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Was sind die Waisen der Medizin?

Bei seltenen Krankheiten ist der Name Programm – oder haben Sie schon mal von der Ebstein-Anomalie, dem Gardner-Syndrom oder gar von Akrocephalosyndaktylie gehört? Bei grob geschätzt mehr als 7.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen ist das aber kein Grund zum Wundern. Was uns angesichts dieser Vielzahl an Gebrechen dagegen brennend interessiert: Welche Krankheit wird Ihrer Meinung nach vernachlässigt?

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Eva Luise Köhler, Vorsitzende des Stiftungsrats Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Gezielt forschen

Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Mindestens eintausend Kinder sterben jährlich allein in Deutschland an einer der bis zu 8.000 heute bekannten Seltenen Erkrankungen. Oft sind es daher junge Familien, die sich bei der Geburt ihres ersten, zweiten oder auch dritten Kindes plötzlich mit einer sehr ernsten und nicht selten lebensverkürzenden Krankheit konfrontiert sehen. Dann fehlt es plötzlich an eigentlich Selbstverständlichem: an verlässlichen Informationen, an Ärzten, die sich auskennen und an adäquaten Therapiemöglichkeiten. Gezielte medizinische Forschung kann dies ändern, wie wir am Beispiel der Mukoviszidose sehen: Dass heute doppelt so viele Betroffene wie noch vor 20 Jahren das Erwachsenenalter erreichen, ist vor allem dem ambitionierten Zusammenwirken von Patientenorganisationen und Forschung zu verdanken. Trotz großer Fortschritte in der Therapie ist die Lebenserwartung jedoch noch immer stark verkürzt. Deshalb freut es mich, dass wir dieses Jahr mit Prof. Thorsten Marquardt einen Wissenschaftler mit unserem Forschungspreis auszeichnen, der einen aussichtsreichen neuen Therapieansatz für diese seltene Lungenkrankheit verfolgt. Ich bin überzeugt, dass leistungsfähige Diagnostik und hochpräzise therapeutische Verfahren heute nie dagewesene Möglichkeiten eröffnen. Wir als Gesellschaft sind gefordert, allen Menschen die Teilhabe am medizinischen Fortschritt zu sichern.

Thorsten Marquardt, Leiter Angeborene Stoff- wechselerkrankungen, Universitätsklinikum Münster

Oft zu spät erkannt

Seltene angeborene Erkrankungen – das Thema betrifft Sie nicht? Eine seltene Erkrankung haben etwa zwei Prozent aller Menschen, jeder 50. in der Bevölkerung. Aber es gibt viele tausend verschiedene Erkrankungen. Oder haben Sie schon von einer SLC52A2-Defizienz gehört? Ihr Arzt wahrscheinlich auch nicht. Weil sich kein Arzt all diese Erkrankungen merken kann, beträgt der Zeitraum bis zur Diagnose meist mehrere Jahre. Verlorene Zeit für die Therapie. Die SLC52A2-Defizienz ist eine unweigerlich tödliche Erkrankung. Es geht los mit einer Schwäche in Beinen und Armen, nach wenigen Monaten oder Jahren braucht man eine Beatmungsmaschine, kann nicht mehr sprechen oder schlucken, Arme und Beine können nicht mehr bewegt werden. Ist das vermeidbar? Ja, mit Vitamin B2. Der normale Tagesbedarf liegt bei ungefähr einem Milligramm, bei einer SLC52A2-Defizienz bei mehr als dem Tausendfachen. Wenn man dem folgt, sind alle Symptome vermeidbar. Angeborene seltene Erkrankungen sind häufiger behandelbar als man annimmt. Aber dafür braucht man eine Diagnose. Und jeder Mensch mit einer seltenen Erkrankung hat ein Recht auf eine (frühzeitige) Diagnose. Um das zu erreichen, braucht es Ärzte mit Neugierde, die bei Patienten mit ungewöhnlichen Symptomen unbedingt eine Diagnose stellen wollen und nicht aufgeben. Die Fortschritte der Medizin, insbesondere der genetischen Diagnostik, lassen das Ziel näher rücken: eine frühzeitige Diagnose (und Therapie) für jeden.

Maria Heinze, Leserin

Digitalisiert euch

Ein erfahrener Hausarzt erkennt viele Erkrankungen schnell und weiß um die dazugehörige korrekte Therapie. Das ist bei den Waisen der Medizin, den seltenen Krankheiten, anders. Hier kann das Finden der Diagnose sehr lange dauern und kompliziert sein. Findet sich keine Erklärung für die Beschwerden des Patienten, wird oft zwangsläufig ein falsches Krankheitsbild diagnostiziert, was durch eine Fehlbehandlung natürlich ein Risiko für den Patienten darstellt. Selbst für Fachärzte ist es schwer, stets auf dem aktuellen Stand der Forschung zu bleiben. Ein Bekannter von mir ist Arzt. Er liest so viele Fachjournals, wie er eben schafft, und sagt, dass er trotzdem nur einen kleinen Ausschnitt seines Fachgebiets kennt. Wie soll da ein Hausarzt den Überblick in der Flut von Informationen über tausende Krankheiten behalten. Hier braucht es digitale Unterstützung – zum Beispiel durch spezielle Online-Datenbanken, die man als Arzt anhand von Symptomen nach Anhaltspunkten für eine mögliche Diagnose durchsuchen kann. Idealerweise filtert ein lernendes System anhand der Symptome schon eigenständig infrage kommende Krankheiten heraus. Wenn zusätzlich auch eine automatische Vernetzung mit passenden Experten implementiert ist, könnte der Weg zur Diagnose deutlich kürzer werden.

Christine Braune, von Primärer Ciliärer Dyskinesie Betroffene

Wie ein 6er im Lotto

Meine Kindheit und Jugend waren geprägt vom Kranksein. Eine Entzündung jagte die nächste. Ständig war die Nase verstopft, sie musste mehrmals jährlich operativ gespült und gefenstert werden, ich hörte schlecht und erhielt mehrmals Paukenröhrchen. Zudem hatte ich chronischen feuchten Husten und einige Lungenentzündungen. Sämtliche Operationen, Rehamaßnahmen und Medikamente brachten keine Besserung. Die Ärzte waren ratlos. Jahrzehntelang irrte ich durch Praxen und Krankenhäuser – eine richtige Odyssee. 2016 dann endlich ein Anhaltspunkt in einer TV-Sendung: ein Kind mit ganz ähnlichen Symptomen – und einer Diagnose! Ich ließ nichts unversucht und tatsächlich diagnostizierten Ärzte eine Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD), eine angeborene seltene Erkrankung, bei der die Flimmerhärchen (Zilien) auf allen Schleimhäuten im Körper eine Fehlbeweglichkeit aufweisen. Dadurch ist die Selbstreinigung aller Schleimhäute, insbesondere der Lunge und Nasennebenhöhlen, eingeschränkt oder gar nicht möglich. Der Schleim bleibt in den betroffenen Organen liegen. Heute bin ich 37 Jahre. Die Diagnose war gefühlt mein 6er im Lotto. Das hat mir so viel Kraft gegeben, nun selbst aktiv zu sein, selbst zu handeln und mit der Therapie endlich „gut“ leben zu können. Seither versuche ich außerdem, PCD in das Bewusstsein der Menschen zu rücken, etwa über Social Media. Als Tempo.tine berichte ich von meiner Therapie, meinem Alltag und der Erkrankung.

Michael Glubow, Leser

Bürde fürs Leben

Ich habe ALD. Bei dieser seltenen Krankheit werden durch einen genetischen Fehler bestimmte Fettsäuren nicht abgebaut. Diese schädigen dann Gehirn, Rückenmark und Nebennieren. Seit meiner Kindheit ist mein Leben stark beeinträchtigt und ein Ende des Leidens ist nicht in Sicht.

Geske Wehr, Vorsitzende Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)

Wir wollen keine Waisen sein

In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von einem Krankheitsbild betroffen sind. Das Au-Kline-Syndrom, eine neurologische Entwicklungsstörung, ist in Deutschland siebenmal verzeichnet, wohingegen 8.000 Menschen hier mit Mukoviszidose leben. Aufgrund der Seltenheit und der Vielzahl gleichermaßen wird zu wenig geforscht. Krankheitsübergreifend haben die Betroffenen vieles gemeinsam: die jahrelange Suche nach der richtigen Diagnose, wenige oder keine Therapien, das fundierte Wissen liegt in wenigen Händen, behandelnde Ärzte, die sich auskennen, sind rar. Im Alltag müssen Betroffene viele Hürden nehmen. Sie kämpfen um Anerkennung in Schule und Beruf, bei Krankenkassen und Ämtern. Sie werden oft nicht ernst genommen, weil ihre Erkrankung unbekannt ist. „Waisen der Medizin“ beschreibt diese Gruppe also ganz gut. Dennoch müssen wir aufpassen, dass diese Bezeichnung nicht zu einem Stigma gerät. Sie wird dem, was die vielen Menschen in Patientenorganisationen aktiv erreicht haben, nicht gerecht. Gerade zum Rare Disease Day, immer Ende Februar, wird ganz besonders deutlich, wie stark, laut und mächtig die Seltenen weltweit sind. Auch in der ACHSE haben wir gemeinsam schon viel für die vier Millionen betroffenen Kinder und Erwachsenen in Deutschland tun können. Mit noch mehr Unterstützung aus Politik, Medizin, Wissenschaft und Forschung können wir noch mehr erreichen. Dafür kämpfen wir.

Petra Andrichs, Leserin

Schwer erkennbar

Die Herausforderungen bei den Waisen der Medizin beginnen bereits mit der richtigen Diagnose. Wenn eine Erkrankung nur wenige Menschen auf unterschiedlichen Kontinenten betrifft, stellt das die Medizin vor große Herausforderungen. Für Pharmaunternehmen lohnt sich hier die Forschung meist nicht und gewöhnliche Krankenhäuser sind mit der Identifizierung der korrekten Diagnose und der therapeutischen Betreuung von Betroffenen meist überfordert. Umso bedeutender sind alle forschenden Tätigkeiten in dem Bereich, denn viele der seltenen Erkrankungen haben genetische Ursachen. Und weil sie so schwer zu erkennen sind, werden sie oft lange mit anderen Krankheitsbildern verwechselt und dadurch falsch behandelt.

Jürgen Schäfer, Leiter Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Marburg

Innovation für alle

Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, haben es schwer. Oftmals dauert es Jahre, bis überhaupt eine Diagnose gestellt werden kann und bei den meisten seltenen Erkrankungen existiert keine befriedigende Therapie. Um diese insgesamt unbefriedigende Situation zu verbessern, engagieren sich neben Medizinern und Wissenschaftlern auch Organisationen wie die ACHSE und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Leider wird von der forschenden Pharmaindustrie oftmals vergessen, dass es nicht nur unsere ethische Pflicht ist, sich um die Seltenen zu kümmern. Das Potenzial, das seltene Erkrankungen auch für die häufigen Erkrankungen in sich tragen, wird oftmals nicht erkannt. Dabei wurden zahlreiche Medikamente nur deshalb entdeckt, weil uns die Seltenen auf die Wirkmechanismen hingewiesen haben, wie etwa bei den PCSK9-Inhibitoren. Mehr noch: Die Notwendigkeit bei den Seltenen, extrem große und komplexe Datenbanken zu bearbeiten, stimuliert die Bioinformatik und zeigt die Bedeutung von Big Data. Aber auch neuartige Therapiestrategien, wie der Einsatz von mRNA-Technologien, verdanken wir oftmals Forschenden, die damit primär seltene Erkrankungen heilen wollten – bei mRNA war es die Mukoviszidose, ein anderes Beispiel sind personalisierte Tumortherapien. So gesehen sind die Seltenen wichtige Innovationstreiber auch für die Häufigen und sollten die entsprechende Wertschätzung und Unterstützung bekommen.

