kostbare, aber auch endliche Ressource. Der Zugang zu Wasser hat Einfluss auf den Verlauf eines jeden Lebens. Nur dort, wo er gesichert ist, sind die Grundlagen für ein würdevolles Leben und die Chance auf Bildung gegeben. Unser Planet bleibt also nur dann lebenswert, wenn wir Wasser – als elementare Lebensgrundlage jeden Lebens – erhalten und bewahren. Für traditionelle Industriestaaten besteht die Herausforderung in erster Linie darin, einen verantwortlichen und nachhaltigen Umgang mit der Ressource Wasser sicherzustellen. Für Millionen Menschen in anderen Ländern wiederum geht es jedoch zunächst einmal darum, den direkten Zugang zu sauberem Trinkwasser überhaupt herzustellen. Für rund 785 Millionen Menschen ist ein einfacher Zugang zu sauberem Wasser Stand heute nicht gesichert. Die Projekte meiner Stiftung sorgen seit 2012 dafür, dass jeden Tag mehr Menschen die Möglichkeit erhalten, täglich frisches, sauberes Wasser trinken zu können.

Björn Kaminski, Projektleiter Sustainability & Green Startups, Bundesverband Deutsche Startups

Innovationen für den Klimaschutz

36 Prozent aller Startups in Deutschland sind grün. Hinter dieser Zahl verbirgt sich ein wachsendes Ökosystem an Startups, die mit ihren innovativen Produkten und Dienstleistungen die ökologischen Herausforderungen unserer Zeit adressieren. Seien es Lösungen für die Energiewende, eine nachhaltige Kreislaufwirtschaft oder die Vermeidung von Plastik – die Bandbreite an Ideen für mehr Klimaschutz ist groß. Ein Beispiel sind modulare E-Fahrzeuge für den Lieferverkehr in Städten. Der Clou dabei: Für viele dieser Fahrzeuge braucht man keinen Führerschein und manche sind so schmal, dass sie auf Fahrradwegen genutzt werden können. Für die Logistikbranche eine attraktive Alternative zu klassischen Verbrennern. Ein weiteres Beispiel ist essbares Besteck, das aus natürlichen Zutaten entwickelt wird. Kann man damit die Welt retten? Nein, aber theoretisch Millionen von Plastiklöffeln und -gabeln alleine in Deutschland vermeiden. Die Liste an nachhaltigen Innovationen durch Startups lässt sich lange fortsetzen. In Zeiten des Klimawandels ist das eine positive Nachricht. Allerdings: Die Hürden, insbesondere für die Finanzierung und den Vertrieb, sind für Startups in Deutschland noch zu hoch. Politik und Wirtschaft sind daher angehalten, Green Startups stärker zu unterstützen, um dieses immense Potenzial im Sinne der Klimaziele zu entfalten. Und zwar nicht aus Altruismus, sondern auch aus betriebswirtschaftlicher Vernunft.

Walter Leal, Leiter Forschungs- und Transferzentrum „Nachhaltigkeit und Klimafolgenmanagement“, Hochschule für Angewandte Wissenschaften (HAW) Hamburg

Perspektivwechsel

Wir alle kennen die vielen Probleme, die durch die Verwendung von Kunststoffen verursacht werden. Wir produzieren zu viel neues Material und verbrauchen dabei zu viele natürliche Ressourcen. Auch die Art und Weise, wie der durchschnittliche Verbraucher Plastik verwendet und entsorgt, hat weitreichende ökologische Folgen. Kunststoff bleibt eine wertvolle Ressource und ist ideal für langfristige Anwendungen. Als reines Material kann er wiederverwendet und recycelt werden. Aber dazu müssen wir unser Umgang mit Kunststoffen ändern. Eine neue Kunststoffindustrie in Form einer Kreislaufwirtschaft könnte hier Möglichkeiten schaffen. Das bedeutet, dass wir Kunststoffe viel länger als bisher verwenden – indem wir etwa den bereits im Umlauf befindlichen Kunststoff entlang der Lieferkette erfassen und somit die Wertschöpfung maximieren und höhere Wiederverwendungsraten schaffen. Alternativ können Unternehmen vollständig auf Bio-Kunststoffe umsteigen, die auf Basis von nichtfossilen Brennstoffen hergestellt werden und vollständig biologisch abbaubar sind. Die Herstellung von Bio-Kunststoffen ist derzeit teurer als die von herkömmlichen Kunststoffen, hat aber einen großen Vorteil: Sie stellt kaum eine Gefahr für die Natur oder für die Gesundheit dar. Wenn wir alle unsere Ansichten über die Art und Weise, wie wir Kunststoffe herstellen und handhaben, ändern, können wir vielleicht einen Schritt nach vorn hin zu einem lebenswerteren Planeten machen.

Magdalena Krüger, Leserin

Bürger versus Klimakrise

Die erste UN-Klimakonferenz fand 1995 in Berlin statt. Auf dem diplomatischen Parkett konnten seitdem einige Erfolge erzielt werden, ohne jedoch einen wirklichen Durchbruch zu erzielen. Seit dem Entstehen der Fridays-for-Future-Bewegung wird meines Erachtens immer deutlicher, dass der Erfolg des Klimaschutzes zuerst vom Verhalten von uns Bürgern bestimmt ist. Zum einen können wir durch die Teilnahme an Demonstrationen den Druck auf die Regierungen der Welt erhöhen und zum anderen trägt ein veränderter Konsumstil direkt zur Prävention einer drohenden Klimakatastrophe bei.

Jürgen Feder, Botaniker und Buchautor

Machen statt reden

Notwendig ist zunächst mal ein radikaler Wechsel, ein ganz neues Verständnis unseres Wertesystems. Wir alle müssen uns einschränken, kolossal, heute. Sauberes Wasser, gute Luft, gesunder Boden müssen vor allen anderen Belangen der Menschheit stehen. Eine ganz andere EU-Agrarwirtschaft ist vonnöten, keine von Konzernen und Sonderinteressen gelenkte Politik. Wir reden und reden, doch nichts passiert. Wir müssen weg von Billig, hin zu schmackhaften und gesunden Produkten. Alles muss auf den Kopf gestellt werden, besser endlich auf die Füße. Wir brauchen eine ökologische Bildungsoffensive – und endlich Verbraucherschutz statt ewigem Großbauernschutz. Schichtet das Geld um, es ist genügend da. Die Kleinbauern, die die lebenswichtigen Kleinstrukturen draußen noch wenigstens halbwegs im Sinn haben und ökologisch(er) denken, müssen endlich geschützt und belohnt werden. Das Schleppen, Planieren, Umbrechen, Entwässern, diese exorbitanten Stickstoffmengen in Boden, Wasser und Luft – alles beenden, sofort. Wir brauchen Brachen, keine Maiswüsten, breite Raine, genügend Abstandsflächen, Tümpel und Magerbiotope. Wir ersticken in Nährstoffen, es wächst sich alles noch zu Tode. Und bloß kein blindes Ansäen zur Gewissensberuhigung. Die Samen im Boden sind da, von unseren Arten, die müssen wir nur zum Leben erwecken. Wer ist für all das verantwortlich? Ich habe den Eindruck, es ist nicht anders gewollt. Angekündigt wird viel, dann aber nie verfolgt.