Suzanne Krenzer, Leserin

Kombinierte Weisheit

Seltsame Frage. Angesichts tausender Krankheiten interessiert Sie, welche vernachlässigt werden? Mit kommt da eher in den Sinn, danach zu fragen, welche diagnostischen Waisen der Medizin verhindern, Krankheiten überhaupt zu erkennen. Eine Weisheit sagt: Das Häufige ist häufig, das Seltene ist selten. Dahingehend ist eine Anamnese aufzubauen. Doch nicht jeder Arzt ist weise genug, die Waisen zu filtern. In unserer heutigen Zeit schon gar nicht ohne diagnostische Apparatur. Ein auf Gewinn gepoltes Gesundheitssystem bewertet Labor, MRT, CT und so weiter höher als eine Begegnung zwischen Arzt und Patient mit Zeit für Gespräch und physisch direkter Diagnostik von Auge, Hand und Gespür. Der Mensch ist eben mehr als die Summe seiner Zellen. Die traditionelle chinesische Medizin (TCM) weiß da mit Weisheit auch die Lebensenergie, die spirituellen Anteile des Gegenübers sowie dessen Bereitschaft zur Genesung zu sehen und in die Therapie mit einzubinden. In unserer Schulmedizin suggerieren die diagnostisch technischen Apparaturen leider leicht Allmachtsfantasien, die am Ende sogar einen würdevollen Tod ausblenden wollen. Dennoch gilt es festzuhalten: Erst eine weise Kombination von unserer Schulmedizin und TCM wäre definitiv zielführend, um auch die Waisen im Heer der Krankheiten zu diagnostizieren und zu therapieren. Egal, wie man die dann nennt.

Louisa Musehold, Leserin

Das geht besser

Ich glaube, wer an einer seltenen Erkrankung leidet, hat es mehr oder weniger doppelt schwer. Nicht nur bekommen diese wenig Aufmerksamkeit und somit wenig Forschung zugute geschrieben, gleichzeitig zeigt unser Gesundheitssystem auch Tendenzen einer Zwei-Klassen-Gesellschaft. Denn oftmals müssen vor allem hier teure Medikamente und Behandlungen selbst gezahlt werden, da viele nicht von den Kassen übernommen werden. Zumindest wird dieses Bild in der breiten Öffentlichkeit gezeigt. Ich hetze nicht gegen unser Gesundheitssystem, denn wir haben es hier wesentlich besser als in vielen anderen Ländern, aber natürlich gibt es auch hier immer Verbesserungspotenzial und Dinge, die alles andere als gut laufen. Hier stellt sich mir oft die Frage: Was wiegt mehr? Das Leben der Menschen oder der schnöde Mammon? Manchmal bin ich mir einfach nicht sicher.

Thomas Schröder, Leser

Kräfte bündeln

Die Frage nach Waisen der Medizin lässt einen zu der Erkenntnis kommen, dass wir zurzeit alles sind, aber keine Waisen der Medizin. Ich meine die Covid-19-Pandemie, die sich so wie noch nie eine andere Krankheit in der Neuzeit in das Leben aller Menschen dieses Planeten gedrängt hat. Jeder Einzelne muss seinen Alltag umstellen und auf vieles verzichten. Vor allem sind viele Menschen krank geworden, nicht wenige kämpfen mit den Spätfolgen, die sie noch lange beeinträchtigen werden und deren Ursachen noch nicht wirklich bekannt sind. Zu viele haben die Infektion nicht überlebt. Politik, Wirtschaft und Gesellschaft versuchen mit allen Mitteln, in dieser Situation Lösungen zu finden. Dabei werden Fehler gemacht und Sackgassen angesteuert. Aber dieses gemeinsame Handeln in einer Situation, von der alle gleichsam betroffen sind, schafft auch ein Gemeinschaftsgefühl und lässt einen wissen, dass man in dieser so oft durchindividualisierten Welt eben doch nicht allein und verwaist ist. Ich wünsche mir, dass wir nach der überstandenen Pandemie dieses Gemeinschaftsgefühl beibehalten und damit anderen Problemen mutig entgegentreten – wie den seltenen Krankheiten.

Lorenz Grigull, Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE), Medizinische Hochschule Hannover

Helfer in der Not

Familien mit einem kranken Kind und der Diagnose einer seltenen Erkrankung sind besonderen Belastungen ausgesetzt, vor der Diagnosestellung und auch danach. Am Zentrum für seltene Erkrankungen in Bonn (ZSEB) gibt es seit Juli 2020 dank der Unterstützung der ETL-Stiftung Kinderträume eine Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche ohne Diagnose. Gemeinsam mit dem Team des ZSEB und Studierenden der Medizin der Universität Bonn versuche ich, bei unklaren Symptomen den Weg zur Diagnose zu verkürzen. Hierbei setzen wir neben „Altbewährtem“, wie der ausführlichen Anamnese und gründlichen körperlichen Untersuchung, auch auf moderne Technologie: Verfahren aus dem Gebiet der Künstlichen Intelligenz werden am ZSEB entwickelt, erprobt und auch praktisch eingesetzt, um Muster zu erkennen, die auf eine seltene Erkrankung hindeuten. Regelmäßige Fallkonferenzen, der interdisziplinäre Dialog, die studentische Recherche und der kollegiale Austausch mit den behandelnden Kinderärztinnen und Kinderärzten hat schon mancher Familie helfen können. Und: Da bei langer Krankheitsdauer regelmäßig auch die Seele krank wird und psychosomatische Erkrankungen eine wichtige Rolle spielen, arbeitet im Team des ZSEB auch eine Fachärztin für Psychosomatik. Menschen mit seltener Erkrankung und vor allem Menschen ohne Diagnose fallen leicht durch unser Versorgungsnetz. Das ZSEB will hierfür mit neuen Ideen Helfer in der Not sein.

Kevin Steinert, Leser

Viele Fragen

Wer sind die Menschen dahinter? Wie viele Kinder leiden bereits an seltenen Krankheiten? Leiden diese mehr als Menschen, die an „normalen“ Krankheiten leiden? Ich weiß es nicht, aber es würde mich sehr interessieren. Wie lange dauert es, bis die richtige Diagnose gestellt wird, wenn niemand danach sucht, weil die Krankheit zu selten ist? Wie ist das, ewig mit der falschen Diagnose leben zu müssen? Fragen über Fragen.

Ruth Biller, Vorsitzende ARVC-Selbsthilfe e. V.

Der erste Schock setzt Kräfte frei

Die Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie, kurz ARVC, ist eine seltene genetische Herzerkrankung, die auch heute noch häufig übersehen wird. Das kann fatale Folgen haben, denn unbehandelt kann ARVC auch in jungen Jahren zum plötzlichen Herztod führen, nicht selten ausgelöst durch körperliche Belastung beim Sport. ARVC ist nicht heilbar, Symptome werden medikamentös oder durch Katheterablation behandelt, bei hohem Risiko kann ein implantierter Defibrillator (ICD) vor dem plötzlichen Herztod schützen. Von ARVC betroffene Familien sind einer extremen psychischen Belastung ausgesetzt. Sie kämpfen mit den Folgen der Einschränkung ihrer Lebensqualität, etwa wegen des Sportverbots, mit Ängsten wegen der wiederkehrenden Arrhythmien und mit Schuldgefühlen wegen der Weitervererbung der Genvariante an die Kinder. Der Wunsch nach Austausch mit anderen Betroffenen ließ uns nach dem Tod unserer 14-jährigen Tochter eine ARVC-Selbsthilfeorganisation gründen, die sich durch Aufklärung, Austausch, (inter-)nationale Vernetzung und Förderung der Forschung für eine verbesserte Patientenversorgung einsetzt. Betroffene erfahren bei uns Verständnis, Wärme und Zuversicht. Ärzte sollten bei jeder unklaren Herzrhythmusstörung oder Bewusstlosigkeit sowie bei Fällen von plötzlichem Herztod insbesondere junger Menschen unbedingt an ARVC denken, eine genetische Untersuchung veranlassen und die Patienten an Spezialisten überweisen. www.arvc-selbsthife.org

Sebastian Zilch, Geschäftsführer Bundesverband Gesundheits-IT (bvitg)

Mit Daten Leben retten

Wissen über Erkrankungen ist die Grundlage für deren erfolgreiche Behandlung. Doch gerade bei seltenen Krankheiten wird die Forschung durch die geringe Anzahl der Betroffenen und deren oft große räumliche Verteilung noch immer sehr erschwert. Hinzu kommt, dass wir hierzulande allgemein bei der Verfügbarkeit und dem Einsatz der für die Forschung so zentralen personenbezogenen Daten schlecht aufgestellt sind. Abhilfe schaffen könnte hier die sogenannte Datenspende, bei der Patientinnen und Patienten freiwillig ihre Daten freigeben – und damit einen aktiven Beitrag zu einer besseren Diagnose und Behandlung dieser Erkrankungen leisten. Umfragen zeigen eine große Bereitschaft in der Bevölkerung, die angesichts von Corona sogar noch weiter zugenommen hat. Der Weg dorthin bleibt mühsam: Zwar wurde mit der zum Jahreswechsel gestarteten elektronischen Patientenakte eine umfassende Grundlage für Patientinnen und Patienten geschaffen, um über ihre eigenen Daten verfügen zu können, doch werden die potenziellen Mehrwerte nicht voll ausgeschöpft. So wird zum Beispiel die private Forschung ausgeschlossen und damit ausgeblendet, dass 75 Prozent der Forschungsvorhaben in diesem Sektor durchgeführt werden. Es braucht daher einen geregelten Zugang für forschende Unternehmen, nicht zuletzt um zu zeigen, dass Forschung und Innovation im Gesundheitswesen „Made im Germany“ erwünscht sind.

Susanne Frank, Leserin

Werkzeugkasten für die Gene

In Deutschland leben rund vier Millionen Betroffene. Viele von ihnen sind seit Jahren auf der Suche nach der richtigen Diagnose. Aktuell gibt es noch zu wenige Behandlungsmöglichkeiten und viele der bisher bekannten seltenen Erkrankungen ist bis heute unheilbar. Von einer seltenen Erkrankung betroffen zu sein, trifft viele Menschen völlig unerwartet. Vor ihnen liegt meist eine lange Odyssee. Oft erhalten sie erst nach mehreren Jahren eine konkrete Diagnose. Betroffene wie auch Angehörige wissen oftmals gar nicht, was auf sie zukommt oder an wen sie sich wenden können. Daher ist es wichtig, die Diagnosezeit zu verkürzen. Ein möglicher Weg ist, über seltene Erkrankungen aufzuklären und so für Betroffene Aufmerksamkeit zu schaffen. Da etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen erblich bedingt sind, richtet sich die Hoffnung zunehmend auf innovative Behandlungsansätze, die fehlerhafte Erbinformationen reparieren oder durch gesunde Versionen ersetzen. Gentherapeutische Ansätze sind vor allem bei Erkrankungen erfolgsversprechend, die auf einem einzelnen Gendefekt beruhen.

Nicole Hegmann, Patientenvertreterin für Mastozytose im Gemeinsamen Bundesausschuss

Bewusstsein stärken

Eine seltene Krankheit ist für Betroffene oft ein schweres Schicksal, da bis zur Diagnosestellung oft Jahre vergehen. Patienten, die mit einer solchen Diagnose konfrontiert werden, stehen oft vor der Frage, wie geht es nun weiter und wer kann mir helfen. Oft wissen selbst Hausärzte nicht, was solche Diagnosen bedeuten. So ist es auch bei der Mastozytose. Oft werden die Patienten erst für psychisch erkrankt erklärt, bis das Rätsel ihrer Erkrankung gelöst ist. Wer aber nun denkt, dass nach der Diagnose für die Patienten alles gut wird, irrt sich. Dann beginnt erst die Suche nach einem Spezialisten und geeigneten Therapien. Wir, das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk, haben es uns zur Aufgabe gemacht, die Patienten wie auch die Ärzte dazu aufzufordern, einen Tryptase-Test machen zu lassen, wenn der Verdacht bestehen könnte, dass es sich um diese sehr seltene Erkrankung handeln könnte. Dieser Test kann schon deutliche Anzeichen für diese Erkrankung sichtbar machen. Des Weiteren setzen wir uns auch für eine gute Vernetzung zwischen den verschiedenen Fachrichtungen ein. Wir versuchen nicht nur, den Dermatologen, Allergologen und Hämatologen zur Seite zu stehen, da diese Erkrankung sich oft hinter anderen Beschwerden versteckt. Aus diesem Anlass haben wir auch den Expertentag für Mastozytose (EXMAS) gegründet, um hier fachübergreifend mehr Aufmerksamkeit zu schaffen. mastozytose-info.de

Friedrich Schnur, Leser

Systemrelevant

Wer bei der Berichterstattung zu Krankheiten immer viel zu kurz kommt, sind die Menschen, die sich täglich für die, die Hilfe brauchen, engagieren und aufopfern. Die Angehörigen zu Hause und die Ärzte und Pfleger in den Krankenhäusern und Reha-Einrichtungen leisten oftmals Übermenschliches, eingezwängt in ein Korsett aus Zeit- und Kostendruck und den eigenen Wünschen und Ansprüchen. Dieses Engagement wird oftmals gar nicht bemerkt oder als selbstverständlich wahrgenommen. Leider hat unser Gesundheitssystem hier immer noch viele Defizite, was eine faire Bezahlung von Pflegekräften und eine sinnvolle Unterstützung von pflegenden Angehörigen angeht. Es muss nicht immer ein monetärer Ausgleich sein. Vielmehr sind ein respektvoller Umgang mit Pflegenden und ein Dankeschön schon eine Anerkennung, die ankommt.

Theo Gärtner, Leser

Danke!

Ein Leben mit einer seltenen Erkrankung zu führen, ist sicherlich nicht einfach und bedeutet für den Einzelnen eine gewaltige Herausforderung. Wenn Betroffene Menschen hinter sich wissen, die ihnen zur Seite stehen, dann ist das eine große Stütze und Unterstützung. Sie füllen eine Lücke in der Versorgung, die unser Gesundheitssystem nicht leistet. Ich finde, das sollte mehr gewürdigt werden. Egal ob Eltern, Schwester, Nachbar oder bester Freund: Ich habe große Hochachtung vor ihrem Engagement.

Christian Heinrich, Leser

Anreize setzen

Heutzutage wird ein Großteil der seltenen Erkrankungen glücklicherweise bereits in der ganz frühen Kindheit bei den betreffenden Personen bemerkt und im Idealfall auch bald darauf diagnostiziert. Bis zur genauen Diagnose kann es gelegentlich zwar noch sehr lange dauern, aber das rechtzeitige Bemerken ist der erste große Schritt bei der Behandlung und bereits ein sehr großer Fortschritt zu früheren Zeiten. Aufgrund des Engagements einzelner Mediziner ist dadurch die Lebenserwartung bei Menschen mit seltenen Erkrankungen in den letzten zwei Jahrzehnten deutlich angestiegen. Trotz einer frühzeitigen Diagnose stehen die meisten Betroffenen aber noch immer vor dem gleichen Problem: Meistens gibt es noch keine wirkungsvollen Medikamente, die bereits komplett fertig entwickelt, getestet und freigegeben sind. Zudem stehen oft auch noch keine Therapien zur Verfügung, die eine Linderung oder gar eine mittelfristige Heilung versprechen. Daher finde ich es äußerst traurig, dass sich ausgerechnet die Pharmaunternehmen hier aufgrund der geringeren Profiterwartungen aus der Verantwortung stehlen. Vermutlich kann man die Forschung hier nur mit zusätzlichen Anreizen stimulieren. Lohnen würde sich das.

Marion Schwarz, Psychologin und AAV-Patientin << Hier finden Sie das Video zum Beitrag

Mehr Austausch

Es war ein langer Weg bis zur Diagnose ANCA-assoziierte Vaskulitis (AAV). Als sich meine Nase entzündete, habe ich das zunächst als eine Erkältung abgetan. Da kein Mittel half, landete ich nach drei Monaten in der Uniklinik. Schnell stand die Diagnose „schiefe Nasenscheidewand“, man fragte nicht weiter nach. Aber es wurde immer schlimmer: Fieber, blutiger Nasenauswurf, inzwischen hatte ich Löcher in den Trommelfellen und konnte kaum noch hören. Dazu kamen Sehstörungen. Mit den Ärzten kommunizierte ich schriftlich, konnte nicht mehr arbeiten. Schließlich kam ich zu einer Ärztin, die einen ganzheitlichen Ansatz verfolgte und mich ernst nahm. Sie fragte nach dem Geschmackssinn, dem Schwitzen, dem erhöhten Schlafbedürfnis – und so kam es dann zur korrekten Diagnose: AAV. Später erfuhr ich, dass ich sogar noch Glück gehabt hatte, da Lunge und Nieren noch nicht in Mitleidenschaft gezogen waren. Ich würde mir wünschen, dass es mehr Austausch gibt zwischen den Fachbereichen, mehr Interdisziplinarität, mehr Aufklärung. Für Betroffene ist wichtig, dass sie Stress reduzieren, Aufgaben abgeben, einfach gut für sich sorgen mit ausreichend Schlaf, gesunder Ernährung, viel frischer Luft. Man darf sich nicht einfangen lassen von der Krankheit, sondern muss auch das gesunde Leben im Blick behalten. Viele Tipps bekommt man in Selbsthilfegruppen, die sich dank des Pandemie-bedingten Digitalschubs heute besser denn je vernetzen können.

Ulf Schönermarck, Oberarzt am Nephrologischen Zentrum, Klinikum der Universität München

Viel zu verbessern

Wie so viele seltene Autoimmunerkrankungen hat auch die ANCA-assoziierte Vaskulitis (AAV) einen sehr variablen Verlauf. Sie beginnt oft schleichend mit unspezifischen Symptomen. Als entzündliche Erkrankung der kleinen Blutgefäße kann sie potenziell alle Organe betreffen, häufig sind es jedoch Lunge, Niere und der HNO-Bereich. Um bleibende Schäden zu verhindern, ist eine frühzeitige Diagnose entscheidend. Laboruntersuchungen und der Nachweis spezifischer Auto-Antikörper sind dabei zentral. Beste Voraussetzungen für Diagnostik und Therapie bieten medizinische Expertenzentren. Dort ist der Weg zur Diagnose oft kürzer und auch neueste Therapieangebote sind rasch verfügbar. Trotz großer Fortschritte gibt es noch Verbesserungspotenzial: Wünschenswert wäre eine Individualisierung der Therapie. Auch kann der Verlauf bislang nur aufgehalten werden, ultimativ wäre jedoch eine dauerhafte Heilung. Beispielhaft können das oft mit AVV einhergehende Erschöpfungssyndrom weiter untersucht und Rehamaßnahmen besser angepasst werden. Auf Patientenseite sind ein besseres Krankheitsverständnis, aber auch Geduld und die Einbindung des sozialen Netzwerkes entscheidend. Entlastung, auch durch Selbsthilfegruppen, ist genauso wichtig wie Impfungen, um unnötige Risiken zu vermeiden. Da AAV-Patienten ein erhöhtes Risiko für einen schweren Covid-19-Verlauf haben, sollten sie sich unbedingt impfen lassen – idealerweise in einer Phase geringer Krankheitsaktivität.

Marita Fuchs, Leserin

Aus dem Schatten

Wenn man sich mit dem Thema seltene Krankheiten beschäftigt, wird der Begriff der Waisen eigentlich überflüssig. Es gibt unheimlich viele Menschen und Institutionen, die sich um Menschen mit seltenen Krankheiten kümmern. Ich glaube, dass durch Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit die Gesellschaft immer mehr über die Situation von Erkrankten erfährt und ihr bewusst wird, dass dieses Thema durch die Vielzahl der Krankheiten sehr relevant ist. Faszinierend finde ich die Selbsthilfe- und Patientenorganisationen, bei denen sich Betroffene zusammentun, sich gegenseitig stützen und untereinander Hilfe anbieten. Ein großer Wunsch ist, dass dieses Organisationen Hilfe von außerhalb bekommen und ihnen ihre Arbeit, gerade auch in Covid-19-Zeiten, so leicht wie möglich gemacht wird.

Jörg Richter, Botschafter Care-for-Rare Foundation – Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen

Um die Welt für die Waisen der Medizin

„You are the sweaty, stinky and colorful clown on the bicycle“ – das mit Abstand wertvollste Kompliment eines Kindes vom Bett einer Palliativstation in der Kinderklinik in Denver, USA. Ähnlich schöne Rückmeldungen habe ich in unzähligen Krankenhäusern, bei Selbsthilfeorganisationen und betroffenen Familien weltweit seit 2015 gehört. Sechs Jahre auf dem Fahrrad. 40.000 Kilometer in den USA, in Deutschland und 15 anderen europäischen Ländern. Sechs Jahre mit unzähligen Begegnungen, einer Vielzahl von Interviews und Zeitungsartikeln in vielen Sprachen. Regen, Schnee, Sturm, Hitze, Hunger und Durst. Treffen mit Ärzten, Feuerwehrleuten, Sanitätern, erkrankten Kindern und deren Angehörigen. All das, um auf die Schicksale von Kindern mit seltenen Erkrankungen, den Waisen der Medizin, aufmerksam zu machen. All das als „Radbotschafter“ der Care-for-Rare Foundation, die sich weltweit um diese – scheinbar – vergessene Gruppe kleiner Patientinnen und Patienten kümmert. All das mit besonderer Freude im Herzen, wenn mein Besuch – oft verschwitzt und streng riechend – ein Lächeln in ein Kindergesicht gezaubert hat. All das so besonders wertvoll, weil wir alle von diesen Kindern, die mit kindlicher Weisheit oft um die nahe Endlichkeit ihres Lebens wissen, lernen dürfen. Lernen dürfen, uns über jedes noch so einfache Erlebnis freuen zu können. Den Tag, so wie er ist, zu leben und zu genießen. Grund genug, sich für diese Kinder einzusetzen!