Thomas Söllner, Leser

Einsteigen statt aussteigen

Solange sich die Diskussion immer nur um den Ausstieg aus Kohle- oder Atomstrom dreht und nicht darum, in welche Art der Stromerzeugung wir einsteigen, kann das nichts werden. Welche gesicherte Leistung stellt eine stabile Stromversorgung in Phasen wie in Kalenderwoche 4 2020 sicher? Bei einer installierten Leistung von über 110 GW bei Solar- und Windstrom in Deutschland, standen davon in dieser Woche nur gut 30 GW zur Stromproduktion zur Verfügung. Woher soll künftig der Strom kommen bei zu viel Nebel und zu wenig Wind? 50 GW Leistung aus den Nachbarländern zukaufen? Die werden sich dann jede Kilowattstunde vergolden lassen. Das wird richtig teuer! Darum sollten wir endlich einsteigen in Energiespeicher, Laststeuerung mit flexiblen Tarifen, effizientere Energienutzung und noch vieles mehr.

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Wie sieht Schule morgen aus?

Frontalunterricht war gestern – oder? Wir diskutieren, welche Konzepte die Schule von morgen prägen und welche Unterrichtsmaterialen unsere Kinder in Zukunft nutzen. Teilen Sie uns mit, wie Sie sich die Schule von morgen vorstellen und was Sie sich von ihr wünschen.

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Stefan Ruppaner, Rektor Alemannenschule Wutöschingen / Baden-Württemberg (Preisträger des Deutschen Schulpreises 2019)

Das Althergebrachte ersetzen

Wer unsere Schule besucht, kann die Schule von morgen bereits heute erleben. Vieles, was die traditionelle Schule ausmacht, ist bei uns nicht mehr zu finden. Es gibt keine Klassen, Klassenräume, Unterrichtsstunden, Tafeln, Bücher, Hefte, Strafarbeiten, Hausaufgaben, Schulklingel, Deputate in Stunden, Vertretungspläne und Klassenbücher. Schon mündlich ist es schwer, unser Lernsystem einem Fremden nahezubringen. Der Versuch endet meistens mit der Aufforderung: „Komm einfach mal vorbei und schau dir alles an.“ Wer nur das traditionelle Schulsystem kennt, kann sich solche grundsätzlichen Änderungen kaum vorstellen. Genau das ist das Problem in unserer Gesellschaft. Im schulischen Bereich braucht es einen umfassenden Umbruch. Eine neue Einteilung von Lernzeit, Arbeitszeit, Lernräumen und Lerngruppen ist dafür die Voraussetzung. Jahrzehntealte und nicht hinterfragte Vorgaben durch Politik und Verwaltung behindern den Weg zur sinnvollen und effektiven Schule von morgen. Aus gutem Grund gibt es bei uns dafür andere Dinge, die das Althergebrachte ersetzen. Es gibt eine Digitale Lernplattform (DiLer), iPad-one-to-one, Graduierung, gemischte Lerngruppen, Hausschuhpflicht, freie Lernzeiten, Input-Räume, Marktplätze, Lernateliers, Coaching, gemischt-professionelle Lehrerteams und viele glückliche Schülerinnen und Schüler. Wer sich das alles nicht vorstellen kann, dem sei gesagt: „Komm einfach mal vorbei und schau dir alles an.“

Udo Beckmann, Bundesvorsitzender Verband Bildung und Erziehung (VBE)

Schule fürs Leben

Der technische Fortschritt ist rasant. Die Frage, wie Schule morgen aussehen wird, ist daher eng verknüpft mit der Frage, was dies mit der Gesellschaft macht und welche veränderten Anforderungen an die Schülerinnen und Schüler gestellt werden. Darauf reagiert Schule heute schon, zum Beispiel mit gemeinsamem Arbeiten, der Einbindung digitaler Endgeräte und der verstärkten individuellen Förderung entsprechend des individuellen Lernstandes. Doch wir wissen nicht, wie das Morgen aussieht. Wir wissen nicht, auf was wir die Kinder und Jugendlichen vorbereiten. Deshalb muss die Persönlichkeitsentwicklung im Zentrum stehen. So zeigte sich auch bei einer vom Verband Bildung und Erziehung in Auftrag gegebenen Bevölkerungsumfrage ein klares Bild: 71 Prozent der Befragten sind der Meinung, dass die Vermittlung von Werten in der Schule in den nächsten zehn Jahren deutlich wichtiger wird. Die Digitalkompetenzen auf grundlegender und fortgeschrittener Basis werden demgegenüber als nicht so prioritär eingestuft. Wie kann das gelingen? Wir glauben: Die Schule von morgen braucht vor allem Möglichkeiten der individuellen Förderung. Die Lösung dafür haben wir schon heute, nur an der Umsetzung mangelt es noch. Es braucht ein Zwei-Pädagogen-System und die Unterstützung der pädagogischen Arbeit durch Mitglieder eines multiprofessionellen Teams. Nur so kann die ganzheitliche Bildung der Schülerinnen und Schüler gesichert werden.