Regina Scholten, Leserin

Wissen ist teilbar

Ich wünsche mir, dass zwischen den einzelnen Fachbereichen der Ärzte ein besseres Netzwerk entsteht. In der heutigen digitalen Welt müsste es doch wesentlich einfacher sein, ein spezielles Krankheitsproblem mit Kollegen zu diskutieren. Wenn man die Gesundheitssendungen im Fernsehen verfolgt, ist es manchmal erstaunlich, durch welchen Zufall manche Krankheiten erkannt werden. Je breiter ein digitales Netzwerk ausgearbeitet wird, um so mehr müssten auch seltene Krankheiten erkannt werden.

Dominik A. Ewald, Landesvorsitzender Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) Bayern

Gebt uns die Mittel

Sophie war schon als Neugeborenes sehr klein. Zunächst entwickelte sie sich ihrem Alter entsprechend, blieb jedoch auffällig klein. Die Mutter begann im Internet zu recherchieren und fand Bilder von Kindern, die so aussahen wie Sophie. Bald vermutete sie dahinter eine seltene Krankheit, das Silver-Russell-Syndrom (SRS). Sophie wurde einem Kinderneurologen und einem Humangenetiker vorgestellt, die die Diagnose bestätigten. Ein bis drei von 100.000 Neugeborenen können mit SRS auf die Welt kommen. Wir Kinder- und Jugendärzte sehen diese seltene Krankheit nur ein- oder zweimal in unserem Berufsleben. Dafür ausgebildet zu sein und im richtigen Moment daran zu denken, ist der entscheidende Punkt. Wir können gut seltene Erkrankungen im Zusammenspiel mit Experten in Kliniken und Spezialambulanzen identifizieren und behandeln. In unserem Gesundheitssystem durchlaufen die betroffenen Kinder jedoch oft eine langen Odyssee von Arzt zu Arzt. Dabei bietet die Humangenetik heute viele Möglichkeiten. Künstliche Intelligenz und Krankheitsregister sollten uns zusätzliche Werkzeuge an die Hand geben, um Seltenes schneller zu erkennen. Stattdessen blockieren ein zu Teil überzogener Datenschutz sowie unzureichende EDV-Strukturen im Gesundheitswesen die schnelle und präzise Kommunikation. Die Förderung von Forschungspraxis-Netzwerken und eine Akademisierung der ambulanten Pädiatrie müssen uns diese Kinder und deren Eltern aber wert sein.

Rainer Wieckhorst, Leser

Verstecktes Leiden

Zu Depressionen, Angststörungen und Burnout-Syndrom besteht eine hohe Aufmerksamkeit. Wenig Beachtung finden leider die Anpassungsstörungen. Bei der diagnostischen Abgrenzung besteht eine Grauzone zur BurnoutErkrankung. Denn bei der Anpassungsstörung können die gleichen Merkmale auftreten. Sie sind nur psychogenen Ursprungs, also in der Entwicklungsgeschichte des Patienten zu finden und sollten idealerweise psychoanalytisch aufgedeckt werden. Ein aktuelles Erlebnis löst die Erkrankung aus und blockiert Lösungsstrategien. Der betroffene Patient kann selbst die verdeckten Ursachen nicht identifizieren. In der psychoanalytischen Aufdeckung ist häufig ein falsches Lernverhalten sowie fehlendes oder falsches Kommunikationsverhalten festzustellen. Das impliziert auch die Kommunikation mit sich selbst. Eine Anpassungsstörung lässt sich psychotherapeutisch ohne Medikation gut behandeln – wenn man sie entdeckt.

Christian Kratz, Direktor Kinderonkologie und Leiter Zentrum für Seltene Erkrankungen, Medizinische Hochschule Hannover

Durchs Raster gefallen

Zellen, die im Begriff sind, zu entarten, aktivieren das Gen TP53, das die Zellen entweder korrigiert oder abtötet. Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom (LFS) haben einen TP53-Defekt. Konsequenz ist ein massiv erhöhtes Krebsrisiko. LFS-Patienten leben länger, wenn sie regelmäßig auf das Vorliegen von Krebserkrankungen untersucht werden. Dies erhöht die Chance, eine Krebserkrankung so früh zu diagnostizieren, dass eine Heilung erzielt werden kann. Hauptuntersuchung ist die Ganzkörperkernspintomografie. Die TP53-Testung wird von den Krankenkassen aufgrund der medizinischen Konsequenzen bezahlt. Trotz des Überlebensvorteils durch Früherkennung sind Krankenkassen nicht verpflichtet, diese zu finanzieren. Daher wird die Kostenübernahme der Ganzkörperkernspintomografie meist abgelehnt. Als Kinderonkologe und Wissenschaftler setzte ich mich für LFS-Patienten und ihre Familien ein. Ich koordiniere Forschungsprojekte, die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und von der Kinderkrebsstiftung finanziert werden (krebs-praedisposition.de). Gemeinsam mit einer Mutter, die ihren Sohn an den Folgen des LFS verloren hat, wurde eine international vernetzte Patientenorganisation gegründet, die LFSA (lfsa-deutschland.de). Patienten mit der Diagnose LFS ohne die Möglichkeit der Inanspruchnahme notwendiger medizinischer Maßnahmen sind hilflos. Sie fallen durch das Raster eines reichen Gesundheitssystems.

Rainer Claß, Leser

Blinde Flecken

Mir fallen sofort zwei Krankheiten ein, die nach meiner Meinung stark verwaist sind, obwohl sie nicht selten auftreten. Bei den chronischen Krankheiten möchte ich die Gicht nennen. Jetzt wird sicher sofort angeführt, dass man das ja kenne und im Griff habe. Genau das aber bezweifle ich. Nach meiner Erfahrung wird regelmäßig der nächste Gichtanfall abgewartet, der dann auch meist erfolgreich behandelt wird, aber eben nicht nachhaltig. Die chronischen Folgeschäden wie Nierenschädigungen, die übrigens durch die medikamentöse Akutbehandlung verstärkt werden, sowie Gelenkschäden werden dann als altersgemäßer Verschleiß hingestellt. Weitere Schädigungen an theoretisch allen Organen sind möglich, aber bisher gibt es dazu kaum Forschungsergebnisse. Bei den akuten Erkrankungen wird die Sepsis stark unterschätzt und in sehr vielen Fällen zu spät als lebensbedrohlich erkannt und deshalb eine adäquate Therapie, die es tatsächlich nahezu überall gibt, zu spät eingeleitet. Bei beiden Beispielen handelt es sich also um wohlbekannte Erkrankungen, die aufgrund dieser Tatsache aber falsch, inadäquat oder zu spät behandelt werden – mit, ich würde sagen, katastrophalen Folgen für die Betroffenen.

Verena Müller, Fotografin

Die Leichtigkeit in Zeiten der Schwere

Mich berührt und beeindruckt, wie Familien durch das zentrale Thema einer Seltenen Erkrankung zusammenwachsen, wie bewusst sie damit umgehen und wie viel Liebe mitschwingt. Bei einer Auftragsarbeit an der Medizinischen Hochschule Hannover kam ich zum ersten Mal mit diesem Thema in Kontakt. Bis dahin kannte ich Familien, in denen Krankheit eine so große Rolle spielt, nicht. Ich habe gesehen, wie schwer es ist, Schmerzen auszuhalten, Hoffnung auf Linderung oder Heilung zu haben. Jahrelanges Suchen und Warten bis zur Diagnose. Ich habe zwei Kinder mit ganz unterschiedlichen Erkrankungen fotografiert. Felix hat das Wiskott-Aldrich-Syndrom und Josephine das Williams-Beuren-Syndrom. Felix hätte ohne Behandlung eine sehr verkürzte Lebenserwartung. Mich hat bewegt, wie er kämpft, um dann wieder ins kindliche Spiel zu versinken. Verstecken im Krankenhauszimmer war bei seiner Behandlung eines seiner Lieblingsspiele. Josi hat eine geistige Beeinträchtigung, ein schwaches Herz – und einen ganz eigenen Blick auf das Leben. Sie ist sehr musikalisch und emotional, typisch für die Diagnose. Josi ist immer noch sehr empfindsam, wie sie es schon als Kind war: Sie hat Furcht vor lauten Geräuschen, sogar vor dem Surren der Strommasten. Bei einem meiner Besuche hat sie in ihrem Garten eine Rose behutsam abgeschnitten, für einen Jungen aus ihrer Schule. Nur die Blüte, ohne Blumenstiel, mit viel Liebe und Vorfreude aufs Überreichen am nächsten Tag.

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Wie erreichen wir unsere Klimaziele?

Reduzierung der Treibhausgasemissionen? Check! Förderung der Erneuerbaren Energien? Check? Senkung des Energieverbrauchs? Abwarten und Studien lesen. Dass die EU 2020 hinter mindestens zwei von drei selbst gesteckten Klimazielen einen Haken machen konnte, hat maßgeblich mit der Corona-Pandemie zu tun. Verraten Sie uns, was wir tun können, um auch in mobileren Post-Virus-Zeiten die Umwelt nachhaltig zu entlasten.

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Uwe Schneidewind, Oberbürgermeister Stadt Wuppertal

Auf die Kräfte des Wandels setzen

Klimaneutralität 2050: Ist das möglich? Technologisch ist die Antwort eindeutig: Ja, es geht. Die Lösungen reichen vom Ausbau erneuerbarer Energien und von Elektromobilität über CO2-freie Produktionsprozesse bis zu kluger (digitaler) Sektorkopplung. Auf lange Sicht macht die Klimawende auch wirtschaftlich Sinn. Doch sind die ökonomischen Gewinne und Verluste nach Sektoren und Ländern sehr unterschiedlich verteilt: Wichtige Branchen wie der klassische Energiesektor oder die Automobilindustrie stehen unter Druck. Damit wird die Klimawende zum politischen Projekt: Wie müssen Rahmenbedingungen aussehen, die den Wandel forcieren, ohne ganze Sektoren von heute auf morgen in die Knie zu zwingen? Zudem ist die Klimawende immer auch ein Kulturwandel. Neue Mobilität, andere Ernährungsmuster, alternatives Wohnen: Das fordert Gesellschaften heraus. Wie kann die Klimawende dennoch gelingen? Zivilgesellschaftlicher Druck ist die Grundlage für mutige politische Entscheidungen. Darum sind Bewegungen wie Fridays for Future so wichtig. Für den politischen und kulturellen Wandel braucht es „Labore“. Sie erzeugen Lust auf neue Wege und helfen Gesellschaften dabei, Neues zu lernen. Am Ende funktionieren Mobilitäts- wie Energiewende nur im Zusammenspiel über die Ebenen Europa, Bund, Land und Kommune. Dabei schafft der Föderalismus die Chance zum klugen Experiment. Die sollten wir nutzen.