Ingo Leipner, Journalist und Autor

Das Nein trainieren

Welche Qualifikation soll 2040 ein junger Mensch haben, der heute geboren wird? Um zu antworten, bleibt nur die Wahl zwischen Glaskugel und Kaffeesatz. Doch eine Erkenntnis aus der Gegenwart bleibt bedeutsam: Selbstreflexion und Impulskontrolle sind fürs Lernen entscheidend – egal, ob es später autonome Autos oder Flugtaxis gibt. Aber: Die Frühdigitalisierung in Kindergarten und Grundschule bedroht diese basalen Fähigkeiten. Beispiel Impulskontrolle: „Gefragt sind in den modernen Medien schnelle Reaktionen auf Reize, nicht aber das für die Entwicklung der Selbststeuerung so wichtige Innehalten und das Reflektieren von Wahlmöglichkeiten“, stellt der Psychotherapeut Joachim Bauer fest. Pädagogisch sinnvolle Tablets für Grundschüler? Eher nicht, weil so die Schule den üblichen Gadget-Missbrauch zu Hause legitimiert, besonders in bildungsfernen Haushalten. Gefragt ist Kompensation durch realweltliche Erfahrungen. In den Worten von Bauer: „Trainiert wird mit den modernen Medien viel zu sehr das Go, die schnelle wie automatisch ablaufende Reaktion, und viel zu wenig das No, also das Innehalten und Nachdenken.“ Innehalten und Nachdenken? Das lernen Grundschüler, wenn sie Zucchini im Schulgarten anbauen, wo Geduld, Beobachtungsgabe und Durchhaltekraft nötig sind. So entwickelt sich ihre Impulskontrolle – und später arbeiten Jugendliche besser mit digitalen Medien, weil sie sich leichter dem virtuellen Sog entziehen können.

Patrick Scholz, Leser

Wie in alten Zeiten

Die Schule von morgen muss kindgerecht sein. Das starre System mit Unterricht ab Punkt acht Uhr erinnert an preußische Kasernenhöfe, auf denen die Untertanen schlaftrunken mit den Händen an der Hosennaht standen. Auf den Biorhythmus wird keine Rücksicht genommen und die Lehrer müssen neben ihrer Arbeit, bei der Verwaltungsaufgaben die Erziehungsarbeit immer mehr in den Hintergrund drängen, in den ersten Stunden zusätzlich motivieren und manchmal sogar den Wecker ersetzen.

Thomas Rauschenbach, Vorstandsvorsitzender und Direktor Deutsches Jugendinstitut (DJI)

Häuser des Lernens

Ich fürchte, dass die Schule von morgen nicht viel anders sein wird als die Schule von heute. Aber wenn ich mir etwas wünschen dürfte, wäre es eine Schule mit attraktiven Ganztagsangeboten, die über eine Unterrichtsschule deutlich hinausgehen. Sie würde neben klassischem Unterricht und tradierter Wissensaneignung jene bildungsbezogenen Elemente stärken, die die Kinder und Jugendlichen gemeinsam erarbeiten und einbringen, die sie wollen, weil es auch ihre Themen sind. Die Schule der Zukunft sollte die Interessen der Lernenden ernster nehmen. Sie sollte sich für Themen und Aneignungsformen öffnen, die den jungen Menschen näherliegen, für die sie vielleicht sogar brennen. Maßstab des Gelingens wäre dann, dass diese neuen Häuser des Lernens zu Orten werden, an die auch diejenigen Kinder und Jugendlichen gerne gehen, die sonst nicht zu den schulisch Erfolgreichen gehören, die Schule als anstrengend und ungerecht empfinden, vielleicht sogar als Orte der Enttäuschung. Kurz: Ich wünsche mir eine Schule, die eine Vielfalt unterschiedlicher Anerkennungs- und Wertschätzungsmöglichkeiten bereithält, die Kindern und Jugendlichen Mut macht.

Doreen Hargberg, Leserin

Innere Werte

Die Schule von morgen sollte nicht nur Fachwissen vermitteln, sondern auch soziale Kompetenz. Wenn die Schule für das Leben vorbereiten soll, gehört es einfach dazu, ein gesundes Selbstbewusstsein zu besitzen und die Freiheit der anderen zu respektieren. Mobbing darf es an Schulen nicht geben und daher muss es ausreichend Psychologen und Sozialarbeiter geben. Die psychischen Schäden, die durch Mobbing verursacht werden, können erhebliche Konsequenzen für das Erwachsenenalter nach sich ziehen. Die Schule sollte keine brutale Kreatur sein, die den jungen Geist verspeist, sondern ein Hort der Kreativität und Lernfreude.

Klaus Klemm, Bildungsökonom

Mangel als Perspektive

Schon jetzt können viele Lehrerstellen nicht besetzt werden und bis 2025 werden an Grundschulen 12.000 ausgebildete Lehrkräfte fehlen. Wie kam es dazu? Jahrelang wurde die Lehrerbedarfsplanung an sinkenden Geburten- und Schülerzahlen orientiert. Die Überraschung war groß, als sich eine Trendumkehr einstellte. Die Geburtenzahl stieg wieder von 680.000 im Jahr 2013 auf 780.000 im Jahr 2016. Seither verharrt sie auf diesem Niveau. Hinzu kam eine sehr hohe Zahl von Zuwanderern. Selbst wenn die Politik schon 2016 mit einer Ausweitung der Studienplätze für Lehramtsstudierende reagiert hätte, so würde das nicht vor 2023 wirksam werden. Tatsächlich aber erwarteten die Kultusminister sogar noch 2018 einen Überschuss an ausgebildeten Grundschullehrern. Aus dem Zusammenwirken hoher Geburten- und Zuwanderungszahlen und einer zu trägen Reaktion der Ministerien ergibt sich nun für die Schulen eine längere Phase, die von Notmaßnahmen geprägt sein wird. Mit Blick darauf ist es geboten, für teilzeitbeschäftigte Lehrkräfte Anreize zu schaffen und ihre Arbeitszeit zu erhöhen. Auch sollten Lehrkräfte motiviert werden, später in den Ruhestand einzutreten. Maßnahmen wie diese müssen auf der Basis von Freiwilligkeit umgesetzt werden. Vor allem aber muss gewährleistet sein, dass die vielen, die ohne eine Ausbildung in Grundschulen unterrichten, auf ihre Tätigkeit angemessen vorbereitet werden.