Olaf Bandt, Vorsitzender Bund für Umwelt und Naturschutz Deutschland (BUND)

Gemeinsam gedacht

Die gute Nachricht: Deutschland hat sein Klimaschutzziel 2020 erreicht. Die schlechte: aber nur aufgrund von Einschränkungen durch die Corona-Pandemie. In Wahrheit sind wir weit davon entfernt, unsere Emissionen ausreichend zu reduzieren. Noch ist es möglich, die Erderwärmung auf etwa 1,5 Grad zu halten. Die Politik muss nur jetzt handeln. Es geht um nicht weniger als um den Erhalt einer wirtlichen Umwelt – für uns und für nachfolgende Generationen. Dafür braucht es eine Transformation unserer Wirtschaft, bei der Klima- und Sozialpolitik gemeinsam gedacht werden. Zentral ist der rasche Ausbau der erneuerbaren Energien auf 75 Prozent bis 2030, bei gleichzeitigem kompletten Kohleausstieg. Der Energieverbrauch muss halbiert, die Energieversorgung in Bürgerhand gegeben und die Industrie viel stärker in die Pflicht genommen werden. Menschen in überholten Industriezweigen brauchen dabei eine nachhaltige Beschäftigungsperspektive. Wohnen muss bezahlbar und klimafreundlich sein. Statt überdimensionierter Autobahnprojekte braucht es einen attraktiven Nah- und Fernverkehr, was zudem der alternden Landbevölkerung zugutekommt. Der klimafreundlichere Ökolandbau muss bis 2030 bei mindestens 20 Prozent liegen. Es gibt viele Maßnahmen, mit denen wir Klimaschutz schaffen und Deutschland sozialer und gerechter machen können. Denn unser gesellschaftlicher Wohlstand ist nur zukunftsfähig, wenn er beides umfasst: soziale Gerechtigkeit und intakte Umwelt.

Stefan Kaisers, Leser

Üben in Verzicht

Angesichts des Klimawandels fordern viele die schnelle und radikale Reduzierung des CO2-Ausstoßes, inklusive dem Ende fossiler Energieträger. Wie groß die Änderung sein muss, zeigen zwei Zahlen. Der CO2-Fußabdruck jedes Deutschen beträgt zehn Tonnen pro Jahr, maximal dürften es zwei sein. Ein solches Ziel lässt sich allein mit technischen Innovationen und mehr Effizienz nicht erreichen. Ein wesentlicher Teil der Einsparungen wird nur mit Konsumverzicht zu erbringen sein. Ist die Bevölkerung dazu bereit? Es stellt sich die Frage, ob ein demokratisches System überhaupt in der Lage ist, eine so tiefgreifende Umstellung der Lebensgewohnheiten der Menschen mit der gebotenen Eile erfolgreich durchzusetzen.

Carolin Kebekus, Comedian, Schauspielerin und Sängerin

Klima wird Gesetz

Bis vor Kurzem dachte ich, mein persönlicher CO2-Fußabdruck sei entscheidend im Kampf gegen die Klimakrise. Weniger Currywurst essen und Licht aus beim Verlassen des Raums. Im Sommer Fahrrad statt Auto, im Winter Pullover an und Heizung runter. Und ja, das ist auch wichtig. Wir alle leben auf zu großem CO2-Fuß. Aber das Klima können wir nicht als Privatpersonen retten. Das ist ein Märchen, geschickt in die Welt gesetzt von klimakillenden Konzernen. Warum? Um uns Verbraucherinnen und Verbrauchern ein schlechtes Gewissen zu machen und uns die Verantwortung zuzuschieben. Wir sollten dieses Märchen jetzt auserzählen. Denn sonst wird am Ende nicht alles gut. Die Politik zögert beim Klimaschutz. Unverständlich, denn die Mehrheit der Deutschen – und damit die Mehrheit der Wählerschaft – will wirkungsvollen Klimaschutz. Deshalb wandelt sich die Gesellschaft. Wir erheben den Zwiebellook zum Modetrend, wir lassen #vegan auf Instagram trenden. Aber die Klimakrise wird auf viel größeren Feldern geschlagen: im Energiesektor, in der Baubranche, der Industrie und der Landwirtschaft, mithilfe neuer Mobilitätsstrategien. Dafür brauchen wir ein Gesetz, das all diese Dinge regelt. Daher unterstütze ich die Organisation GermanZero, die zusammen mit Expertinnen und Experten aus Wissenschaft, Wirtschaft und Zivilgesellschaft ein Klimaschutzgesetz schreibt. Für wen? Für die Politikerinnen und Politiker. Für uns alle. Damit die Geschichte gut ausgeht.

Andrea Rombach, Leserin

Was Oma noch vom Klimaschutz hat

Ja, natürlich. Vor allem, wenn sie ganz praktisch etwas dafür tut. Am eigenen Häuschen zum Beispiel: Etwa 40 Prozent des Endenergieverbrauchs in Deutschland entfallen auf den Gebäudesektor, mehrheitlich für die Beheizung. Baulicher Wärmeschutz ist also angesagt, neue Fenster, Dämmung an Dach und Fassade. Und was hat nun Oma in ihrem eigenen Häuschen ganz persönlich davon? Endlich warme Füße: Ungedämmte Außenwände sind auch an der Innenseite kalt, der Temperaturunterschied zum heißen Heizkörper ist groß. Als thermischer Ausgleich entsteht eine Luftbewegung im Raum, ein unangenehmes Zuggefühl, vor allem am Boden. So etwas schätzen vor allem ältere Leute gar nicht. Ist dagegen die Außenwand gedämmt, ist auch die Innenseite viel wärmer, unangenehme Zugerscheinungen am Boden verschwinden und warme Füße bleiben es auch. Einfach ausprobieren! Unsere Oma war begeistert, als sie uns zum vorletzten Weihnachtsfest in unserem energetisch sanierten Haus besuchte und hat inzwischen die Sanierung ihres Häuschen in Angriff genommen.

Felix Ekardt, Nachhaltigkeitsforscher

Lähmender Kreislauf

Das Pariser Klimaabkommen gibt rechtsverbindlich für alle Staaten die 1,5-Grad-Grenze vor. Das erfordert Nullemissionen bei Strom, Wärme, Mobilität, Agrar, Kunststoffen und Zement bis etwa zum Jahr 2035. Das gelingt nur, wenn man bis dahin die fossilen Brennstoffe vollständig aus dem Markt nimmt und die Tierhaltung um drei Viertel reduziert – nicht durch einen Salat von Einzelverboten, sondern durch ein EU-Mengensteuerungssystem, also einen verbesserten Emissionshandel mit breiterem Ansatz und viel strengerem Ziel. Dann könnten verbleibende Agrar- und Industrie-Emissionen durch Aufforstung oder Moor-Wiedervernässung ausgeglichen werden. Damit Länder des globalen Südens bei solchen EU-Öko-Leitplanken mitmachen, muss ihnen die Armutsbekämpfung möglich bleiben. Etwa indem man ihnen die Einnahmen des Emissionshandels überlässt, um eine Rentenversicherung aufzubauen. Das ist auch zur Bekämpfung des Bevölkerungswachstums sinnvoll. Nötig sind ferner Öko-Zölle für Länder, die beim Klimaschutz nicht mitmachen. Sonst wandern emissionsintensive Produktionen wie die von Stahl in die Klimasünder-Länder ab. Eigennutz, Normalitätsvorstellungen oder Emotionen wie Bequemlichkeit, Gewohnheit oder Verdrängung verhindern bisher den Wandel. Politik, Unternehmen, Wähler und Konsumenten hängen wie in Teufelskreisen voneinander ab. Echter Wandel gelingt nur im Wechselspiel der Akteure.

Eberhard Brandes, Geschäftsführender Vorstand World Wide Fund for Nature (WWF) Deutschland

Wir entscheiden mit

Money matters – Geld spielt eine Rolle. Das ist beim Erreichen unserer Klimaziele nicht anders. Klima- und Naturschutz ist ohne ein Umdenken im Finanzsystem nicht möglich. Energie- und Wärmewende, Verkehrs- oder Agrarwende – auf dem Weg zum 1,5-Grad-Ziel des Pariser Klimaabkommens liegen einige Herausforderungen vor uns. Unsere Art des Wirtschaftens müssen wir so erneuern, dass sie innerhalb der planetaren Belastungsgrenzen floriert. Das Finanzsystem ist ein wirksamer Hebel, mit dem wir unsere Wirtschaft fitmachen für die Pariser Ziele. Klimafreundliche Stahlindustrie aus grünem Wasserstoff, Ladeinfrastruktur für E-Mobilität oder Kreislaufwirtschaften, die Ressourcen schonen und keinen Müll produzieren: Der nachhaltige Umbau unserer Wirtschaft verlangt zielgerichtete Investitionen und Finanzierungen. Dafür müssen Finanzakteure wie Banken und Fondsanbieter Klima- und Umweltrisiken in ihre Strategien, Prozesse und Produkte einbeziehen. Die Veränderungen vollziehen sich aber nur langsam. Deutlich mehr Anstrengungen sind nötig, um unseren Planeten vor der Klimakatastrophe zu bewahren. Wir alle sollten einen Blick auf unsere Geld- und Sparanlagen werfen. Was macht die Bank mit meinem Geld? Welche Unternehmen werden finanziert? Investiert die Bank mein Geld in Kohlekraftwerke? Oder fördert sie nachhaltige Geschäftsmodelle und zahlt damit doppelt auf die Zukunft ein? Wir sind als Verbraucher mächtige Entscheider zum Erreichen der Klimaziele.

Eckart von Hirschhausen, Arzt, Wissenschafts- journalist und Gründer Stiftung „Gesunde Erde – Gesunde Menschen“

Wir retten nicht das Klima, sondern uns

Dafür, dass wir mit Ansage seit 50 Jahren ungebremst in eine Vollkatastrophe schlittern, stelle ich mir als Arzt und Wissenschaftsjournalist die Frage: Warum war uns das so lange so egal? Meine These: Weil wir nicht über Hitzschlag, Kreislaufkollaps und die Zunahme von Infektionen, Allergien und Extremwettern mit Wasser- und Nahrungsmangel gesprochen haben, sondern viel zu lange über Eisbären, Meeresspiegel und Atmosphärenchemie. So hatte jeder eine Ausrede: Alles weit weg, geht mich nichts an. Die Dringlichkeit des Themas ist mir selber erst seit zwei Jahren bewusst, deshalb mache ich auch niemandem einen Vorwurf. Aber um Ziele umzusetzen, müssen die wirklich gewollt sein. Daher ist aus meiner Sicht der wichtigste Gamechanger, die Begriffe, das Bewusstsein, die „Diagnose“ klarer zu bekommen. Dann sind viele auch bereit, die Therapiemaßnahmen ernst zu nehmen. Das hat bei Corona geklappt. Und die Klimakrise ist das viel größere Problem. Man kann gegen Viren impfen. Gegen Hitze nicht. Deshalb mag ich auch sehr, wie die Initiative The Lancet Countdown international und hier in Deutschland die Allianz Klimawandel und Gesundheit (KLUG) sich dem Thema annehmen. Die Klimakrise ist die größte Gesundheitsgefahr im 21. Jahrhundert. Sie betrifft jeden von uns. An Körper und Seele. Über alle Ländergrenzen, Generationen und Gesundheitssysteme hinweg. Klimaschutz ist Gesundheitsschutz. Und gesunde Menschen gibt es nur auf einer gesunden Erde.