Martin Bonnet, Geschäftsführender Direktor Institut für Werkstoffanwendung (IWA), Technische Hochschule Köln

Neue didaktische Möglichkeiten

Die Schule von morgen fängt glücklicherweise bereits heute an. Der Anteil an Lehrenden an Schulen und Hochschulen, die digital gestützte Lehrangebote mit in ihre Lehrtätigkeit einbauen und damit verbundene Möglichkeiten eines größeren Spektrums an didaktischen Möglichkeiten nutzen, steigt kontinuierlich. Zum Einsatz kommen Präsentationen mit Echtzeit-Feedback, Gamification-Elemente oder auch auf den Kopf gestellte Lehrangebote wie Flipped Classroom. Während die beiden erstgenannten Tools nicht nur helfen, einen klassisch gestalteten Unterricht aufzulockern und sowohl Schülern als auch Lehrenden ein aktuelles Lernstandsfeedback geben, so können mit Flipped Classroom neue Wege beschritten werden. Statt den Fokus auf reine Wissensvermittlung zu legen und die Schüler mit der praktischen Umsetzung und dem Einüben zu Hause alleine zu lassen, werden Inhalte über Lehrvideos in die Heimarbeitsphasen ausgelagert, sodass der Unterricht für die Anwendung und den Diskurs genutzt wird. Die Videos werden von den Lehrenden entweder selbst mit einfachen Mitteln erstellt oder es wird mit bereits auf Video-Plattformen zur Verfügung stehenden Videos gearbeitet. So kann dem unterschiedlichen Lerntempo der Schüler Rechnung getragen werden. Es bleibt spannend, welche neuen Möglichkeiten die Digitalisierung bringt und es werden wohl noch einige Jahren vergehen, bis erprobte Methoden im angemessenem Maße eingesetzt werden.

Angelika Baumgartner, Leserin

Gute Kinderstube

Auch in Zukunft kommt es auf die Werte an, die man in der Kindheit mitbekommen hat. In der Schule kann nicht alles nachgeholt werden, was die Eltern verpasst haben.

Marc Böhmann, Pädagoge und Autor

Quereinstieg statt Qualifizierung

Die Physikerin als Physiklehrerin in der gymnasialen Oberstufe, der Künstler als Kunstlehrer in der Grundschule: Die Schule von morgen wird aufgrund des zunehmenden Lehrkräftemangels in bestimmten Fächern und Schularten von Lehrerinnen und Lehrern geprägt sein, die kein originäres Lehramtsstudium absolviert haben, sondern als Quereinsteiger in den Lehrerberuf kommen. Der Vorteil dieser Entwicklung ist, dass der Unterricht gerade in Mangelfächern überhaupt erteilt werden kann und die Quereinsteiger ihr fachliches Wissen und ihre Praxiserfahrungen in der Schule gewinnbringend einsetzen können. Darüber hinaus bringen die Schüler ihrer untypischen Lehrerbiografie besonders Interesse und Sympathie entgegen. Die zusätzlichen Kollegen können ihre Kollegien mit neuen Sichtweisen bereichern. Ein Nachteil ist ihre geringere pädagogische und fachdidaktische Qualifizierung. Auch, dass in bestimmten Mangelfächern vonseiten der Kultusbehörden nahezu jeder Quereinsteiger eingestellt wird, ist kein Qualitätsnachweis. Statt Quereinsteiger einzustellen, wäre es eigentlich notwendig, genügend reguläre Studienplätze in den Lehramtsstudiengängen anzubieten und die „normalen“ Kollegen für Mangelfächer zusätzlich zu qualifizieren. Gleichgültig, ob man für den Einsatz von Quereinsteigern ist oder nicht: Auf jeden Fall benötigen die jetzigen Quereinsteiger zusätzliche Qualifizierung, Hilfen und Unterstützung für ihren Berufseinstieg an der Schule.

Arne Rudolph, Leser

Die Homeschool

Die ideale Vorbereitung auf die Arbeitswelt ist als Äquivalent zum Homeoffice: Warum nicht einfach mal das Konzept Homeschool ausprobieren?

Barbara Pampe, Projektleiterin Pädagogische Architektur, Montag Stiftung Jugend und Gesellschaft

Investitionsstau nutzen Pädagogische Sanierung

Schulgebäude werden heute oft noch nach überholten Musterraumprogrammen geplant und gebaut. Diese Flurschulen sind aber weder nachhaltig noch zukunftsfähig, denn sie blenden gesellschaftliche Veränderungen aus: wachsende Heterogenität, digitale Entwicklungen, veränderte Arbeits- und Lebenswelten, Chancengerechtigkeit und Forderungen nach Inklusion und Ganztagsangeboten. Die Vereinten Nationen fordern in ihrer Agenda 2030 für nachhaltige Entwicklung eine inklusive, gleichberechtigte und hochwertige Bildung für alle. Für den Schulbau bedeutet das: Es gibt noch weitere Dimensionen von Nachhaltigkeit als Umwelt- und Klimaschutz oder Energie-, Ressourcen- und Kosteneffizienz. Gebaute Lernumgebungen müssen in der Lage sein, die sich dynamisch verändernden Nutzungsanforderungen zu erfüllen. Der Investitionsrückstand bei Schulgebäuden in Deutschland liegt laut KfW bei 42,8 Milliarden Euro und bildet mit 31 Prozent den größten Anteil der kommunalen Investitionsbedarfe. Die notwendigen Investitionen in den Schulbau sollten nicht nur dafür genutzt werden, die Schulen instand zu halten oder energetisch zu sanieren, sondern dies mit der „pädagogischen Sanierung“ zu koppeln. Mit dem Wandel von Schule zum ganztägigen Lern- und Lebensort weitet sich das Spektrum der Aktivitäten aus und erfordert auch veränderte Raumkonzepte wie Lernlandschaften, Lerncluster oder Mischmodelle, die auf die neuen pädagogischen Anforderungen jeder Schule reagieren.

Fritz Neumann, Leser

Das Wichtigste zuerst

Ich hoffe, in den Schulen von morgen sind die sanitären Einrichtungen nicht von gestern. Die aktuellen Zustände sind nicht tragbar. Solange die Infrastruktur bei den grundlegendsten Einrichtungen hinterherhinkt, brauchen wir nicht über Tablets im Unterricht sprechen.