Sandra Dotari, Leserin

Letzte Ausfahrt

Es wird ja häufig so getan, als bräuchten wir ganz einfach mehr und energieeffizientere Technologien, und dann funktioniert das schon mit dem Erreichen der Klimaziele. Diese Rechnung wird nicht aufgehen, denn zur Produktion und zum Betreiben weiterer Geräte und Maschinen brauchen wir ja auch wieder Rohstoffe und Energie. Letztendlich hilft nur konsequente Reduktion: Konsum reduzieren, Energieverbrauch reduzieren, Mobilität reduzieren. Mit der bei Politikern so beliebten Methode der Freiwilligkeit wird das allerdings nicht durchsetzbar sein. Letztendlich muss es darauf hinauslaufen, dass umwelt- und klimaschädigende Produkte und Verhaltensweisen entsprechend teuer zu bezahlen sind. Das bedeutet dann eben, dass sich nur noch wohlhabende oder reiche Menschen klimaschädigende Verhaltensweisen wie zum Beispiel Flugreisen leisten können. Na und? Sicher, für unsere Ökonomie wäre das sehr schwierig. Doch auch diese Herausforderung ließe sich meistern, und das wäre vermutlich deutlich einfacher, als sich den Herausforderungen stellen zu müssen, die uns bei einer zunehmenden Erwärmung der Erde bevorstehen.

Tanja Kruse, Leserin

Nicht morgen, sondern jetzt handeln.

Svenja Schulze, Bundesministerin für Umwelt, Naturschutz und nukleare Sicherheit

Perspektive geben

Erstens mit Verlässlichkeit und Planbarkeit. Deutschland und Europa sollen im Jahr 2050 klimaneutral sein. Das Klimaschutzgesetz macht das rechtsverbindlich. Der kontinuierlich steigende CO2-Preis schafft Planbarkeit für Wirtschaft und Verbraucherinnen und Verbraucher. Investitionen in klimaschädliche Produkte, wie Ölheizungen oder Spritschlucker, werden immer unattraktiver und Alternativen gestärkt. Zweitens dadurch, dass wir Strukturbrüche verhindern. Dahinter stehen immer menschliche Schicksale und soziale Existenzen. Deutschland steigt nicht nur aus der Kohle aus, sondern in die erneuerbaren Energien und in die Produktion von grünem Wasserstoff ein. Es geht um einen Wandel beim Verkehr, beim Bauen, in der Stahl-, Zement- und Chemieindustrie und in der Landwirtschaft. Überall dort unterstützt die Bundesregierung Innovationen und neue Perspektiven. Drittens braucht erfolgreicher Klimaschutz eine funktionierende Demokratie mit Transparenz und Beteiligung und einem offenen Ohr für Wissenschaft und Forschung. Ökologische und soziale Bewegungen sind eine demokratische Errungenschaft. Autoritäre Systeme können mit Kritik an sozialen und ökologischen Missständen nicht umgehen und verfolgen Andersdenkende. Unsere Gesellschaft wird nach Corona ganz sicher nicht in die alten fossilen Muster zurückfallen. Unsere und nachfolgende Generationen haben eine intakte Umwelt und eine echte Perspektive im Kampf gegen den Klimawandel verdient.

Thomas Sturm, Leser

Wille zur Einsicht

Ich glaube, dass wir nur durch ein Miteinander von privaten Verhaltensänderungen und staatlichem Druck unsere Klimaziele erreichen können. Vorgaben etwa für die Landwirtschaft lassen für Freiwilligkeit keinen Raum. Hier sind Lobbyisten zu stark. Unser eigenes Verhalten im Alltag muss sich schneller und nachhaltiger verändern, so zum Beispiel unsere Mobilität. Hier ist eigene Einsicht und der Wille zur praktischen Veränderung im Alltag gefragt.

Werner Schnappauf, Vorsitzender Rat für Nachhaltige Entwicklung

Wir alle sind gefragt

Wie in der Pandemie gilt auch hier: Wir schaffen das gemeinsam oder gar nicht. Wir müssen aus der Krise eine Chance machen, um den Wiederaufbau nach Corona intelligent mit dem European Green Deal, einer nachhaltigen Transformation und dem Klimaschutz zu verweben. Um die Klimaziele zu erreichen, müssen wir die großen Stellschrauben in allen Sektoren – von Energie über Industrie, Verkehr und Landwirtschaft bis zum Gebäudebereich – auf CO2-neutral stellen. Die Weichenstellungen auf europäischer und deutscher Ebene geben bereits die Richtung vor. Jetzt ist eine konsequente Umsetzung erforderlich. Jeder Einzelne ist gefragt, sein Verhalten am Leitprinzip der Nachhaltigkeit auszurichten. Nicht Zwang, sondern Eigenverantwortung werden auch zum Wohle und Vorteil des Einzelnen. Wichtig ist, dass sich möglichst alle hinter diesem Leitprinzip versammeln, sich langfristiges Denken und Handeln gegenüber kurzfristigen Impulsen durchsetzt. Wir sind gerade besonders sensibilisiert für Veränderungen. Daran lässt sich anknüpfen und eine Verantwortung für die Mitgestaltung unserer Zukunft einfordern. Klar ist, dass es kein Patentrezept gibt und der Staat keine starren Verhaltensvorschriften machen sollte. Vielmehr braucht es Fingerspitzengefühl, um Widersprüchlichkeiten auszuhalten und abzuwägen. Das bedeutet unter anderem konkret: So wenig Verpackungen wie möglich, so viel frisch erzeugt und unverarbeitet wie möglich, so viel Fahrrad wie möglich.

Volker Wittwer, Leser

Wandel ist möglich

Die Wetterentwicklungen der letzten Jahre bestätigten eindeutig, dass sich unser Klima verändert und wir dringend handeln müssen, um mittelfristig in der jetzigen Form weiterleben zu können. Es gibt inzwischen eine Reihe nationaler Studien, die zeigen, dass eine solche Transformation unserer Wirtschaft technologisch und auch ökonomisch möglich wäre. Es zeigt sich aber auch immer mehr, dass das Erreichen der Pariser Klimaziele nur mit deutlichen Änderungen unserer Industriestruktur und auch unserer persönlichen Lebensweise möglich sein wird. Hier hat die Politik bisher total versagt. Bisher gibt es keinerlei Vorschläge aus der Politik, wie man die Klimaziele auch sozial verträglich umsetzen kann. Durch Lobbyisten und vielfach auch von Gewerkschaften unterstützt versucht man, bisherige durch Großkonzerne geprägte Strukturen zu erhalten, und weigert sich, durch geeignete gesetzliche Rahmenbedingungen die Voraussetzungen für einen Wandel zu schaffen. Den Klimawandel können wir nur mit intelligenten, vorzugsweise dezentralen Energieversorgungssystemen schaffen. Dazu benötigen wir innovative mittelständische Firmen mit vielen Arbeitsplätzen, Handwerker, die mit digital gesteuerten Systemen umgehen können, und Menschen, die sich in ihrem Konsum einschränken können, ohne die Qualität ihres Lebens zu vermindern.

Mojib Latif, Professor für Ozeanzirkulation und Klimadynamik, GEOMAR Helmholtz-Zentrum für Ozeanforschung Kiel

Das Klima kennt keine Ländergrenzen

Es mutet unmöglich an, dass die Weltgemeinschaft die im Pariser Klimaabkommen festgelegten Ziele erreichen kann, sind doch allein in der Zeit von 1990 bis einschließlich 2019 die weltweiten Kohlendioxid-Emissionen um etwa 60 Prozent und die Erdtemperaturen im globalen Durchschnitt um mehr als ein halbes Grad gestiegen. In Deutschland sanken die Emissionen im selben Zeitraum um fast 40 Prozent. Der Vergleich zeigt, dass Klimaschutz und Wohlstand keine Gegensätze sind. Ich behaupte, sie bedingen einander. Dem Klimaproblem ist allerdings nicht national beizukommen, der Ort der Emissionen spielt keine Rolle. Es bedarf des politischen Willens aller Länder, die fortschreitende globale Erwärmung durch ambitionierte Klimaschutzmaßnahmen zu begrenzen. Die Corona-Pandemie verdeutlicht das Problem der mangelnden internationalen Zusammenarbeit. So wie das Klimaproblem wird Corona nur durch weltweite Kooperation zu beherrschen sein, denn die Welt von heute ist mobil und das Virus kennt keine Grenzen. Die Corona-Pandemie bietet auch große Chancen. Es sind jetzt Gelder in ungeahnter Höhe verfügbar, die den Umbau der Weltwirtschaft in eine nachhaltige Ökonomie befördern können, wenn sie in die Zukunft gerichtet eingesetzt werden. Dadurch würde man viele der großen Herausforderungen meistern können, denen sich die Menschheit gegenübersieht – ökonomisch, ökologisch und sozial.

Gregor Ortmeyer, Leser

Faktor Mensch

Man muss kein Defätist sein, um zu bezweifeln, dass die alternativlosen Klimaziele in absehbarer Zukunft erreicht werden. Notwendige Entscheidungen werden auf die lange Bank geschoben. Neue Produkte etwa müssten komplett recycelfähig sein. Aber das geht erstmal vom Gewinn ab. Würde man Flugtourismus und Kreuzfahrten so teuer machen, dass man dafür ein weltweites Pfandsystem für alle PET-Flaschen einführen könnte, würden die Reiseveranstalter und ihre konsumgewohnten Kunden auf die Barrikaden gehen. Das größte Hindernis zur Rettung der Welt ist nun mal der Mensch.

Gerd Eisenbeiß, Leser

Viel versäumte Zeit

In einer Volkswirtschaft erreicht man jedes CO2-Ziel durch exakte Beschränkung des Kohlenstoff-Einsatzes. Wer Kohlenstoff auf den Markt bringen will, muss eine Lizenz dafür ersteigern. Wenn nun diese Kohlenstoff-Lizenzen Jahr für Jahr verknappt werden, etwa bis auf null im Jahr 2050, wird Kohlenstoff immer teurer und dadurch immer weniger eingesetzt oder durch erneuerbare Energien substituiert. Menschen und Unternehmen können frei entscheiden, wie sie auf die Kohlenstoffpreise reagieren. Die so ausgelösten Veränderungen in Wirtschaft und Gesellschaft müssen sozial abgefedert werden. Die Kohlenstoff-Verknappung selbst ist unbürokratisch durchführbar, die soziale Kompensation allerdings eine komplexe politische Großaufgabe. Einfacher und billiger ist Klimaschutz jedoch nicht zu realisieren. Das wollen fast alle gesellschaftlichen Kräfte nicht wahrhaben und schustern deshalb mit vielen inkohärenten Einzelmaßnahmen einen Klimaschutz-Flickenteppich zusammen, mit mehr Bürokratie und höheren Kosten. Der kürzlich beschlossene zaghafte Einstieg in eine allgemeine CO2-Bepreisung weist endlich in die richtige Richtung.

Monika Stripp, Leserin

Mein Arbeitsplatz ist durch Maschinen sicherlich nicht bedroht. Aber weil Maschinen heute immer schneller und passgenauer arbeiten können, stehen auch Angestellte immer mehr „unter Strom“ und müssen immer effektiver agieren. Dabei waren die maschinenbedingten Pausen früher durchaus schön.

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Wie investiert man nachhaltig?