Stefanie Vetter, Lehrerin und Autorin

Begleitung statt Narkose

Schule ist schnelllebig, leistungsorientiert, digitalisiert. Sozialisierungsprozesse finden häufig in der virtuellen Welt statt. Digitalisierung ist wichtig, aber wir müssen sie begleiten. Wir sollten die Schüler nicht der Informationsnarkose überlassen, sondern dafür sorgen, dass es Räume gibt, in denen sie inmitten der digitalen Tristesse zur Ruhe kommen, durchatmen, Kraft tanken und ihre eigene Stimme hören können. Deshalb gehören stille Zeiten für Konzentrations- und Gedankenübungen, Gebete, Meditation als Überlebensstrategien in den Raum Schule. Es gilt außerdem mehr denn je, Gemeinschaftsräume in der Schule zu schaffen, in denen unmittelbares Zusammenleben gelernt und gelebt werden kann. Wir müssen uns als Schule zueinander wenden und lehren, Verantwortung für sich selbst und die anderen wieder neu zu übernehmen, damit alle angstfrei lernen können. Dass man als Schüler Angst hat, wurde mir neu bewusst, als ich nach sieben Jahren im Schuldienst selbst in die Schülerrolle schlüpfte. In einem komplett anderen Setting habe ich neu verstanden, wie wichtig der soziale Raum und Ruhe zum Lernen sind. Die Erfahrungen habe ich in meinem Buch beschrieben. Es geht nicht darum, etwas auswendig Gelerntes auf Befehl auszuspeien, sondern darum, zu verstehen, zu verknüpfen, Leidenschaften zu entwickeln, Horizonte zu weiten und dabei vielseitig Begabungen und Interessen zu fördern, die manchmal außerhalb des Lehrplans liegen.

Peter Rudolf, Leser

Leidenschaft fördern

In Filmen wird oft ein verklärtes und unrealistisches Bild vom Alltag in unseren Schulen vermittelt. Die meisten Lehrer sind nicht so gerecht und humorvoll wie Joachim Fuchsberger in der Verfilmung von Erich Kästners „Das fliegende Klassenzimmer“. Es wird auch nur äußerst selten in der Schule wie in „Sister Act“ von einer singenden Nonne unterrichtet. Im Gegenteil: Die meisten Schüler sind genervt vom uninspirierten Frontalunterricht und veralteten Unterrichtsmaterialien aus dem letzten Jahrhundert. Und in den vermehrt auftretenden Vertretungsstunden wird meistens nach dem Motto verfahren: Fällt dem Lehrer nichts mehr ein, schiebt er mal ein Video rein. Tatsächlich braucht es hier wesentlich mehr motivierte Lehrer, die diesen Beruf auch als Berufung verstehen und nicht als gute Möglichkeit, um mehrere Wochen Sommerferien genießen zu dürfen. Auch die Lehrpläne gehören auf dem Prüfstand. Sie müssen unbedingt an die modernen Anforderungen des Alltagslebens angepasst werden. Letztlich sollte man beachten, dass Kinder von Natur aus lernbereit und wissbegierig sind. Allerdings muss man die kleinen Entdecker auch entsprechend fordern und begleiten. Mein Eindruck ist leider, dass der natürliche Wissensdurst unserer Kinder von einem verknöcherten Bildungssystem erstickt wird.

Lars Schulz, Leser

Absurde Aufgaben

Wenn Sie einen Lehrer oder eine Lehrerin in ihrem Freundes- oder Bekanntenkreis haben, dann fragen Sie doch mal nach, wie viele teils absurde Verwaltungsaufgaben diese zu bewältigen haben. Nur ein Beispiel: Wenn in meiner Klasse ein Kind attestpflichtig ist, dann muss ich gemeinsam mit dem Kind den Klassenraum verlassen oder einen Termin vereinbaren, damit wir darüber sprechen können. Grund dafür: die DSGVO.

Susann Meyer, Bundessprecherin Junge VBE (Verband Bildung und Erziehung)

Besser vorbereiten

Die Lehrerbildung von heute krankt vor allem daran, dass sie weder auf die Lebensrealität der Studierenden eingeht, noch ausreichende Fähigkeiten für den Schulalltag vermittelt. Die Lehrerbildung für die Schule von morgen muss daher weg von theoretischen Debatten über optimal verlaufende Stunden. Auch die Einbindung digitalen Zusammenarbeitens ist wichtig, um den Mehrwert darin zu erkennen, für sich selbst nutzbar zu machen und umsetzen zu können – und zu wollen. Zentrales Element von Schule war, ist und bleibt die Beziehung zwischen Lehrenden und Lernenden. Natürlich wird es spannend, in der Schule von morgen durch digitale Programme unterstützt zu werden, die das individuelle Fördern erleichtern. Den Impuls zum Lernen legen aber immer noch wir Lehrkräfte. Doch darauf müssen wir besser vorbereitet werden. Wie können wir Schülerinnen und Schüler in Zeiten der ständigen Ablenkung begeistern? Wie können wir ihnen Orientierung bieten? Denn wir sehen jetzt schon, dass zwar der Zugang zu Nachrichten vorhanden ist, aber es Schülerinnen und Schülern schwerfällt, das einzuordnen. Wenn aber Beziehung zentrales Element ist, müssen angehende Lehrkräfte aber noch viel stärker in ihrer Persönlichkeitsentwicklung unterstützt werden. Wir brauchen einen ganzheitlichen Ansatz. Ich lehre ja nicht gegen eine Wand, ich interagiere die ganze Zeit mit anderen Menschen. Das muss in der Ausbildung viel stärker in den Fokus rücken.

Maria Högerthal, Leserin

Ohne Lehrer keine Zukunft

„Nichts ist schrecklicher als ein Lehrer, der nicht mehr weiß als das, was die Schüler wissen sollen“, wusste schon Wolfgang von Goethe, der auch im Internetzeitalter noch zum landläufigen Kanon des Schulunterrichts zählt. Die Integration moderner technischer Applikationen und die Nutzung der digitalen Möglichkeiten für die Ausbildung unserer Kinder stellen absolut begrüßenswerte Entwicklungen dar. Nichtsdestotrotz steht für mich der Lehrer nach wie vor im Zentrum des Unterrichtsgeschehens. Jede revolutionäre Technik wird nichts bringen, wenn es im Unterricht keine Autorität gibt, die den effektiven und auch ethischen Umgang mit den modernen Kommunikationsmitteln anschaulich erläutern kann. Ich kann nur hoffen, dass die Lehrerausbildung dementsprechend angepasst wird.

Steffi Kühnert, Leserin

In der Schule von morgen werden unsere Lehrer und Schüler gemeinsam die Welt entdecken, in einer Lernumgebung, die auf ausprobieren, Zusammenarbeit und Inklusion ausgelegt ist.

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Wie geht man mit seltenen Krankheiten um?

Sie werden die „Waisen der Medizin“ genannt und sind eine besondere Herausforderung auf ganz unterschiedlichen Ebenen. Haben Sie beruflich oder in Ihrem privaten Umfeld Erfahrungen im Umgang mit seltenen Krankheiten gemacht? Wir freuen uns über Ihren Beitrag.

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Eva Luise Köhler, Vorsitzende des Stiftungsrats Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Seltener Nachwuchs

Seit 15 Jahren engagiere ich mich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und habe seither in vielen Begegnungen erlebt, welche Unsicherheit es mit sich bringt, mit einer Krankheit zu leben, die kaum erforscht und verstanden ist. Es fehlt einfach an allem, an gesicherten Informationen und Behandlungspfaden, an Spezialisten und wirksamen Therapien. Das Netzwerk von Spezialzentren, das sich seit einigen Jahren an vielen Universitätsstandorten formt, ist deshalb ein großer Schritt nach vorn. Patienten mit unklaren und seltenen Diagnosen erhalten hier Zugang zu modernen diagnostischen Verfahren und interdisziplinärer Versorgung durch Spezialisten. Doch leider werden seltene Krankheiten in Forschung und Lehre noch immer stiefkindlich behandelt. Weil es jungen Wissenschaftlern daher an Vorbildern und Perspektiven fehlt, hat sich ein massives Nachwuchsproblem entwickelt. Dem werden wir mit einigen Stipendien und Stiftungsprofessuren allein nicht schnell genug beikommen, um auch Patienten mit Seltenen Erkrankungen an dem immensen medizinischen Fortschritt teilhaben zu lassen. Auch wenn es gut und wichtig ist, dass sich auch Stiftungen und private Geber einbringen, um den Forschungsbereich zu stärken, darf die Politik diese Aufgabe nicht an die Zivilgesellschaft delegieren. Alle Akteure müssen jetzt entschlossen handeln und gemeinsam ein Programm auflegen, das auf Nachwuchsförderung und die dafür notwendige strukturelle Entwicklung abzielt.

Silke Wiegand-Grefe, Leiterin Familienambulanz Uniklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und Initiatorin CARE-FAM-NET – Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern

Stark im Kopf

Schmerzhafte Therapien, Klinikaufenthalte, Leben jenseits der Realität, Alltag mit dem Pflegedienst, Unsicherheit über die Zukunft des Kindes. Die Strategien im Umgang mit einer solchen Situation sind vielfältig. Ein „Rezept“, das gleichermaßen für alle Familien gilt, gibt es nicht. Hilfreich kann es sein, in der Familie miteinander im guten Kontakt zu sein, über die Situation zu sprechen, sich gegenseitig zu unterstützen. Im nächsten Schritt können andere Menschen im sozialen Umfeld hilfreich sein: Lehrer, Erzieher, Angehörige, Freunde. Man sollte möglichst viele ins Boot holen. Und: Hilfe annehmen, wenn man diese braucht. Es gibt Hinweise darauf, dass eine angemessene Krankheitsbewältigung – wozu das offene Gespräch in der Familie ebenso gehört wie die Inanspruchnahme von Unterstützung sowie stabile, tragfähige Beziehungen in der ganzen Familie – wichtige Säulen eines guten Umgangs mit einer solchen Situation sind. Der Verbund CARE-FAM-NET für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern vernetzt an 18 Zentren in Deutschland Kliniker, Wissenschaftler und Krankenkassen und bietet eine psychosoziale Unterstützung an, die am Bedarf der Familien orientiert ist: familienorientiert und niederfrequent, möglichst gut in den Alltag der Familien integrierbar. Familien sollten frühestmöglich Hilfen erhalten, die sie unterstützen, die psychische Gesundheit und Lebensqualität der Familie zu sichern. Das ist unser Ziel.

Nicole Hegmann, Patientenvertreterin für Mastozytose im Gemeinsamen Bundesausschuss

Strukturen gesucht

Verständnislosigkeit im Umfeld und Unkenntnis bei Ärzten bereiten Patienten mit seltenen Krankheiten erhebliche Probleme. Ein Großteil der Betroffenen berichtet über einen jahrelangen Leidensweg bis zur endgültigen Diagnose. Dies war auch bei mir persönlich der Fall. Leider wird bei Patienten mit diffusen Beschwerden schnell mal alles ohne umfassende Diagnostik auf die Psyche geschoben. Bekommt man endlich die Diagnose, beginnt die mühselige Suche nach Ärzten, die einen weiterbehandeln. In Deutschland existieren in Fall der Mastozytose acht Kompetenzzentren, die sich mit dieser Krankheit beschäftigen. Das bedeutet für die Patienten lange Wartezeiten und weite Reisestrecken. Eine Zusammenarbeit der niedergelassenen Ärzte vor Ort mit diesen Kompetenzzentren könnte vielen Patienten diesbezüglich Erleichterung verschaffen. Jedoch bleibt dann den Patienten dann immer noch der Spießrutenlauf bei den Behörden und Versicherungen. Das beginnt mit Gutachtern ohne ausreichende Fachkenntnis und endet vielfach mit Abweisung von Anträgen. Auf sich allein gestellt sind da die Patienten oft recht hilflos. Im Fall der Mastozytose sind wir vom Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk bestrebt, für bessere Aufklärung und konstruktive Zusammenarbeit von Ärzten beizutragen. Wir unterstützen und betreuen unsere Vereinsmitglieder und bieten ihnen Austausch untereinander an, was für viele sehr hilfreich ist. www.mastozytose-info.de

Ulrich Stölzel, Chefarzt für Innere Medizin, Klinikum Chemnitz und Leiter Sächsisches Porphyrie-Zentrum