Kann Geld wirklich Gutes tun? Die Erfahrungen mit dem Turbokapitalismus und „erfolgreichen“ Unternehmern wie Donald Trump und Konsorten sprechen auf den ersten Blick dagegen. Ein Grund mehr, auf die Suche nach Investitionen zu gehen, die über den reinen Eigennutz hinausgehen. Wie wichtig ist Ihnen der Aspekt Nachhaltigkeit bei einer Geldanlage und wo kann man mit gutem Gewissen investieren? Höchste Zeit für eine Antwort – wir drucken Ihre im nächsten Heft.

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Volker Weber, Vorstandsvorsitzender Forum Nachhaltige Geldanlagen (FNG)

Neuer Mainstream

2020 war ein hervorragendes Jahr – zumindest für die nachhaltigen Geldanlagen. Gut 40 Prozent der Nettozuflüsse wurden in nachhaltige Fonds investiert. Nachhaltige Investments sind auf dem Weg in den Mainstream und stehen für zukunftsorientierte Investitionen, die vor allem gesellschaftlich relevante Themen wie Klimawandel, Generationengerechtigkeit oder Menschen- und Arbeitsrechte im Fokus haben. Längst hat sich auch das Vorurteil hinsichtlich der Finanzrendite als Mär erwiesen. Vergleicht man die Kursentwicklung des DAX mit dem Natur-Aktien-Index (NAI), so ist das Ergebnis mehr als beeindruckend. Der DAX legte im Jahresverlauf gerade mal knapp vier Prozent zu, während der NAI über 50 Prozent Wertzuwachs verzeichnen kann. Nachhaltige Investments stehen konventionellen Anlageprodukten in kaum etwas nach. Wer nachhaltig investieren möchte, sollte sich deshalb im Vorfeld über drei Dinge im Klaren sein: Welchen Nachhaltigkeitsanspruch habe ich an das Investment? Welches Risiko möchte ich eingehen? Und welches Anlageziel verfolge ich? Auf dieser Grundlage kann nach passenden Produkten gesucht werden. Transparenztools wie die FNG-Nachhaltigkeitsprofile oder Qualitätsstandards wie das FNG-Siegel können bei der Auswahl helfen. Darüber hinaus zielen zahlreiche EU-Maßnahmen auf einen vereinfachten Zugang zu nachhaltigen Investments, sodass neben institutionellen Investoren künftig auch vermehrt Privatanleger nachhaltig investieren.

Carlos von Hardenberg, Emerging Markets Fondsmanager

Win-Win-Strategie

Nachhaltig investieren ist ein positiver und wachsender Trend. 2020 verzeichneten Nachhaltige (ESG) Investmentfonds Rekordzuflüsse. Aber wie investiert man nachhaltig? Da gibt es sehr unterschiedliche Ansätze. Zum einen das Ausschlussverfahren, das heißt, ich investiere in bestimmte Industrien gar nicht, weil sie negative Auswirkungen auf Umwelt oder Gesellschaft haben. Oder man konzentriert sich auf Unternehmen, die gute ESG-Bewertungen von renommierten Research-Unternehmen bekommen haben. Investieren kann man in ETFs, die auf diesen Ratings basieren. Allerdings deckt man so nur einen kleinen Teil des Investment-Universums ab, nämlich jenen, in dem Informationen zu Unternehmen leicht abrufbar sind. Das sind meist größere und schon bekannte Firmen, oft mit geringerem Upside-Potenzial. Dem Thema Nachhaltigkeit kann man sich als aktiver Investor auch von einer anderen Seite nähern: mit dem Investieren in Unternehmen mit soliden Businessmodellen, die noch Verbesserungspotenzial bei der Nachhaltigkeit haben, um im zweiten Schritt mit den Unternehmen zusammen diese Verbesserungen umzusetzen. Davon profitieren im Idealfall alle Beteiligten. Ein Win-Win für die Unternehmen, die Investoren und die Gesellschaft. Neben den Faktoren Umwelt, Soziales und Unternehmensführung (ESG) sollte auch die Unternehmenskultur eine große Rolle spielen. Immer wieder sehen wir, dass Unternehmen mit einer guten Unternehmenskultur mittelfristig besser performen.

Thomas A. Jesch, Geschäftsführender Vorstand Bund Institutioneller Investoren (bii)

Wie investieren institutionelle Anleger?

Wenn sie das (schon) wüssten! Die eigene Nachhaltigkeitsstrategie etwa von Versicherungen, Pensionskassen und Versorgungswerken wird schließlich auch durch die gesetzlichen Vorgaben beeinflusst, und hier sind die EU-Verordnungen und -Richtlinien maßgeblich. Aber die stehen wohl erst Anfang 2022 insoweit fest, als dass man sich – sofern diese Regulierung einen betrifft – sattelfest hinsichtlich der Konformität der eigenen Vorgehensweise fühlen darf. Heißt das, dass deutsche Institutionelle Nachhaltigkeitsthemen vernachlässigen? Keinesfalls. Die Kirchen waren naturgemäß Vorreiter in diesem Bereich und haben über entsprechende Arbeitskreise viel Vorarbeit geleistet. Aber auch alle anderen institutionellen Anleger befassen sich mit dem Thema ESG, also dem nachhaltigen Handeln in Bezug auf Umwelt, Soziales und Unternehmensführung. Das E steht dabei meist im Vordergrund. Principles for Responsible Investment (PRI) und die Net-Zero Asset Owner Alliance sind nur zwei Initiativen, die hier mit großem Zuspruch ein Zusammenwirken zur Klimastabilisierung orchestrieren. Seien wir also auch in Corona-Zeiten zuversichtlich, dass ein steter Dialog weltweit hier eine weitere Annäherung zwischen institutionellen Kapitalanlegern und vor allem zwischen den großen Industrienationen bewirkt. Denn eine EU, hier stark aktiv die nordischen Staaten, und einige weitere Mitstreiter wie Kanada allein werden die Klimakatastrophe nicht abwenden.

Oliver Flaskämper, Gründer eines Marktplatzes für Kryptowährungen

Gesunde Konkurrenz

Der Bitcoin ist gekommen, um zu bleiben. Seit 2016 ist seine Notiz um mehr als das 100-fache gestiegen. Trotz fraglos höherer Schwankungen zeigt sich, wie chancenreich und nachhaltig Digitalwährungen als Geldanlage funktionieren. Mehr noch: Laut einer Untersuchung einer Fondsgesellschaft hätte eine Beimischung von nur drei Prozent Bitcoin die durchschnittliche Jahresrendite eines traditionellen Portfolios (60 Prozent Aktien, 40 Prozent Anleihen) um 3,4 Prozentpunkte zwischen Januar 2015 und September 2020 erhöht – und das, ohne die Schwankungsbreite des Portfolios zu erhöhen. Nachhaltigkeit beweisen Kryptowährungen jedoch nicht nur mit Blick auf die Rendite, sondern auch bei Umweltthemen. Kritiker wenden ein, dass das Bitcoin-Mining zu viel Energie beansprucht. Im Jahr 2020 lag der Stromverbrauch aller Miner bei 58 Terrawattstunden. Das ist viel. Doch genauso fortschrittlich wie die Digitalwährung selbst ist auch ihr Nachhaltigkeitsanspruch. 74 Prozent des Strombedarfs bezieht das Bitcoin-Netzwerk bereits aus erneuerbaren Energien. Dabei darf nicht vergessen werden, dass das konventionelle Geldsystem pro Jahr etwa fünf Terrawattstunden Strom und etwa zehn Milliarden Liter Wasser verbraucht. Das Bankensystem benötigt zusätzlich etwa 100 Terrawattstunden an Strom jährlich. So gesehen ist es gut, wenn Bitcoin und Co. als digitales Gold in einen gesunden Konkurrenzkampf zu Euro, Dollar und Pfund treten. Nicht nur mit Blick auf die Rendite.

Rainer Zeller, Leser

Voll im Trend

Der Begriff „Nachhaltig“ stammt aus der Forstwirtschaft und bedeutet: nicht mehr Holz schlagen, als nachwächst. Davon abgeleitet ist eine Investition dann nachhaltig, wenn durch sie die Bedürfnisse unserer Generation befriedigt werden, ohne die Lebensqualität künftiger Generationen zu beinträchtigen. In der Investmentwirtschaft hat sich dafür der Begriff ESG eingebürgert. Inzwischen ist ESG ein Werbebegriff vieler Firmen, Fondsanbieter und Banken geworden. Nachhaltig investieren liegt im Trend. Die Beurteilung der Nachhaltigkeit ist allerdings nicht immer objektiv. In Frankreich werden etwa Stromanbieter auf Basis von Atomstrom als nachhaltig angesehen, weil in den Anlagen kein CO2 erzeugt wird. Bei uns in Deutschland wären sie nicht nachhaltig, denkt man an die ungelöste Problematik des Endlagers für Atommüll, die noch unsere nachfolgenden Generationen belasten wird. Nachhaltig investieren kann man in verschiedenen Anlageklassen, in Aktien, Fonds und ETFs. Man kann sich selbst im Internet, in einschlägigen Büchern oder in Wirtschaftszeitungen informieren oder einfach den Berater seiner Bank kontaktieren. Die sind in der Regel dafür gut geschult, die Auswahl an nachhaltigen Titeln ist inzwischen riesengroß. Im Werben um Kunden und Marktanteile will jede Firma möglichst nachhaltig erscheinen. Mit Ausschlusskriterien wie keine Rüstungsgüter oder fossile Brennstoffe lässt sich die Wahl eingrenzen.

Kay Bommer, Geschäftsführer DIRK – Deutscher Investor Relations Verband

Der Dreisatz der Nachhaltigkeit

Es gibt wohl nur noch wenige Unternehmen, die das Thema Nachhaltigkeit nicht in irgendeiner Weise für sich beanspruchen. Umso wichtiger ist es, dass man bei der Suche nach der wirklich nachhaltigen Adresse genau hinschaut. Dabei helfen drei Merkmale. Erstens: Das Unternehmen handelt aus einem Verständnis des Gleichgewichts heraus. Neben dem Produkt entscheiden über den dauerhaften Markterfolg zunehmend das Engagement und die Kreativität der Mitarbeiter, die Fairness im Geschäftsgebaren – und der Umstand, dass das Unternehmen seine Ressourcen bewusst nutzt, statt sie ohne Beachtung der Folgen nur zu verbrauchen. Ein nachhaltig agierendes Unternehmen pflegt diese drei Dimensionen mit sichtbaren Maßnahmen. Zweitens: Das Geschäftsmodell trägt auch wirtschaftlich langfristig. Um seinen Verpflichtungen gegenüber Mitarbeitern, Gesellschaft und Umwelt gerecht werden zu können, muss das Unternehmen in der Lage sein, dauerhaft ertragreich zu wirtschaften. Die wirtschaftliche Stabilität sichert ihm die Möglichkeit, strategisch und operativ zu jeder Zeit angemessen auf Marktveränderungen zu reagieren und weiter zu wachsen. Drittens: Das Unternehmen schafft gesellschaftlichen Mehrwert. Die Beteiligung an der Lösung gesellschaftlicher Aufgaben stärkt die Verbindung des Unternehmens zu seinen verschiedenen Interessengruppen. Diese zahlen es ihm in kritischen Unternehmensphasen über entsprechenden Goodwill zurück.