Mittel und Wege bei Porphyrie

Es gibt Menschen, denen geht es Jahrzehnte lang gut, bis eine bestimmte Lebenssituation, plötzlich eine in den Genen schlummernde Krankheit auslöst. So kann etwa eine seelische Krise oder eine Fastenkur zu akuter Porpyhrie, einer seltenen Stoffwechselstörung, führen. In Deutschland gibt es derzeit über 4.000 Menschen, die mit Porphyrien diagnostiziert sind. Ich persönlich betreue bis zu 300 Patienten in einem klinischen Zentrum, das sich auf Porphyrie spezialisiert hat. Zu mir kommen Leute mit ganz verschiedenen Symptomen wie starken Bauchschmerzen, Lähmungen, Halluzinationen oder Lichtempfindlichkeit. Denn Porphyrie ist nicht gleich Porphyrie. Hinter diesem Oberbegriff verbergen sich acht verschiedene Stoffwechselerkrankungen mit unterschiedlichen Symptomen, die alle auch unterschiedlich behandelt werden müssen. So werden bei Patienten mit krankhafter Lichtempfindlichkeit hormonaktive Medikamente ins Hautgewebe implantiert, die die Haut vor Licht schützen. Wer wiederum unter Bauchschmerzen oder Lähmungen, also an einer akuten Porphyrie, leidet, für den wurde ein neues Medikament entwickelt, das die krankmachenden Stoffwechselprozesse stilllegen kann. Dadurch wird die Synthese toxischer Stoffe in der Leber, die die schmerzhaften Symptome verursachen, gehemmt. Ziel der Behandlung ist es, den Betroffenen ein möglichst normales Leben zu ermöglichen. Denn eine seltene Krankheit bedeutet leider nicht, dass sie sich beim Betroffenen auch selten äußert.

Marco Dietrich, Leser

Wir müssen mit seltenen Krankheiten genauso umgehen wie mit anderen Krankheiten: Niemand kann etwas dafür und jeder ist ein Mensch, dem geholfen werden muss.

Nicolas Lorente, Ansprechpartner SCN2A Europe und Mitglied im Selbsthilfe-Dachverband Kindernetzwerk e. V.

Der Weg zum Heilmittel

Als ob wir nicht genug mit der Diagnose Frühkindlicher Autismus zu tun hätten, bekam unser Sohn mit fünf Jahren auch noch epileptische Anfälle. Das ist eigentlich nichts Außergewöhnliches. Viele Autisten sind auch Epileptiker. Zum Glück war ein Gentest Teil des Protokolls im Krankenhaus, wo man versuchte, seine Epilepsie unter Kontrolle zu bekommen. Bald wussten wir den Grund dafür: eine Mutation im Gen SCN2A. Wenn wir mehr wissen wollten, sollten wir googeln, meinte der Arzt. So ist es halt bei seltenen Krankheiten: Man darf nicht erwarten, dass der Arzt weiß, welche Medikamente und Therapien am besten funktionieren. Aber wir waren zumindest erleichtert, die Ursache der Probleme endlich zu kennen. Bald lieferte Google erste Ergebnisse: Einer der Vorreiter auf dem Gebiet ist die US-amerikanische Stiftung „FamilieSCN2A Foundation“. Mitglieder sind betroffene Eltern mit demselben Ziel, ein Heilmittel zu finden. Dafür werden Forscher vernetzt, Projekte mitfinanziert, Konferenzen organisiert. SCN2A Europe möchte, dass auch Kinder mit SCN2A-Mutationen in Europa von den Ergebnissen der Forschung profitieren. Wenn SCN2A bei Ärzten, Krankenhäusern und Förderzentren sichtbarer wird, können mehr Fälle diagnostiziert werden. Dadurch erwacht das Interesse der Forschung, die Forscher vernetzen sich und bringen bessere Forschungsergebnisse hervor. Nur so können wir sicherstellen, dass Europa bereit ist, wenn die ersten klinischen Tests genehmigt werden.

Tina Leistner, Mutter eines Sohnes mit dem CDG-Syndrom

Hilfe nach dem Schock

Zwar waren die ersten Lebensmonate unseres Kindes etwas holprig, aber was noch kommen würde, war noch lange nicht abzusehen. Zum ersten Geburtstag kam die Diagnose CDG – Congenital Disorders of Glycosylation – mit Paukenschlag in unser Leben. Nun erklärten sich die starke Entwicklungsverzögerung, die schwierige Nahrungsaufnahme, die schlechten Blutwerte. Den Kinderarzt vor Ort brauchten wir nicht um Erklärungen bemühen, da es sich um eine seltene genetisch-bedingte Stoffwechselerkrankung handelt. Der Termin beim einzigen Facharzt in Deutschland war erst sechs Monate später, da dieser trotz der Seltenheit von CDG am Limit arbeitet. Für leichte Beruhigung sorgte in der Zeit des Wartens der Elternverein Glycokids. Kurz nach Anmeldung folgte ein Anruf einer Mutter, die selbst Jahre vorher in der gleichen aufwühlenden Situation wie wir war. Wir bekamen erste lebenswichtige Informationen. Unser Kind darf unter keinen Umständen fiebern oder eine Infektion bekommen. Dieses Wissen ist für CDG-Patienten essenziell, denn beides kann lebensbedrohliche Komplikationen auslösen. Mittlerweile sind wir angekommen. Unser Kind ist ein freundlicher Junge von sechs Jahren, der tapfer gegen die Widrigkeiten seines Gendefektes kämpft. Den Kontakt zu anderen betroffenen Familien pflegen wir bei Glycokids durch Treffen und den Austausch in einer Whatsapp-Gruppe. Neue Familien werden hier aufgefangen und unterstützt – und dieser Austausch ist für uns Gold wert.

Gregor Klein, Leser

Der Umgang mit seltenen Krankheiten ist unsere gesellschaftliche Aufgabe, die durch unsere Krankenkassen, private wie gesetzliche, finanziert werden muss.

Paula Mitterer, Leserin

Für mich sind seltene Krankheiten nichts völlig Neues mehr. Ich habe durch die geniale Serie „Dr. House“ erfahren, wie schwierig es ist, herauszufinden, woran jemand leidet und wie man hilft. Ich bewundere alle, die sich hier engagieren.

Max Prigge, Vorstand Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene

Mein Leben mit Glasknochen

Osteogenesis imperfecta (Oi) ist vielen in Deutschland als Glasknochen bekannt. Bei dieser genetisch bedingten seltenen Erkrankung brechen die Knochen häufiger als bei gesunden Menschen. Ich persönlich kenne es nicht anders, da Glasknochen von Geburt an auftritt. Abgesehen von den Krankenhausaufenthalten und OPs verläuft mein Leben wie bei einem Durchschnittsdeutschen. Ich habe mein Abitur an einem Gymnasium abgelegt und anschließend eine Ausbildung zum Kaufmann im Gesundheitswesen abgeschlossen. Ich lebe mit meiner Freundin zusammen. In meiner Freizeit bin ich leidenschaftlicher Schütze und möchte Schützenkönig werden. Schwierig ist es im Alltag hauptsächlich mit den Behörden, die einem häufig Steine in den Weg legen und den Auftrag der Unterstützung nicht erfüllen. Oft merke ich, dass die Kenntnisse über Glasknochen noch zu gering sind. Dabei gehört meine Erkrankung noch zu den bekannteren unter den seltenen Krankheiten. Ich wünsche mir dahingehend mehr Verständnis. Wir Betroffenen stellen keine Anträge, weil wir Spaß daran haben. Wir benötigen die Unterstützung, um unser Leben leben zu können. Damit sich etwas ändert, bin ich in der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene aktiv. Auch gesellschaftlich muss noch viel passieren. Deshalb sind meine Freundin und ich #inkluencer geworden und erzählen auf unserem Kanal @brittlebonesking auf Instagram und Youtube aus unserem Alltag.

Kirsten Kappert-Gonther, Bundestagsabgeordnete Bündnis 90/Die Grünen und Obfrau im Gesundheitsausschuss des Bundestags

Noch viel zu tun

Bis Menschen mit seltenen Erkrankungen richtig diagnostiziert werden, haben sie häufig schon einen langen Leidensweg hinter sich. Und auch nach der Diagnose gibt es viel zu selten eine angemessene Therapie. Sowohl die Diagnosestellung als auch die Erforschung der Krankheiten sind aufgrund ihrer Seltenheit schwierig und bedürfen eines hohen Grads der Vernetzung. Unser Gesundheitssystem reagiert darauf zu starr, indem die fachübergreifende Zusammenarbeit der Gesundheitsberufe erschwert und an der strikten Trennung zwischen Praxen und Kliniken festgehalten wird. Symptomatisch hierfür ist der weitgehende Stillstand beim Aufbau von Zentren für seltene Erkrankungen, wie sie vom Nationalen Aktionsbündnis vorgesehen sind. Zwar hat der Gemeinsame Bundesausschuss jüngst einheitliche Qualitätsanforderungen für einen Teil dieser Zentren festgelegt und definiert, wofür Mittel im Rahmen der stationären Versorgung vergeben werden können. Unangetastet bleibt aber weiterhin die Versorgung im ambulanten Bereich, die einen Großteil der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ausmacht. Auch fehlen bislang politische Impulse, wie Zentren hierzulande sinnvoll mit den Referenznetzwerken auf europäischer Ebene verknüpft werden können. Mehr Kooperation, Vernetzung und sektorenübergreifende Versorgungsmodelle sind aus diesen Gründen unerlässliche Schritte, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Jonas Leyendorf, Leser

Marktfrage

Der Staat muss mehr gegen seltene Krankheiten tun, da sich für Pharmafirmen die Erforschung oftmals nicht lohnt. Ich hoffe, dass mehr Leuten geholfen wird.

Martina Rauner und Lorenz Hofbauer, Wissenschaftliche Direktorin und Ärztlicher Direktor Forschungslabor „Bone Lab“, Universitätsklinikum der Technischen Universität Dresden

Von den Seltenen lernen

In unserer Forschung haben wir uns in den letzten Jahren zunehmend mit Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) beschäftigt. Diese Erkrankung gehört zu den extrem seltenen Erkrankungen, in Deutschland sind nur etwa 30 Patienten davon betroffen. Bei FOP wandeln sich Muskeln und Sehnen in harten Knochen um und „versteinern“ die Betroffenen regelrecht. Wo und wann diese Verknöcherungen auftreten, lässt sich nicht vorhersagen. Fasziniert haben uns im Zuge unserer Recherchen vor allem die Berichte der Betroffenen. Ihr Lebensmut und ihre Kreativität, den Alltag trotz körperlicher Einschränkungen zu meistern, haben uns zutiefst beeindruckt und motivieren uns, weiter zu forschen. Die Vorstellung, sich plötzlich nur sehr eingeschränkt bewegen zu können, ist für uns als ambitionierte Freizeitsportler nur schwer vorstellbar. Seltene Erkrankungen besser zu verstehen, ist dabei auch für die Therapie häufiger Krankheiten wichtig. So können beispielsweise Therapien gegen FOP auch gegen andere Verknöcherungsprozesse der Weichteile, wie sie nach dem Einbringen von Hüftprothesen entstehen, genutzt werden. Auch bei der Therapie der Osteoporose sind neue Therapien aus der Erforschung der seltenen Erkrankungen Osteopetrose oder dem Van-Buchem-Syndrom entwickelt worden. Die Auseinandersetzung mit seltenen Erkrankungen ist daher wichtig. Unsere stärkste Motivation schöpfen wir dabei aus der Empathie für die Betroffenen.

Nadine Großmann, FOP-Betroffene und Mitarbeiterin Forschungslabor „Signaltransduktion“ Freie Universität Berlin

Leben mit Bestimmung

Als ich 1991 mit einem verkürzten großen Zeh auf die Welt kam, ahnte keiner, dass dieser ein wichtiges Früherkennungsmerkmal für die seltene Erkrankung Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) ist, bei der Muskeln, Binde- und Stützgewebe fortschreitend verknöchern. Weltweit sind rund 800 Erkrankte bekannt. 2005 hatte ich meinen ersten Schub in der linken Hüfte. Nach einem Ärztemarathon erhielt ich die Diagnose FOP. Ich wurde dreimal operiert, was zum Glück aber keine weiteren Schübe auslöste. Erst 2014 bekam ich meinen zweiten Schub, diesmal im Kiefer. Obwohl ich als Vorerkrankung FOP angab, wurde ich ein viertes Mal operiert, was dazu führte, dass ich meinen Mund nur noch zwei Millimeter öffnen konnte. Mein dritter Schub in der rechten Schulter im Jahr 2017 raubte mir am meisten Selbstständigkeit und Lebensqualität. Trotz allem lasse ich mich von meinen Einschränkungen nicht unterkriegen und gehe mit großer Freude meinen Hobbys nach: Querflöte spielen, singen, stricken, reisen, lesen und Fahrrad fahren. Privat engagiere ich mich als stellvertretende Vorsitzende im Verein FOP, um Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu wecken. Außerdem ist es mir beruflich ein großes Anliegen geworden, die FOP-Forschung weiter voranzutreiben. So kam es, dass ich erst meine Masterarbeit und nun auch meine Doktorarbeit über ein FOP-bezogenes Thema schreibe. FOP hat mich noch stärker gemacht und ist für mich kein Schicksalsschlag, sondern eine Bestimmung.

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