Helmut Bachmaier, Leser

Mühsames Unterfangen

Die Europäische Union hat in den letzten Jahren durch eine Reihe von Verordnungen einen Rahmen gesteckt, der positive Auswirkungen auf nachhaltiges Investieren haben wird. Den Anlegern wird es leichter fallen, Entscheidungen zu treffen, die ihren Vorstellungen zur Einhaltung der ESG-Kriterien beziehungsweise der Nachhaltigkeitskriterien der Vereinten Nationen entsprechen. Aktuell ist es sehr mühsam für den Kleinanleger festzustellen, was sich hinter einem Angebot für ein nachhaltiges Investment tatsächlich verbirgt. Nur die Tatsache, dass zum Beispiel ein Fonds Waffen- und Tabakhersteller ausschließt, heißt noch lange nicht, dass andere wichtige Kriterien wie faire Arbeitsbedingungen oder CO2-sparsame Produktion erfüllt sind. Erst die nähere Beschäftigung zeigt, ob das Investment mit den eigenen Wertvorstellungen in Einklang zu bringen ist – in vielen Fällen mit einem sehr ernüchternden Ergebnis. Dennoch wird sich das eine oder andere Angebot finden, das dem eigenen Anspruch genügt. Hinsichtlich der Rendite und des Wertzuwachses erzielen derartige Investments mittlerweile sehr gute Erfolge. Viele Anbieter sehen darin ein neues, boomendes Geschäftsfeld, das entsprechend beworben wird. Ob sich dahinter tatsächlich ein geändertes Geschäftsgebaren oder nur die Nutzung eines neuen Trends verbirgt, muss jeder für sich selbst beantworten.

Vincent Lentzsch, Leser

Dein Geld bestimmt deine Welt

Um den Begriff Investition zunächst aus dem Kontext einer finanziellen Kapitalanlage zu lösen: im ursprünglichen Sinne bedeutet das lateinische Verb „investire“ nämlich „bekleiden“. Ich gebe also jemanden ein Gewand. Ich kann auf einer gewissen Ebene auch etwas bedecken – nicht kaschieren wohlgemerkt – eventuell auch vor äußeren Einflüssen wappnen. Auf diese Weise können gleich ganz andere Zusammenhänge assoziiert werden, als dass es ausschließlich in monetäre Denkrichtungen gehen muss. Ob mit Geld etwas Gutes bewirkt werden kann? Ja, natürlich! Dazu bedarf es dann nicht ein paar übrig gebliebener Tausender, die man noch so in petto hat und in Ökoworld stecken kann. Es geht im Alltag. Ich habe als Student nicht viel in der Tasche. Wenn ich allerdings den Verkäufer des Straßenmagazins vor dem örtlichen DM-Markt sehe, kaufe ich das Heft in der Regel auch und gebe statt der 2,40 Euro Heftpreis immer fünf. Das mag sich nicht gewaltig anhören, ist in diesem Hinblick aber eine echte Investition – und zwar in einen Mitmenschen, der das Geld an der Stelle wirklich braucht. Jedenfalls mehr als das Gros der Leute, welche diesen in der Regel ignorieren, schnurstracks in den Laden marschieren und dort getreu des Firmenmottos „Hier bin ich Mensch, hier kauf ich ein“ ihr Geld sicher nur in notwendige Güter anlegen. Es gibt viele Beispiele, bei denen so eine Handlung möglich ist und Geld etwas bewirken kann.

Dagmar Wöhrl, Unternehmerin und Investorin

Gier frisst Hirn

Anleger neigen dazu, den Goldtopf am Ende des Regenbogens finden zu wollen. Für ihre Anlagen suchen sie den „totsicheren“ Tipp und vertrauen daher zu oft fragwürdigen Quellen und besonders lukrativen Versprechungen. Dabei verwechseln sie häufig Investition mit Spekulation. Das sicherste Investment ist aber das Vertrauen in das eigene Können, in die eigene Leistung. Der eigene Betrieb oder zumindest ein Geschäftsfeld, von dem man Ahnung hat, liefert die beste Grundlage sowohl für ein Pro als auch für ein Contra. Ein gutes Investment kann auch das eigene Wohlbefinden sein. Also eine Kapitalanlage, die mit der eigenen Weltanschauung harmoniert. Selbst wenn die monetären Erwartungen nicht erfüllt werden, bleibt ein gutes Gefühl. Die eigenen vier Wände zu besitzen, ist eine der besten Kapitalanlagen und sollte absolute Priorität haben. Risikoarm sind Investments dort, wo die Renditen oder die Prognosen logisch und nachvollziehbar sind. Vor Irrwegen schützt ein dreifaches Niemals: Niemals zurück, niemals auf andere blicken und niemals einem verpassten Zug hinterherlaufen. Es ist riskant, in Sachwerte zu investieren, von denen man nichts versteht. Zum Beispiel in vermietete Immobilien. Steuergetriebene Investitionen sind oft toxisch. Diese Regeln im Auge behalten, schadet nie: Greife niemals nach einem fallenden Messer. Nur realisierte Gewinne sind Gewinne. Niemals alles auf eine Karte setzen. Und: Gier frisst Hirn!

Bernhard Rathgeber, Vorstand Ökofinanz-21 e.V.

Der Anspruch steigt

Viele Anleger empfinden das Finden, Umsetzen und die Kontrolle ihrer persönlichen Vermögensstruktur als Herausforderung. Der Anspruch der Nachhaltigkeit macht die Suche für viele noch komplizierter. Nach meinem Verständnis berücksichtigt eine nachhaltige Geldanlage neben ökologischen auch ethische und soziale Aspekte. Ein Großteil innerhalb der Finanzbranche setzt primär auf das Thema Umwelt, da dieses nach wie vor als hip gilt und für sie relativ leicht umsetzbar ist. Der Lebensmittelsektor hat es der Finanzbranche vorgemacht. Die Tiefe des Qualitätsanspruchs der Konsumenten bestimmt die Richtung. Öko-Laden, Bio-Supermarkt, Supermarkt, Discounter. Schön, dass diese Entwicklung stattfand und weitergeht. Egal bei wem Sie, nach ersten Recherchen, einkaufen und/oder sich beraten lassen: Überlegen Sie, was Ihre Ausschlusskriterien sind, zum Beispiel Energienutzung, Menschenrechte, Kinderarbeit, Waffen oder Ressourcenverbrauch. Hinterfragen Sie etwa, ob ein geringer CO2-Ausstoß auf den Einsatz von Atomkraft zurückzuführen ist. Entscheiden Sie sich bewusst, ob Sie sich vom Anlageprofi mit langjähriger Nachhaltigkeitserfahrung oder vom Finanzallrounder unterstützen lassen. Ganz wichtig: In der derzeitigen weltweiten Finanzsituation sollten Sie Ihr Vermögen auch hinsichtlich Substanz und Qualität überprüfen, um es nachhaltig und real zu erhalten.

Gustav Slawicky, Leser

Prinzipiell gleich

Nachhaltigkeit boomt in vielen Lebensbereichen. Trotzdem gilt natürlich weiterhin: Investitionen beinhalten Risiken. Wer also in Windparks, Wasserstoff-Startups oder nachhaltige Forstprojekte investiert, muss bedenken, dass er weniger als den investierten Betrag zurückerhalten könnte. Immerhin: Die Richtung stimmt und eine solche Investition folgt dem gesellschaftliche und ökologische Wandel, der sich in einem immer schnelleren Tempo vollzieht. Die Bezeichnungen sind vielfältig, das Grundprinzip aber ist gleich: Bei der Geldanlage werden neben den klassischen quantitativen Anlagekriterien Rendite, Risiko und Liquidität auch qualitative Kriterien berücksichtigt, also wie das Geld investiert wird. Seit ungefähr 20 Jahren weitet sich das prinzipiengeleitete Investment auch auf den Bereich der Ökologie aus. Trotz der Turbulenzen in der vergangenen Zeit kann der Markt für nachhaltige Publikumsfonds insgesamt ein deutliches Wachstum verzeichnen. Dies zeigt sich am Marktvolumen und der Anzahl der Fonds. Weitere Großinvestoren, die sich ebenfalls mit dem Thema Nachhaltigkeit auseinandersetzen, sind Versicherungskonzerne. Auch sie verfügen über große Kapitalanlagen. Die Frage ist jetzt: Was kann die Finanzindustrie im Kampf gegen den Klimawandel bewirken? Denn nachhaltige Investments stoßen meiner Ansicht nach weiter an viele Grenzen und die Industrie betreibt noch viel zu oft nicht mehr als Greenwashing.

Rainer Illemann, Leser

Goldene Henne oder falscher Hase?

In unserer Gesellschaft ist das Thema Nachhaltigkeit angekommen, besonders bei der Generation Y. Aber was hat es eigentlich mit nachhaltigem Investieren auf sich? Als meine Frau und ich uns darüber informierten, standen wir vor dem Problem, das viele Anlageprodukte sehr erklärungsbedürftig waren. Nachhaltigkeit ist und bleibt eine Frage der individuellen Definition. Wie nachhaltig ist etwa E-Mobilität, die Kohlestrom braucht, oder ein klimaneutrales Unternehmen, das Arbeitnehmerrechte missachtet oder auf Billiglohnländer bei seiner Produktion setzt? Und welche Fonds haben wirklich zu 100 Prozent nachhaltige Unternehmen im Topf? Ich würde mich für mehr Aufklärung und Transparenz beim Thema nachhaltige Investments einsetzen.

Wolfgang Unglaub, Leser

Bewährte Instanz

Es gibt sie noch: eine demokratische Unternehmensform mit gleichberechtigtem Mitspracherecht bei relativ hoher Rendite – gerade für Langfristanleger – und verbriefter Nachhaltigkeit ohne Greenwashing oder wolkigen, wunderbar klingenden Versprechen fern der Überprüfbarkeit durch den Investor. Und das alles trotz fehlender Einlagensicherung relativ risikoarm, mit geringer Insolvenzwahrscheinlichkeit und uninteressant für Spekulanten, Daytrader oder kurzfristig agierenden Fonds. Im Mittelpunkt steht bei Genossenschaften die Förderung sozialer, lokaler, kultureller oder ökologischer Belange und eben nicht die Jagd nach Renditen. Und noch ein Vorteil für alle, die auf der Suche nach klugen Investitionen sind: Eine Beteiligung an einer Genossenschaft ist häufig schon mit wenigen Hundert Euro möglich.

Ulrike Höder, Leserin

Zukunft bauen

Zukunft ist das Wort der Wörter. Egal wie wir es biegen und brechen, wir müssen in die Zukunft investieren. Und gemeint ist die Zukunft unseres Planeten, nicht die irgendwelcher Industrien. Extrem wichtig sind hierbei Bildung und Erziehung. Wenn wir unsere Kinder von Beginn an dafür sensibilisieren, auf die Umwelt zu achten und für die Zukunft unseres Planeten zu handeln, entstehen Bewegungen wie Fridays for Future und mehr. So wird ein Momentum geschaffen, um der Sache Schwung zu verleihen. In der Hoffnung natürlich, dass es nicht bereits zu spät ist. Investieren wir also gerne in nachhaltige Fonds und achten darauf, was unsere Bank mit unserem Geld macht. Aber investieren wir vor allem in die Zukunft aller, in die unserer Kinder und der nächsten Generationen. Dabei werden alte Industrien von neuen abgelöst. Auch hier kann jeder mit seinem eigenen Investitionen die Weichen für die Zukunft mitstellen.

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